Новогодний подарок
В год коронавирусных ограничений я много трудилась.
Хотелось как-то порадовать себя на Новый год.
Сначала я смотрела на красивые платья, украшения.
Параллельно, я следила за сборами на лечение этих двух деток: @smaylik_sasha и @masha17.06.2018, помогая им понемногу с каждой зарплаты.
А потом вдруг я поняла, что принесет мне счастье: возможность помочь им больше.
Поэтому я решила перевести сумму, которую отложила себе на подарок, на эти сборы - пополам Маше и Саше, и рассказать о них, на случай, если кто-то еще захочет присоединиться, разделить эту радость.
Немного о детях:
Оба смайлика (так называют деток со спинально-мышечной атрофией), к сожалению, не смогли закрыть сбор до двухлетия (до недавнего времени ввести Золгенсма можно было только до двух лет). Но у них появился второй шанс, когда в Европе приняли новый протокол, по которому ограничение по возрасту сняли, оставили только ограничение по весу - 21 кг.
Тем не менее клиники, которые выставили семьям счет, поставили свое условие: до 13,5 кг.
Маша живет в Москве. У нее есть прекрасная семья: папа, мама и братик Марк. Маша - умная девочка с характером. Я восхищаюсь мамой Маши: она очень сильная, терпеливая. Мне больно видеть отчаяние в ее глазах, я бы очень хотела помочь.
Саша живет в городе Ефремов. Я влюбилась в его пухлые щечки - сладкий малыш. Ему приходится сидеть на жесткой диете, чтобы сбросить два килограмма, чтобы соответствовать новым требованиям клиники (он уже прошел половину пути). Какого маме отказывать сыну в любимой пище, слушать его плач, когда он просит добавки. И это без каких-либо гарантий, а только лишь с верой в то, что в ближайшее время закроется сбор. С верой в нас.
Информация:
Маша - https://taplink.cc/masha17.06.2018
Саша - https://taplink.cc/smaylik_sasha
