Мама троих (1 год, 3 месяца, 3 месяца)
Смоленск
МЫ дома
После 3-х месяцев реанимации и 2-х недель "мамотерапии" мы приехали домой! моя дочка как-будто только родилась - выписка, конверт с бантиком, первое купание)
диагнозов куча: БЛД, ППП ЦНС тяжелой степени, подвывихи ТБС, псевдобульбарные нарушения... и что же нам сказали врачи?! " прогнозы не даем, ждите и надейтесь, время покажет, бла-бла-бла" спихнули и ладно, скажите спасибо что жива. пошли все в зад сад! как буд-то мой ребенок один на всю область такой сложный, воистину особенный. в рдкб не отправляют - нет причин! Лапушка орет, выгибается, скручивается в пружину, кормление это пытка((( Радость сменяется злостью, отчаянием(((
Из приятных моментов: доча интересуется окружающим миром, смотрит на игрушки, поворачивает в их сторону голову, слушает голоса родных, полюбила купания - после них вырубается, спит ночью неплохо, во сне может и титю подудонить)))
Ну и теперь у нас шумно дома - три маленькие девочки дают джазу)))
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Калининград
Рада, что Вы уже дома! Врачи никогда не дают прогнозов, так даже лучше. А то мне одна добренькая в реанимации такого наговорила
. Сечас отдохнете чуть-чуть и с новыми силами вперед, к победе.
. Сечас отдохнете чуть-чуть и с новыми силами вперед, к победе.
0
21.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Ладно, что не дают прогнозов, так ведь и лечить не знают как, или не хотят. А невролог на очередном приеме произнесла: " а вы что еще живы?"
0
22.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 8 лет, 8 лет)
Томск
ЧТо за на х..???!!!Я бы этому неврологу по голове настучала! А МРТ вы не делалаи?
0
22.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
И такой невролог типа лечил ребенка всё это время((( я консультировалась с несколькими врачами, с мрт рекомендовали подождать, т.к. ребенок слабый, и по их словам на данном этапе мрт не особо показательна, как и КТ.
0
23.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 8 лет, 8 лет)
Томск
наверное, из-за наркоза стоит подождать..не отдыхайте, нужно ребёнка не то что бы лечить, работать над ним надо, ведь время до года не так много. Удачи вам ))))
0
23.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Читаете мои мысли! спасибо!!!
0
23.10.2012
Ответить
Мама двоих (15 лет, 13 лет)
Калининград
Не знают и не хотят - это,к сожалению, обычное явление в нашей стране. Вы обязательно методом многократных проб найдете "своего" врача. А на данном этапе можно просто делать собственные выводы из мнений нескольких врачей. Может стоит сделать КТ или МРТ, если еще не делали. Это даст более или менее ясную картину. А неврологу дебильному сказали бы: "Вы, смотрю, еще тоже живы пока. Недолго же Вам осталось")) Сил, терпенья Вам и крепкого здоровья доченьке, (ттт)
0
22.10.2012
Ответить
Мама двоих (23 года, 13 лет)
Омск
С прибытием домой! Дома то все на поправку пойдет - стены лечат... Мы сами первые 2 мес были в больнице на выхаживании, так что понимаю вас... У нас тоже были проблемы с кормлением - во-первых она захлебывалась, быстро уставала и ей требовались постоянные передыхи... На счет соски на бутылку - я своей купила соску, которая для сосания каш. У нее заместо дырочки крестообразный разрез - и это оказался отличный выход (взяла наш Курносик, он помягче)... при нажатии смесь выходит легко, особых усилий не требуется... как только доча устает и передыхивает (отдышивается), из соски не льется ни одной капли и она не захлебывается!
на счет врачей - ищите хорошего невролога - он теперь вам и мать и отец... прогнозов не дают, время покажет... а вам оно надо - ждать? до года можно устранить все отклонения... и время тикает... так что вы правильно делаете, что их не слушаете... действуйте, здоровье дочери в ваших руках!
