Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!

Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.

День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.

Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.

ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!

http://www.babyblog.ru/user/lenta/Tanushka19

Танюш, спасибо за рецепт!

Завтра попробую. Всё купила :)

Ингредиенты:

- упаковка слоёно-дрожжевого теста 0,5 кг;

- яблоки - 2-3 шт.; (я беру два яблока не мелкие и не крупные - сезонные)

- сахар, сахарная пудра

Яблоки, очищенные от сердцевины, режем тонюсенькими ломтиками - как можно тоньше, чтобы прямо светились.

В кастрюльку вылить 2 ст.воды, довести до кипения, добавить сахар (1 стакан). Сахар растворится и получаем сахарный сироп, в который опускаем наши порезанные на дольки яблоки буквально минутки три, что бы яблоки стали мягкими.

Когда яблоки готовы, вытаскиваем на тарелочку, что бы остывали.

Приступаем к тесту.

Тесто размораживаем (заранее соответственно) и раскатываем толщиной 1-1,5 мм. Разрезаем на полоски длиной 25-30 см и шириной -2-3 см.

Яблоки выкладываем на полоску теста чуть-чуть внахлест, примерно по 5-6 долек. Дольки должны выступать на 1/3 над верхним краем полосочки теста.

Заворачиваем

Выстилаем пергаментом противень и выставляем наши прекрасные розочки из слоеного теста с яблоками.

Отправляем противень в нагретый до 200 градусов духовой шкаф. Примерное время выпечки около 30 минут. Вынимаем запеченные розочки из духовки.

Ждем, пока розочки полностью остынут. Посыпаем их обильно сахарной пудрой через ситечко.

обожрешься!!!!!!!!!! вкуснотища!!!!!

Про нашу находку с самодельным пластилином я уже писала... Все очень просто - каждые 2 - 3 месяца я делаю очередную порцию самодельного Play Dough. И сыну тогда раздолье и я спокойна за мебель и светлые покрытия в доме :)))

В этот раз мы щедро нажалили пластилина для соседских ребятишек, поделили по пакетикам и подарили к Пасхе...

Как то не подумала, что кому-то может тяжело рецепт с английского переводить.. Пишу

Рецепт
1 стак муки
1/2 стак соли
2 стол ложки cream of tartаr ***
1 стак воды
1 стол ложка растит масла
красители

Смешать муку и соль прямо в сковороде, добавить воду, масло и краситель. Хорошо перемешать. Варить на среднем огне примерно 5 мин до тех пор, пока масса не затвердеет. Снять с огня, немного помять руками. Хранить в хорошо закрываевом контейнере (мы обычно храним в холодильнике в зип - пакете)

PS
*** Этот cream of tartаr мне обычно привозили из Америки. Долго пыталась найти замену, с уксусом дело не шло - с любым из них запах держался отвратительный. А потом пришла гениальная идеи - добавлять лимонный сок (можно свежий, а можно из бутылочки сразу). Этот ужасный запах укусуса отсутствует наконец-то !!!!! Значит, вместо двух ложек этого cream of tartаr кладем 6 стол ложек лимнного сока (сразу в стакан и доливаем до верху водой).

А еще, по научению подруги, вместо обыкновенного красителя добавляю разводной порошковый напиток юпи (там же и запах еще есть). Получаейтся не просто пластилин, но вкусно пахнущий пластилин. В этот раз розовый пахнет малиной ) В прошлый раз был фиолетово-виноградный. И не говорите мне про всякие там замены, типа соленого теста.. Play Dough рулит!!