Аватар

Зоя

39 лет Новосибирск, Россия
На сайте с 23.03.2013, последнее посещение — 11 лет назад
0 записей 1 друг 5 подписчиков
На сайте с 23.03.2013, последнее посещение — 11 лет назад
Аватар Даша 13 лет 1 месяц
Все категории Поиск
Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Сделали рентген через полгода)

Добый день, последний свой пост про динамику лечения писала в апреле, тогда нас отпустили еще на 6 мес ношения шины и вот недавно мы снова сделали рентген, (вкратце наша история: диагноз вывих справа -подвывих слева поставлен в 4 мес, 1 мес подушка фрейка, затем гипсование на 6,5 мес, и ровно в 1 год одели шину виленского, которую носим уже ровно 1 год с небольшим). По результату рентгена- носим шину еще 1 месяц, затем снимаем и оставляем только на сон на 2 мес. , и только потом снимаем полностью и через еще 1 мес на повторный рентген. Как я поняла впадины наши улучшились, но ядра маловаты, особенно на правом ТБС, поэтому в рекомендациях так же форез с кальцием, массаж, ЛФК , ванны с морской солью и плавание. За эти полгода мы научились ходить в шине, а иногда даже и бегать, к 2 годам как и надеялась освоили горшок, вобщем жизнь продолжается и надеюсь история нашего лечения постепенно подходит к концу, очень надеюсь, что в феврале наши результаты будут еще лучше, очень хочется освоить немного велосипед и чаще и с удовольствием заниматься плаванием...Пока не хочу подводить итоги и писать, что все с нас все сняли, надеюсь напишу об этом очень скоро)

Хочу сказать огромное спасибо тем, создал данное сообщество, за те многочисленные ответы и поддержку, которые здесь можно найти и за то что множно быть уверенной, что только здесь тебя поймут и выскажут мнение или совет по любому вопросу))) Здоровья вашим деткам!

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Диагноз С.Ю. Волошина

Добрый день. Снова обращаюсь с вопросом - наш последний снимок отправила обычной  почтой в Турнера (пока ответ не получила) и  по электронной почте в Монблан - где получила консультацию по снимку и ответ Волошина, что ношение шины не показано (в том время как наш врач сказал носить еще полгода), и рекомендована очная консультация, и описал диагноз: остаточные явления дисплазии тазобедренных суставов, нарушение оссификации проксимальных отделов бедренных костей.  Вопрос к вам, дорогие мамочки - кому из деток ставили такой диагноз? и что именно это означает и на что может повлиять? каким образом лечится? кто с таким сталкивался?

Конечно шину мы не собираемся снимать, хочу заказать консультацию по скайпу, но это будет возможно немного позже. Но всетаки немного тревожно, просто наш врач конкретно никаких обозначений  и понятий по снимку не дает. Буду очень благодарна всем кто ответит.)))))))))

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Ходили ли Ваши детки на плавание?

Добрый день! Мы после последнего снимка  хотим записаться на плавание в бассейн, сейчас нам 1,6 носим шину Виленского, у врача спросила можно или нет, на что он сказал что можно - снимая шину. Хотелось бы узнать ходили ли Ваши детки в бассейн? если да то в каком возрасте? носили ли какие нибудь шины стремена и т.п. или уже только после отмены ношения?  как долго привыкали? - т.к. в бассейне меня предупредили что будем плакать, и вообще как вы считаете есть ли необходимость и польза? Поделитесь пожалуйста опытом, заранее спасибо!

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Промежуточный итог...

