У нас обязательно ВСЕ будет ХОРОШО ! ! !

Доброго времени суток ВСЕМ!!! Девочки и как оказалось и мальчики, мне очень приятно, что Вы все так искренне переживаете за моего сыночка, что он просто обязан поправится!!!! И честно мне греет душу то, что наша страна пока не обеднела в лице такого количества ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!!

Спасибо ВАМ всем за это!!!

Любая мысль как известно материальна, а если этого хотят десятки, а может уже и сотни людей, то это обязательно произойдет!!! Боженька, нам обязательно поможет!!!

Хочу представить Вам моего волонтера Наталья Это очень хороший человечек, который мне помогает во всем!!! Я ей благодарна за то, что взяла моего Сенечку под опеку. Собственно с ней Вы можете также обсудить любые вопросы, связанные с лечением или передать ей вещички и прочее для малыша!!! Особой надобности у нас в вещах и игрушках пока нет, лечение в данный момент первостепенно. Отдельно хочется поблагодарить Зою Zoka за то, что она отыскала в недрах нашей страны синьку )))))) аж 144 флакона оптом)))) Так что может кому надо, девочки???? Хоть её и сняли с продажи у нас в России, видела много хороших отзывов про неё (и стоматит лечит, и при экземе помогает, и если у грудничка белый налет). Лично за результат я не ручаюсь, но кому надо - берите, пробуйте!!!

Итак, пока у нас нет официального счета ни из одной клиники, но в общих чертах уже складывается следующая картина: девочка волонтер из Израиля лично разговаривала с профессором Гарди, он является руководителем института аллергологии и иммунологии, и он согласен нас взять на лечение. Человек он очень занятой, весь в консилиумах и симпозиумах, так что специалист должен быть хорошим и у него есть успешный опыт лечения таких детишек!!! Конечно, нужно реально осознавать, что сразу такую кожу мы вряд ли вылечим (уж очень сильные поражения), НО если он снизит количество приступов или уберет их вообще - это уже большой прогресс, т.к. малыш больше всего мучается из-за них(((( Будем надеяться, что системного процесса у нас нет и НЕ НАДО!!! Также главное, чтобы не было лейкоза, эти заболевания граничат между собой...

У нас есть ответ из Австрии с клиники редких болезней, они тоже готовы нас принять, ждем счет.

И нужно, очень нужно добить Германию, особенно клинику в г. Кельн. Вы наверное уже видели видео про мальчика, ссылку на которого я выкладывала (я плакала, когда смотрела первый раз это видео и после него пошла помолилась за него, лишь бы у него все удачно сложилось ). Там был виден результат на лицо, да и сама клиника специализируется на заболеваниях соединительной ткани, а наши пузыри на коже - это и есть мастоциты - клетки соединительной ткани. Также у них есть ряд публикаций, где они исследуют новые лекарства в борьбе с этим заболеванием.

Наша цель, пока у меня делается загранник, получить все счета, сравнить предлагаемое лечение и обследование, цены и сделать выбор. Хорошо по данному вопросу было бы проконсультироваться с профессором Суколиным, девочки, Вы мне тут многие его советовали. Так вот, пожалуйста, у кого есть проверенные контакты этого врача поделитесь!!! Наташа уже обзвонила весь интернет, везде говорят, что он больше там не работает. Почта, телефон... будем рады любой информации о данном профессоре!!!

Во вторник мы планируем поехать в РДБК к Короткому Николаю Гавриловичу, он заведующий кафедры кожных и венерических болезней педиатрического факультета РГМУ, за это спасибо ✿•°*”` мАня Кузя-Йож ✿•°*”` и также хотим попасть к гомеопату. Вот собственно пока и все.

Многие мне пишут, спрашивают как малыш. Научился смеяться )))) Вчера так звонко хохотал, что мы с папой сами со смеху угорали, так звонко и еще неумеючи.... любимый малыш... до этого он один раз засмеялся недели 3 назад. Было это так: собираю я его на прогулку, а он хныкает во всю, ну не любит, когда его одевают, это и понятно с такой кожей-то, так вот плачет и плачет, я ему : "Ну чего ты плачешь, настоящие мужики не плачут" и он мне в ответ : " Гы гык", я чуть не упала.... Видимо, настоящий мужик

Приступы как шли, так и идут, с одной стороны кажется вроде поменьше стало - обрадуешься, а вечером, как начнется все это опять.... бедный малыш мой... тяжело его фоткать в таком состоянии, но я по-быстренькому.

Это самое начало приступа, краснота начинается с лица и распространяется на все тело, минута, две, три и Сеник начинает плакать.

Вот как выглядит лицо. Тело все точь в точь такое же становится потом - красное с белым

Кстати, на первом фото еще кровь на слюнявчике - это прорвался пузырь на шее((((((

Ну и по доброй традиции вот так мы улыбались в больнице с капельницей на голове и все в синьке, здесь нам 22 дня, еще совсем крошка

Девочки, еще хочу сказать, если я Вам не ответила на сообщение или комментарий, забыла выслать что обещала, пожалуйста, не сочтите за труд, продублируйте Вашу просьбу или ответ еще раз!!! Я тоже человек, и я теряюсь в ТАКОМ количестве сообщений, да и маленький забирает все силы, я физически могу забыть!!! Спасибо за понимание!!!