Сегодня ездили к своему доктору (невролог-эпилептолог) , она нас ведет с 6 мес.Напомню,что у нас эпи и ребенок на пэпах,приступы были 3 штуки в 5,5 мес и один раз в годик. Причем в годик мы уже были на пэп.Нас тогда перевели с конвулекса на деп.хроносфера и чуть дозу повысили.Потом в итоге тихо до сих пор ттт.Ни разу ни одна ээг и мониторинг не словили эпи -очаг,мрт тоже не показало органики.Сейчас дочке 2 г и 7 мес
В итоге она и еще один эпилептолог всегда склонялись к эпилепсии ,которая детская и проходит в 2-3 г сама,на пэпах реб. или нет ,и мол собирались мы убирать дозу .Один раз нам уже снизили перед летом ,но до сих пор доза все равно еще терапевтическая (25мг/кг).
Сегодня нам предложили 2 варианта развития событий. Либо убирать пэп за 3 месяца на свой страх и риск и потом (если все ок) идти делать ночное ээг и на прием к врачу. Если приступ не дай Бог произойдет,срочно к врачу и начнем далее копать,сдавать генетич анализы на эпи ,делать еще обследования головы и тп.
И второй вариант -сдать генетику,ждать результата и смотреть какие гены там будут поломаны.Младенческая ли форма и убирать пэп ,или более серьезное что-то . Учитывая набор проблем кроме эпи,порекомендовали сдать не эпипанель, а секв.экзома,тк там и по эпи и по мышцам и по дст посмотрят.
С мужем на этой почте поругались.
Тк он за первый вариант -рисковый (из-за того,что нет лишней сотки),а я за секвенирование ,а потом действие.
Все равно интересно узнать по всем проблемам причину ,а также для планирования других детей полезно.Но ситуация по финансам тяжелая,я не работаю,понятно ,что я хочу анализ,но и с реб надо заниматься(постоянные траты),а также тратиться на кредиты и прочее .У нас ремонт с нуля впереди,получили недавно ключи от кв .
В итоге я не знаю,что делать.Уже созрела мысль,может кредитку на себя оформить и сдать анализ,самой ее как-то закрывать,есть у меня небольшой доход+продать что-то можно,попросить еще у родни может что-то.
Просто рука не поднимется вот так рискованно завтра снизить дозу и ждать ,пронесет или нет .Не хотела бы еще раз увидеть приступ,это было ужасно,да и вдруг если сорвемся с ремиссии,войти в нее уже будет нелегко.
В общем,что думаете?