Прошел год с небольшим (а точнее 1 год и 2 месяца,) как мы начали лечение,  вкратце: диагноз нам поставили ровно в 4 месяца по узи - вывих справа, подвывих слева,  почти месяц относили подушку Фрейка. Затем легли на вытяжение на 17 дней, вывих наш вправился, домой мы вернулись в гипсе-штанишках и впереди нам предстояло прожить в нем (со временем меняя гипс) полгода. В октябре 2013, когда моей малышке был почти год нам одели шину  Виленского, это конечно намного легче чем гипс, и вот сейчас в апреле -спустя полгода в шине, мы сделали второй рентген (до этого был еще в январе), на основании которого нам сказали приходить теперь ровно еще  через полгода и продолжать лечение в том же объеме, а именно: электрофорез с кальцием и аскорбинкой через каждые 1,5 месяца ,массаж и  ЛФК,   т.е. снова понимание того, что нужно снова настроиться на 6  месяцев. Скорее всего моя Дашулька начнет ходить в шине, т.к. пока мы только просто встаем и немного держимся без опоры. Про горшок мы и не думаем – научимся ближе к 2 годам ведь не смотря ни на что я надеюсь, что к тому времени ножки наши будут здоровы и нам все снимут! А так как впереди лето и гулять мы будем в шине (это в гипсе мы удачно конспирировались) надо приготовиться отвечать всем незнакомым на глупые вопросы и игнорировать чужие косые взгляды!  Надо набраться терпения и я верю все будет у нас отлично! Всем мамам сообщества,  кто на разных этапах лечения, желаю скорейшего выздоровления деткам и отличных снимков!             

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Про одежду в шине Виленского

Добрый день! Подскажите пожалуйста- во что теперь нам лучше одеваться на улице в условиях осенне-зимней погоды, и в чем в основном ходили ваши детишки. Может есть какие нибудь ссылочки.  Пока на ум пришло только вшить замок на комбинезон между ножек чтобы шина оставалсь на улице, а ее одевать на колготочки (ритузики в дальнейшем), а дома только бодики да и теже колготочки, еще вопрос про памперсы: пока покупали все время не трусики, а подгузники, думаю делать и так же хотя так хочется чтобы моя принцесса уже обходилась без них, нам уже почти год, да и к горшку нужно как то постепенно приучать будет. Спасибо всем кто поделится опытом!

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Перешли на шину Виленского....
 Всем добрый день! Вот наконец-то и мы перешли на эту шину, как же я долго этого ждала! Сделали снимок- врач сказал, что все не идеально конечно (это после 6,5 месяного ношения гипса), левый сустав в норме, а вот правый не очень я так понимаю нам теперь нужно что бы у нас наросли крыши, я не сильна к своему стыду в этих тонкостях, но, если я правильно понимаю крыши это верх головки кости к-ая входит во впадину,... забыла как назвается...Зато появились хорошие ядрышки ))) Поэтому назначили нам  массаж, электрофорез с кальцием и аскорбиновой кислотой, гимнастику (круговые движения), и снимать шину только на время переодевания. Купались один раз уже (придумала страшновастенький такой аналог шины))))), правда купаться боимся, не сильно нам эта процедура нравится (((((( И еще врач когда показывал нам как правильно делать гисмнастику для бедер моя Даша конечно поплакала, покричала, но когда уже дома сама начинаю ей делать - вообще не дает, кричит благим матом, как только начинаю прикасаться, не пойму толи ей больно, толи это просто реакция на то, что сустав такие движения очень долго не делал и это вызывает дискомфорт...???? Может у кого то было так и пройдет ли это со временем?????, сейчас хочу подождать недельку, а потом снова попробовать ей начать делать. Вот как то так. Если честно, я думала снимем гипс и все будет намного легче, а получается не совсем так, наверно просто нужно перетерпеть период адаптации ребенка....Надеюсь все будет отлично. 
Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Щелчок в ТБС в гипсе
Добрый день, девочки подскажите пожалуйста, может у кого то было? дело в том, что у нас стал слышен щелчок в ТБС когда берешь на ручки, очень отчетливо похоже даже на небольшой как хруст косточек, хотя все таки это больше похоже на щелчок, гипс с палочкой носим уже почти месяц, а щелчок появился недели 2 назад, раньше когда были в "штанишках", также брали на ручки не очень вертикально конечно, но ничего слышно не было. Что это может быть как особенность при дисплазии?, просто иногда и в других местах "трещат" косточки, но это обычно разовые варианты, или это сигнал о том, что что-то не правильно в ТБС????????? Заранее спасибо.

