Срочно нужна помощь малышке Маргарите!!! СМА 1 тwww.fondpr.ru/children/135/Kulibabina_Описание:Здравствуйте,меня зовут Алина!!!!хотелось бы Вам рассказать историю про нашу маленькую доченьку.История стандартная,как и у всех:Вышла замуж,забеременела_хоть и с трудом,носила ребёночка и на конец родила.Мы были от счастья на седьмом небе))))))))ребёнка я носила как любая мудрая(хоть и молодая)любящая мать.)))не курила,не пила,и фрукты ела по расписанию.Прошло время,и я родила!!!Роды были очень тяжёлые,мою малышку мне не показывали почти неделю и объясняли это так:
- Мамочка,у вас потология....!
А, забыла Вам написать что у меня бронхиальная астма с детсва. Но как мне говорили врачи это не страшно,я смогу выносить ребёнка.
В конце концов,я забрала свою доченьку домой и мы жили как любая счастливая семья)))Но как то раз я заметила что у моей дочи после первой прививки перестали шевелиться ножки,мы поехали к неврологу,и невролог мне сказал:
-Держитесь,но у вас редкое генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия 1 типа((
Выходила я с кабинета врача не понимая,о чём мне твердил доктор почти целый час,но в конце концов собравшись с мыслями я всё осознала....
Я ДОЛГО ПЛАКАЛА,но потом смирилась.
Сейчас наша малышка находится в Детской Областной больнице г.Калининграда. И я очень хочу чтоб моя девочка была со мной в доме,спала рядом со мной и улыбалась после каждого моего слова,в принципе что она и делает сейчас))))Маргаритка сильная девочка,у неё уже 2 раза останавливалось сердце,6 раз была пневмания и каждый раз она испытывает такую боль после того как я ухожу с реанимации,хотя вы даже не представляете как это тяжело,или представляете,я вот сижу и даже не вижу что писать от такого количества слёз. Я хочу чтоб она жила и я сделаю всё, чтоб какая-то часть всего этого, сбылась)))я очень её люблю.Как называет её папа,шутя и любя в реанимации:
- Ты моя Кулибабочка
Потому что ресницы длинные и фамилия Кулибабина Маргарита Сергеевна,которая родилась 3 ноября 2011 года и которой очень нужен аппарат ИВЛ...
Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры нижних конечностей, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание. Мышцы верхних конечностей обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.
ДЕТСКАЯ спинальная амиотрофия ВЕРДИНГА-Гоффманна проявляется на первом году жизни.Первыми поражаются мышцы туловища и ног, позднее в процесс вовлекаются все мышечные группы, включая мышцы, иннервируемые черпными нервами. Исчезают сухожильные рефлексы. Типичны фасцикулярные подергивания. . и Официальная Медицина эффективными методами лечения не РАСПОЛАГАЕТ...но возможно в 2013 году.....
==========РЕКВИЗИТЫ===========
карта сбербанка 67628020 9001466072
лицевой счёт:42307 810 4 2019 0154701 48Местоположение:Калининград
=КИВИ-КОШЕЛЁК=
================
НОМЕР +7-950-670-42-84
бедная малышка