0
27.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Спасибо за ответ! На домашние стены надежы больше, чем на врачей) В нашем арсенале 5 неврологов! Один из них попытается помочь с квотой в РДКБ. Уже с массажистом договорились на год вперед) Дома хвойные ванны, зарядка, мамины руки))
Можем осилить 60 мл еды! Дырка в соске большая, льется из нее в непослушный ротик, истерики, захлебывания, иначе никак. С ложки кашку ест немножко по-спокойнее. Работаем!!!
0
27.10.2012
Ответить
Мама двоих (23 года, 13 лет)
Омск
Нууу, с такой мамой - точно все будет хорошо!
0
27.10.2012
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Мурманск
Какие же вы молодцы 
и мама и дочки!!! Здоровья малышке, а маме терпения.
Я теперь уже понимаю врачей, к сожалению, они не могут делать прогнозы. Когда моя доченька была в реанимации, первые сутки она была очень тяжелой, врач всё время был около кювеза. Когда мой муж спросил о шансах, врач только отвернулся, а потом, перед переводам нас в ОПН, он мне объяснил, что иногда они видят очень "крепких" деток, за которых они даже не особо переживают, кажется что еще 1-2 дня и малыш пойдет к маме, а через несколько часов ребенку становится плохо и его не спасают, а бывают случаи, что малыш совсем слабенький, как наша Ликуська, а он через пару дней начинает сам дышать и хватается за жизнь своими малюсенькими ручонками.
Так что с дочурками, всё в ваших руках,они очень сильные и помогут вам справиться со всеми трудностями. Главное, что вы дома! А дома и стены лечат!!! 
и мама и дочки!!! Здоровья малышке, а маме терпения.
Я теперь уже понимаю врачей, к сожалению, они не могут делать прогнозы. Когда моя доченька была в реанимации, первые сутки она была очень тяжелой, врач всё время был около кювеза. Когда мой муж спросил о шансах, врач только отвернулся, а потом, перед переводам нас в ОПН, он мне объяснил, что иногда они видят очень "крепких" деток, за которых они даже не особо переживают, кажется что еще 1-2 дня и малыш пойдет к маме, а через несколько часов ребенку становится плохо и его не спасают, а бывают случаи, что малыш совсем слабенький, как наша Ликуська, а он через пару дней начинает сам дышать и хватается за жизнь своими малюсенькими ручонками.
Так что с дочурками, всё в ваших руках,они очень сильные и помогут вам справиться со всеми трудностями. Главное, что вы дома! А дома и стены лечат!!!
0
21.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Спасибо за поддержку!!! Да уж, за три месяца у дочи было много маленьких соседей по палате, все такие разные... был у нас момент, когда хотели перевести, а потом резко стало хуже деточке... но теперь мы дома! немножко отдохнем и в бой!
0
21.10.2012
Ответить
Мама троих (14 лет, 14 лет, 11 лет)
Москва
Ура!!!!! ПОЗДРАВЛЯЮ!!!! очень-очень рада за вас! Такая симпатулька! Правильно, отдохните и в бой! А с кормлением у нас тоже проблемы были. У Полины из-за дизбактериоза (на фоне приема антибиотиков) была жуткая лактозная недостаточность. Она кушать хочет, я ей бутылочку даю, она пару глотков делает и все! выгибается, плачет и в животе урчало сильно.
0
21.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
спасибо! А наша рыбка глотает плохо, не сосет, только во сне. Основную пищу даю через зонд(((
0
22.10.2012
Ответить
Мама троих (14 лет, 14 лет, 11 лет)
Москва
Свежо еще в памяти, как я исхитрялась - лишь бы хоть 20 гр, но из бутылочки съели. соска была с огромной дырищей)) и я еще на нее пальцем нажимала))
0
22.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Да-да, пробуем, нажимаем))
0
22.10.2012
Ответить
Мама девочки (14 лет), планирую беременность
Алма-Ата (Алматы)
Я бы еще посоветовала по поводу гв к Аурике обратиться. Она ас в этом деле и может поможет наладить и днем кормление и избавиться от зонда.
0
22.10.2012
Ответить
Мама двоих (13 лет, 15 лет)
Махачкала
Ирэна, я очень рада за вас)) малышка просто чудо, дай Бог вам здоровья и сил побольше!