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Вот и у нас третий гипс с палочкой!
Да, нам сняли наши "штанишки" наконец-то, тьфу-тьфу снимок хороший, теперь еще 2 месяца в облегченном гипсе, теперь можно голопопить, нормально одевать подгуз и посему возникают некоторые вопросы: (это в штанишках мы уже все знаем), а здесь как то все по новому. Девочки пожалуйста подскажите у кого детишки в таком же находились, очень волнует вопрос : Когда же ребенок может сесть и как? сядет сам когда придет время? или подсаживать - помогать? и еще из какого положения ваши детишки в основном садились: со спины или с положения на животике? и вообще у нас палочка очень близко мне кажется к животику- как сидеть -то она же может упираться в живот моей Дашуле, вобщем как все заново, хотя как помыть и вопрос с прогулками мы уже придумали. Еще правда врач долго говорила и серьезно,

что бы никакой нагрузки на палочку не было не трогать и никаких воздействий , хотя я видела у многих детишки и качаются держась за нее и вообще моя доча уже ее ручками хватает и подтягивает к себе, и еще врач сказала что на животе ей будет не удобно лежать, ничего подобного - мы лежим- правда пока по чуть чуть и все хорошо вроде.  Я понимаю у всех детишки по разному развиваются и нет стандарта во времени, но все же если не трудно ждем ваших откликов. Заранее спасибо!
Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Прошли первую перегипсовку!

21 мая нас с Дашулей перегипсовали в нашей больнице. Разрезали нам наши "штанишки", вынули ножки и сделали рентген. Врач сказал снимок хороший,ттт, и на следующий день под очередным наркозом наложили снова. Увы и ах, но как и прежде сидеть мы пока не сможем, т.к. все теже "штанишки". Единственное, что положение ножек, как я позже заметила чуть-чуть вперед. Теперь мы до середины июля будем в них. Но теперь уже не так все страшно и неведомо как было прежде, мы ведь уже опытные с ней в этом вопросе. Крутимся во время бодрствования на животе вокруг себя, пытаемся "отжиматься" на руках, поднимая при этом живот и вместе с ним гипс, и еще отодвигаемся назад руками. Вобщем жизнь продолжается, все хорошо, скоро лето и все будет здорово!!!

Хотела бы сказать спасибо Вам девочки за то, что есть такое сообщество, я правда без слез пока еще не могу читать все ваши посты и сообщения, но теперь это слезы умиления от ваших побед над этим недугом! Вы все молодцы, здоровья и счастья вашим детишкам!

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Подскажите пожалуйста про электрофорез!!!

Девочки, пожалуйста скажите проходили ли вы электрофорез с кальцием в гипсе, если он от пупа до голени, как его накладывать ?не на гипс же, или на то открытое место для туалета - где попа и пися, но там не так много места, или его проделывать только на область бедер, но они при этом должны быть открыты?

Зоя Дисплазия
Мама девочки (13 лет) Новосибирск
Какие этапы гипсования?

Девочки, пожалуйста подскажите у кого были разные этапы гипсования?Носим гипс почти 2 месяца, затем ложимся в больницу на перегипсовку - а затем еще через 2 месяца на еще одну перегипсовку.Так вот сейчас у нас гипс от пупа до голени, а какой вид будет следующим? распорку нам сказали оденут только на третьем этапе, нам сейчас 7 почти, так мы только на животе и на спине лежим и все, присаживать нет возможности, просто мне интересно: как должны загипсовать нас на следующем этапе и можно ли присаживать ребенка в гипсе (если он без распорки). Извините за сумбур. Заранее спасибо за ответы. Ах да вот еще вопрос: даете ли своим деткам препараты с кальцием, если да то какие? и есть ли толк в них? нам ничего не прописывали.