Москва
Нейрофиброматоз, у моего ребенка нам 10 лет, Девочки я плоховато ориентируюсь на этом сайте, помогит
Здравствуйте, я тоже пока не очень здесь ориантируюсь. К сожалению эта бяка и у моего сынишки, ему в декабре годик будет. На прошлой неделе были у генетика, у него типичные пятна для этого заболевания и их много. Взяли кровь на анализ, хотя и без этого все ясно. Как появляется заболевание у вашего ребенка?
0
12.11.2016
Ответить
Москва
У нас очень много проблем и с ЖКТ и с костно мышечной системой , с весом, в развитии есть проблемы , я так поняла в москве нет спецов которые конкретно занимались бы такими детками ,надо было за границей рождаться тогда бы нам точно кто нибудь помог
0
12.11.2016
Ответить
Вы знаете, мы родились в Германии, так здесь тоже особо этим не занимаются. Лечения нет и в ближайшее время не ожидается. Основные мероприятия - наблюдение и лечение проблем, а не заболевания. Я уже столько форумов перелопатила, в том числе и немецкие. Каждые полгода будем ходить к детскому врачу, чтоб видеть любые первые изменения. Пока только петрушкой, появляются в е новые. Ну и ростом маленький, ползать не хочет, ходим на гимнастику лечебную. А когда вы заметили отставание в развитии?
0
13.11.2016
Ответить
Москва
У нас он весь покрыт пятнами , и узелки такие шарики катаются под Кожей , наверно сразу с рождения отставал мы родились уже в тяжелом состоянии и 4 мес в реанимац. Пролежали , я столько вы плакала слез с этим Фиброматощом
0
13.11.2016
Ответить
Как я вас понимаю, наплакалась, когда читала про эту болезнь. Мы лежали 10 дней после рождения, т.к желтушка сильная была, на пятна сразу и не обратила внимания, думала просто родимые. А в 6 мес на осмотре врач рассказала, что не все так хорошо в этих пятнах. Пришла домой, стала читать, наверное поседела еще сильней. Очень страшно, обращаю на все отличия от старшего ребенка. Винсент не ползает, позднее перевернулся и сел. Врач говорит, что в пределах нормы, а мне кажется, что нет. Все время сравниваю с Даней. Да и маленький этот такой, весит на 2,5 кг меньше, чем Даня в таком возрасте. Генетик сказал, что с таким заболеванием редко вырастают выше 160 см. Страшно все это очень
0
13.11.2016
Ответить