0
25.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Мы, наверно, рекордсмены по нахождению в больнице! Мы вместе, и счастье для нас - бессонные ночи, шея в мыле, детский визг в ушах))) вы как?
0
26.10.2012
Ответить
Мама девочки (13 лет)
Москва
Ирэна, здравствуйте! рекордсмены это мы - скоро 4 месяца, как в больнице и еще не знаем, когда будем дома((( причина - тяжелая претяжелая БЛД. А еще ппп ЦНС тяжелой степени и пвл...... Не знаю, к чему готовиться.
0
30.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Ну здравствуйте! напишите в личку, пообщаемся. Вместе мы сильнее!
0
31.10.2012
Ответить
Мама двоих (13 лет, 15 лет)
Махачкала
Мы продолжаем лечится, сейчас почки, потом массажи начнем) весим почти 3кг))
0
02.11.2012
Ответить
Мама двоих (22 года, 15 лет)
Самара
Удачи и здоровья вашей сладкой малышке, а вам - быть оптимисткой и всегда верить в лучшее. Это очень помогает деткам, проверено на собственном опыте. А по поводу невропатолога, я бы всерьез задумалась об обращении в суд или в прокуратуру, может её пора уволить за несоответствие занимаемой должности? мало ли она еще кому что скажет?
0
23.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Бог им всем судья! Оптимизма во мне много... было, сейчас как-то поубавилось, муж вдохновляет и дочки)
0
23.10.2012
Ответить
Мама двоих (22 года, 15 лет)
Самара
Самое главное, что любимый человек поддерживает. Так и должно быть, и это вдохновляет на многое. Все будет хорошо, надо только пережить определенное время. Здоровья вашей семье!
0
24.10.2012
Ответить
Мама двоих (17 лет, 15 лет)
Калуга
время проходит, занимаясь лечением, малышка медленно, но верно будет идти вперед!!!
есть сайт дети-ангелы. Там много рекомендаций, методик занятий, больниц, куда могут отправить, да и консультации можно получить. А мамы там просто замечательные, всегда подскажут, найдут ответ на люой вопрос! Удачи вам, девочки)))!
0
22.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Спасибо, давно читаю этот сайт с болью в сердце
0
23.10.2012
Ответить
Мама двоих (17 лет, 15 лет)
Калуга
да, тем ценнее ,когда дети делают успехи....все будет хорошо!
0
23.10.2012
Ответить
Мама троих (22 года, 13 лет, 17 лет)
Санкт-Петербург
удачи вам и терпения.все наладится))))))))Вы молодец!доча супер!как назвали?)
0
21.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Спасибо! Крестили Иулианией, Юлианка наша, Юлька)))
0
21.10.2012
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Москва
главное надежда,не падайте духом,всё будет хорошо
0
21.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
Просим чуда у неба!
0
22.10.2012
Ответить
Мама двоих (25 лет, 16 лет)
Москва
Очень рада за вас,пусть малышка хорошо набирает вес и поправляется,а все страхи и боезни останутся позади.
0
22.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
спасибо за пожелания!
0
23.10.2012
Ответить
Мама двоих (16 лет, 14 лет)
Москва
Очень рада за вас!!! Сил вам с малышкой!!! С такой мамой все будет хорошо!!!!! Дочке здоровья побольше!!!
0
21.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
спасибочки! я самая обычная многодетная мама двойняшек погодок з-х девочек)))
0
22.10.2012
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Удачи малышке! А вам -сил. Все будет хорошо!!!
0
25.10.2012
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Краснодар
Поздравляю!Главное не падать духом,набраться сил и терпения!Здоровья вашей крохе.
0
24.10.2012
Ответить
Мама троих (15 лет, 13 лет, 13 лет)
Смоленск
спасибо! суровая реальность подавляет веру( будем бороться!
0
24.10.2012
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Москва
такая прелесть,просто чудо
всё будет хорошо!!!
всё будет хорошо!!!
0
22.10.2012
Ответить
Мама девочки (14 лет), планирую беременность
Алма-Ата (Алматы)
какие вы сладкие!)))
0
22.10.2012
Ответить