Девочки, всем доброго времени суток!!! Еще раз спасибо большое за столько добрых теплых слов в адрес моего сыночка!!! Он обязательно поправится, я в это искренне верую!!! Все Ваши сообщения как лучики солнца сквозь темное небо!!! Еще раз спасибо Вам всем!!!
Касательно маленького стало известно следующее: в Хаадасе в Израиле нам отказали в госпитализации, аргументируя тем, что это заболевание очень редкая патология при этом еще и ребенок грудничок. НО мы не отчаиваемся, будем искать дальше!
Девочки, вот многие из Вас предлагают обследовать мальчика у Ваших знакомых врачей. К некоторым из них мы обязательно съездием, НО ко всем врачам мы физически не сможем попасть и отчасти я не вижу смысла так мучать бедного ребенка, у которого итак состояние проблемное, и постоянные катания в Москву из области и обратно для него большой стресс. Вчера мы простояли в пробке ,например, 6 часов. От Матронушки мы выехали не было еще 15 00, а домой приехали в 21 30 (а утром выехали мы в 11 утра). Выход из данной ситуации я вижу только в лечении за границей. Это можно объяснить по нескольким причинам: в Москве малыша смотрели известные врачи-дерматологи, специализирующие на работе с данным заболеванием и у них нет предложений по адекватному лечению малыша. В частности в Москве лучшей больницей по мастоцитозу является ГКБ №14 им Короленко, к сожалению и они не предложили ничего конкретного. Да им проще нам отказать, чем брать на себя ответственность за такого ребенка. Наш случай достаточно тяжелый, очень редкий и отличается от других проявлений этого заболевания тем что ребенок уже родился с такой сыпью (в Москве подобных случаев не зарегистрировано), и характер высыпаний включает в себя все формы сыпи, возможные при данном заболевании. Во-вторых, в Германии и Израиле существует положительная практика вылечивания данного заболевания. Да и диагностика позволяет определить системность процесса. Бессмысленное хождение по российским врачам я считаю только мучать и без того тяжелого ребенка. У нас все консультации проходили так, что сбегались все врачи больницы (и не обязательно дерматологи) тупо поглазеть. Я устала, что к моему ребенку относятся как к музейному экспонату и только и слышу, что "по вашему ребенку надо диссертации писать", а ничего конкретного ему ни сделать ни предложить не могут. И ладно бы с этой кожей, а вот приступы этого заболевания, с ними очень тяжело и больно.
Если бы у нас в России существовала возможность лечения такого заболевания, я бы конечно ей воспользовалась. В любом случае спасибо за Ваши отзывы и предложения, хороший педиатр нам точно нужен!!!
Хотелось бы еще сказать пару слов о крещении маленького! Я вижу, что очень много мамочек здесь веруют и это на самом деле здорово. Сенечку нашего мы крестили отдельно ото всех детишек, чтобы не пугать других мамочек, потому что не каждому объяснишь, что это не заразно и не каждый это поймет. Крестная и крестный у нас очень верующие люди, даже батюшка одобрил наш выбор.. и так проникся к маленькому, что подарил нам маслице из храма в Италии, где хранятся мощи Николая Чудотворца. Это маслице привезли для него самого, но он решил, что нам оно нужнее. Очень приятно. А еще во время крещения в храме появилась бабочка, а между прочим уже стояли холода и бабочек уже давно не было. Так вот она приземлилась на пол рядом с купелью, а потом улетела. Это добрый знак!!! Я верую, что все у нас будет хорошо!!!
P.S. Девочки, очень хочется всех Вас отблагодарить за помощь и поддержку! Пока могу предложить только следующее: муж занимается у меня обработкой фотографий. Возможно Вам захочется, например, восстановить старую фотографию или обработать, сделать открытку и прочее. В общем, если будут желающие, пишите все Ваши просьбы и предложения с фотографиями на почту onesun собака inbox.ru и не забывайте указывать Ваш ник! Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО ! ! !
Спасибо!
