Едем туда завтра! Должны были сегодня, но перенесли на завтра, менее загруженный день. Волнуемся)

Наконец нашлись добрые люди, которые возьмут нас под крыло :-) Едем на консультацию и планирование реабилитации. А в январе уже основательно ложимся.

Кто был? у кого какие впечатления?

Отдохнули мы от больниц, обдумали план дальнейших действий. Послезавтра едем на ЭЭГ, к остеопату записались. Через неделю к неврологам и ортопедам. Записались в Новозыбков (аж на июнь! но может проскочим весной). Собираем документы для отправки в РДКБ. Сделали первые шаги в оформлении инвалидности. Заимели знакомства с "нужными" спецами - педиатром, массажистом.

Дома лечим наши нелегкие легкие))) пытаемся заниматься по Доману. Ну и зарядки, плавалки, гулялки, леталки)

Из приятного: доча стала улыбаться на каждом сеансе массажа, выражает симпатию определенным игрушкам, взгляд яснее, дольше смотрит на объект.

из неприятного: прибавка в весе за месяц, проведенный дома 100 г. ((((((((

ну и грёбаный тонус, как веточка тугая вся, и выгибания(((((((((((

Работаем!!!

Как вы к ней относитесь? поделитесь опытом!!!

Меня "раскручивает" на посещение гомеопата знакомая, ее девочке поставили диагноз - Синдром Веста. Традиционную медицину она вообще не преемлет, общается только с гомеопатом.

А я ну вообще в ЭТО не верю. Пилюльки, яды...

Что-то я растерялась. После консультации с одним из нашей армии неврологов решила отменять депакин, дошли до 10 мг.в сутки, разрешили делать массаж тазобедренных, нужно же как-то наши подвывихи исправлять помимо ненавистного корсета. И тонус нарастает((( Можно массировать всё, кроме шеи и спинки (другие врачи конечно же против любых телесных прикосновений кроме легкой зарядки и поглаживаний). Пару ночей доча вскидывает ручонки при засыпании - неужели судороги?((( Я разволновалась. ведь мы только "познакомились" с массажистом, 10 минут гладили ножки и всё. Бегу к участковому неврологу, рассказываю. Она отмахнулась - вернитесь к 20 мг. депакина и пейте его до 6 мес.(((((( ну и как быть? ЭЭГ хочу делать, так вроде в таком раннем возрасте не показательно. Пить дальше депакин и ждать, когда тонус скрутит ребенка в узел? А ведь моя лапка вчера на массаже впервые агукнула)

Я легла к дочке в больницу. Мы в разных палатах и даже отделениях, но разрешили приходить к ней, ухаживать, носить на ручках, проводим мамотерапию) сцеживаю молочко, кушает через зонд по 80-90 мл, проблема с прибавкой в весе. Бледненький мой птенец, анемия( Учу сосать назло ухмылкам врачей, занимаемся "смотрелками", кукольные глазки конечно пугают. и самое главное:

моя лапушка ДЕРЖИТ ГОЛОВУ!!!!! когда я это увидела - положила на животик, а она вертит высоко поднятой головушкой по сторонам - расплакалась от счастья)))

Боюсь радоваться, ведь всё так шатко...

Нашей малышке стало хуже, пневмания не уходит, зафиксировали задержки дыхания, снова на ИВЛ, не хотят рисковать...

Невролог произнесла страшные вещи, но она для меня не авторитет, несла херню...

Говорит, что если ребенок в течение первых 2-х недель не оправляется, то из реанимации так и не выпишется...

Зав.реанимацией списывает проблемы с дыханием на пневмонию, невролог на гипоксию.

Страшно звонить по вечерам, ответ один-состояние крайне тяжелое(((((((

Молимся о чуде!!!

Мы с нашей малечкой всё еще в разлуке, не переводят из реанимации( Общалась с несколькими врачами-неврологами, рекомендуют не торопить события, хвалят нашу больничку. Прописаны доче пантогам и депакин. Я когда узнала об этом - сама вся затряслась. Такое серьезное противосудорожное?

Мне доктор рассказывает: отек мозга спал, желудочки расширились, возникла небольшая гипертензия, тремор ручек, провели пункцию спинно-мозговой жидкости, "разгрузили" голову, инфекций не обнаружено, ребенку стало лучше. А противосудорожное... лучше сейчас убрать все эти потряхивания, чем потом всю жизнь принимать препараты.

Бред?! Как-то мутно всё(

Снова нашему птенчику "капали" эритроциты из-за низкого гемоглобина, сдается мне это побочка, да и угнетенное состояние тоже, хотя в нашем случае границы стерты(((

Папуля утверждает, что Юлианочка улыбнулась ему осознанно три раза! (нас по очереди к ней пускают на 5 мин.)

Всем доброго дня! Мне очень нужны советы мамочек, прошедших через трудности, схожие с нашими!!!

Полтора месяца назад я родила девочек-близняшек ровно в 40 недель, у первой всё хорошо, родилась через естест.род.пути, вторую не смогли развернуть (лежала поперек, шла ручками и ножками), ЭКС, разница в 10 минут... эти минуты перевернули нашу жизнь

Юляша родилась 1 балл по Апгар, первая неделя жизни: церебральная ишемия тяжелой степени, отек мозга, предкомовое состояние, с-м судорожной готовности (купированы на 4 сутки), на 5 сутки сняли аппарат ИВЛ, пневмония - делали пункцию легкого, откачали воздух, 2 раза переливали плазму из-за низкого гемоглобина, был парез кишечника, пищу не усваивала, кормили внутривенно.

Сейчас кушает через зонд по 45 мл., легкие заживают, малышка пришла в себя, попискивает, лениво шевелит ручками-ножками, пустышку удерживает слабо, моргает глазками, улыбается во сне. По контрольному УЗИ головушки со слов врачей: гипертензии нет, кровоток есть, отек спадает, очаги гипоксии единичны, кровоизлияний нет. Состояние стабильно-тяжелое. Вес в 1 мес. - 2970г. (при рождении 2650г.)

Доктора прогнозов естест. не дают, планируют переводить из реанимации в отд.патологии наконец-то. На наши вопросы "нужны ли лекарства/специалисты/ средства?" отвечают: лечение на высоком уровне, всё неохобдимое имеется.

Сумбурно я всё описала. Хочется помочь доченьке, а я не знаю как. Врачи отмалчиваются, одни говорят одно, другие-другое. Мне оч.тяжело морально, я готова ко всему, но нужно же действовать! Что предпринимать? На что обратить внимание? Девочки, поддержите, пожалуйста!