Ирэна Александровна
11 лет
Переломный момент и свет в окошке
Ну что же, пишем в эту категорию, чего уж бояться.
Новый год на носу, сердце требует чудес и душа праздника))
В январе едем в НЦ ЗД на Ломоносовском пр-те (Нии Педиатрии) обследоваться по-полной! Нас приняли там очень радушно, приободрили, нашли в нас позитивные моменты - блд ремиссирует, при осмотре стопы и опора не совсем ужасные, ладошки раскрыты, Юся улыбалась доктору) И вообще улыбок и причин для них стало больше, и самое приятное - улыбается игрушкам! Тонус немножко отступил, щечки и попка появились))) Продолжаем заниматься и искать "наш путь"!
А в НЦ ЗД по сравнению с нашими больничками просто сказка! особенно в отделении реабилитации. Обязательно сделаем там КТ головушки, или МРТ, не решили еще.
Гордимся своей сосательной мозолью!
Ирина
Юленька просто очаровашка, такие глазки ясные))) Все будет ок, просто времени больше понадобится...Насчет обследований - лучше МРТ, оно более информативней.
27.12.2012
Ответить
Алёнка
Глазищи - прелесть!!!! Тьфу-тьфу-тьфу на вас! Растите большие!!!! У нас тоже есть фотка с сосательной мозолью!
27.12.2012
Ответить
Лена
Мы тоже проходили курс реабилтации в НЦЗД РАМН на Ломоносовском, условия понравились;) хотя только потом я поняла, что нужно было там просить еще 2-х или 3-х врачей пройти, но поняла только потом)
27.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
Вот и мы хотим чтоб нас рассмотрели по-внимательнее - и ушки, и глазки, и всё-всё. А каких врачей вы имеете ввиду?
27.12.2012
Ответить
Лена
нам бы нужен был гастроэнтеролог, и занятия с сурдопедагогом. По-моему ещё какого-то думала,но сейчас забыла.
Но самое главное моё пожелание,чтобы невролог смотрел перед курсом массажа и физио, а не в последний день перед выпиской. Всё-таки если давать малышу лечение,то совместно с массажем и физио, а не после уже.
27.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
Согласна. А сколько было сыночку, когда вы там были? Любопытно, сурдопедагоги и дефектологи/логопеды с какого возраста занимаются?
27.12.2012
Ответить
Лена
было 11 месяцев, там были занятия с детским психологом, я думала, а что психологу длать с таким ребёнком?)) в итоге занятия все в форме игр проходили, она просто нам показывала как играть с ним надо.
27.12.2012
Ответить
Мари
вам что уже поставили дцп? как-то очень рано....а Юлиана симпотяшка, все будет хорошо, она такая молодец!
27.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
Она молодец не то слово! Борец! я слабее( И дцп уже поставили((( пишут: синдром ДЦП в форме спастического тетрапареза/двойной гемиплегии.
27.12.2012
Ответить
Мари
жаль ,но с другой сторны когда известен "враг" то легче сражаться), я вам от всей души желаю успехов в реабилитации!!!!!!!!!!
27.12.2012
Ответить
Алёнка
А подскажите, пожалуйста как "блд ремиссирует"? Вам какие-то обследования делали?
26.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
Пока по таким признакам: нет одышки, нет деформации грудной клетки, дыхание врачу понравилось - раньше были поверхностные хрипы, которые другие врачи назвали "стеноз", а по мне так она хрипела слюнями)
27.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
С рождения и на 5-е сутки экстубировали. А потом месяца в 2 снова дней 5 на ИВЛ((( Когда дочу перевели из роддомовской реанимации в областую - там сразу же одно легкое пунктировали, второе было надорвано, вообще мрак((( пневмония ушла только в 3 месяца!
27.12.2012
Ответить
Алёнка
Мы на ИВЛ были 1,5 месяца. В 3 мес. - пневмония, двухсторонняя. Сейчас в 1,5 года отдышка до сих пор.. Так что вы молодцы! Вам главное держатся от всяких простуд! Особенно, когда будете лежать на курсе реабилитации. Я весь курс малышу и свечки Генфероновые ставила и мазью (гелем) "Виферон" все время нос смазывала. И себя берегите! Не разболейтесь!. Смена обстановки и на малышку подействует и на маму не в меньшей степени! Удачи вам!!!
27.12.2012
Ответить
Марина
какая симпатяшка!)))) мозоль знатнаяяя))) Ну многие детишки косят до года. У меня Андрей косит тоже, но в год не прошло- неврология наверное сказалась. Но со временем все меньше и меньше оно, надеюсь пройдет без следа)))) Глаза большущие у вас! Результаты у вас и правда замечательные. Продолжайте в том же духе.
26.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
Будем стараться! Еще бы депрессии мамины куда-нибудь засунуть)
26.12.2012
Ответить
Катя
лучше конечно МРТ сделать. Особенно если эпи есть. Там говорят хорошо делают и хорошо расшифровывают, качественно, т.к пока такого большого потока как в РДКБ нет. Мы мрт в рдкб делали в апреле и врачи, которые смотрели запись и расшифровку недовольны были, говорили что уже потом огромный и качество становится всё хуже и хуже. Даже в Бурденко в нейрохир.отделении Меликяна это подтвердили. А вообще по описанию чудная девчушка:))) улыбается, значит процесс социализации идет, то есть мозг работает! Уачи Вам в реабилитации и обследовании!
26.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
СпАсибО! Юляша сейчас минут 15 разглядывала мобиль, прислушивалась. Прям как-то воодушевляюсь!!! Фотку загрузила нашей ляли с дврйной гемиплегией
26.12.2012
Ответить
Катя
на вид очень перспективный человечек! и смотрит прям в объектив, очень четко:)))
26.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
И глазенки на месте, частенько гуляют) Мне Анютка тоже нра) а мама в пример многим!
26.12.2012
Ответить
Катя
Спасибо если будет косоглазие, то можно будет полечить. главное чтобы в целом зрение было хорошим, без ЧАЗН и прочих неприятностей. Плохое зрение тоже сильно тормозит развитие, особенно познавательную функцию, поэтому я надеюсь, что глазки на фотографии вас не подведут:)
26.12.2012
Ответить
Ирэна Александровна
ЧАЗН есть((( занимаемся, карточки, игрушки. Надеемся, что полечат в НИИ.
26.12.2012
Ответить
Катя
ну ничего, справитесь! конечно, с невролог.точки зрения нужно лечить, т.е разные препараты для питания зрит.нерва и вообще мозга, чтобы те ворсинки, которые еще живы, не умерли. Просто сравниваю со своей Нютой, и в 5-6мес у неё взгляд был замыленный и мутный, как будто она ничего не видела, а у Юлианны прям четкая фиксация и глазки, не знаю как правильно выразить, как бы " прозрачные и ясные".
26.12.2012
Ответить