Диалог о жизни

Девочки, всем ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ от нас!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Да уж, жизнь штука сложная, столько всего произошло, перевернулось, сколько пролито слез, пройдено печалей, разочарований, депрессий... но ГЛАВНОЕ-со мной есть мое чудо, мой ребенок , мой СЕНЕЧКА!!!!

Наверное сложно понять наше долгое отсутствие в сети, я себя не оправдываю, НО тот страх и переживания, прожитые тогда, оставили тяжелые отпечатки в моей жизни...Как блокировка телефона, организм тупо заблокировался ото всего, от тех страшных фотографий, того ужаса, что удалось пережить.. В пятницу через силу просмотрела все те ужасные фотографии и содрогнулась...но надо быть сильнее, брать себя в руки...тяжело то, что силы брать некуда на новую борьбу, государство и общество топят таких детей, никому не нужен ребенок-инвалид, всем проще отказаться или переложить всю ответственность на других, ты остаешься один на едине со своей проблемой. Разлад в семье, полное непонимание проблем ребенка у бабушек-дедушек с двух сторон (вечная холодная война), инвалидность, сплетни, пустые разговоры с целью удовлетворения любопытства, предательство друзей... да, с проблемами, ты не нужен никому...ни работодателю (да-да, молодая мамаша тем более с БОЛЬНЫМ ребенком), ни друзьям, ни семье, как ни печально...

За прошедшее время с рождения ребенка у меня многое перевернулось в жизни. Тяжело в 23 года, когда все твои ровесники гуляют, путешествуют, ходят по клубам, отдыхают столкнуться с такими трудностями, ограничить себя ото всего мира - и финансово, и эмоционально, ни на что не хватало сил. Конечно, нужна ты им всем, только ради сплетен - "А ты знаешь, что у нее ребенок инвалид" и понеслось...Каждому надо подойти и задать этот вопрос лично, добавится в одноклассники в друзья, чтобы это спросить, причем порой это делали совсем малознакомые люди, с которыми мы даже никогда не общались... Не, не с целью предложить помощь все это спрашивали, а тупо - ради собственного любопытства!!!Итак стараешься об этом не думать, но повторив каждому по сто раз, пропадает любое желание общаться с людьми.

Ну, не будем о грустном, жизнь налаживается! Везде есть добрые люди, и плохие!!! Добро и зло всегда рядом!!! Мир просто погряз в грязи, если бы не было добрых людей! Если бы не было Вас, девочки, ВСЕ, кто помог нам пройти этот путь!!!!!!!!!Я искренне все признательна за все и если возможно, не судите строго этот пост и наше долгое отсутствие!!!

Я не буду вдоваться в подробности, как мы прожили этот год, главное - что ждет нас впереди!!!

Сенечка стал совсем большим, вырос, возмужал!!! Его обожают практически все, он такой обояшка! :) Всегда позитивный, солнечный мальчик! Твердо стоит всем трудностям на зло! Практически не плаксивый малыш - упадет сильно, все взрослые вокруг заохают, а он встанет такой - "опал" (это у нас упал значит), отряхнется и побежит дальше))) Ничего не боиться, все ему интересно, любопытно! Очень любит танцевать, бегать с криком "бадя-бадя, агун-гагун" и быстро-быстро перебирать ногами на одном месте.. чудик)) Сейчас начал активно пытаться повторять слова за взрослыми. "каделя"-как дела, "катели"-качели,"каля"-каляска,"пое"-поехали, "галя" - горячо, "газь"-грязь и другие. Любит имитировать разговор по телефону,. поднесет его к уху - и такой с разными интонациями перебирает все знакомые слова ))) Пошли мы в год и месяц, несмотря на все разговоры невропатолога "он у вас ходить не будет". Сенечка левша, это ему по наследству досталось, со стороны мужа все мужчины левши, переучивать мы его не будем.

Мальчик очень умненький, сообразительный, все понимает, все поручения выполняет - кубики собрать, все сложить, выкинуть мусор в ведерко, вытереть лицо и пр. Любит рисовать, обожает книжки листать, смотрит картинки-ищет знакомых животных и называет их.

Относительно нашей болячки КОНЕЧНО стало лучше! Многим, кто видит моего сыночка этого не понять, все пугаются, не всегда бывает адекватная реакция, Но я то знаю, было значительно хуже!!! Гистаминовые кризы случаются раз-два в месяц при условии постоянного приема лекарств и соблюдения всех условий. Шаг влево, шаг вправо - тут же криз, дали сыр маленький кусочек - получите криз... и так во всем! Очень много ограничений! теперь наша главная проблема - это вечный зуд, мы чешемся обо все, будь то стены, батарея, дверь - Сеня подходит и спиной начинает тереться, руками расчесывает ножки и ручки до крови, постоянно одеваем его в одежду, закрывающую все тело, но он и через одежду чешет. Сейчас летом очень тяжело, в шортиках и футболке не выйти - во-первых, расчешет тут же, во-вторых,у людей на улице истерика обеспечена. Вот так и ходим, всегда в тепле...

Я чуть меньше 3х месяцев вышла на работу, точнее сменила ее, нашла новую. Очень тяжело без денег жить...и все тянуть на себе.. Той работе я многим благодарна... Даже больше скажу я Вам, девочки, после случая с Арсением, мой банк - Московский Кредитный Банк, организовал пожертвование детям сиротам.. Может ТОЛЬКО ради этого стоило заболеть малышику... Теперь каждый человек может пожертвовать хоть 10 рублей через интернет-банк, и это радует!!!!!!!!! Это никак не реклама, я уволилась оттуда, потому что для сотрудников там условия не очень, хоть и проработала там 4 с лишним года... Приятно когда после пусть и тяжелого случая остается положительная нотка - помощь детям сиротам!!!!! СПАСИБО РУКОВОДСТВУ БАНКА ЗА ЭТО!!!!

Сейчас я нашла работу поближе к дому, потому что работа в Москве пока стала для меня невозможной, тратить 2 с половиной часа до работы и совсем не видеть малыша, я так не могу... ЦЕлый месяц искала няню по объявлению, кто только не звонил и не приходил... это отдельная история, но все таки мы ее нашли... Зовут ее Юрате, она сама с Литвы, ей 42 года. Сенечка ее обожает, слушается во всем. "Просто золотой ребенок" - как его называет няня. С нами, родителями, он себя так не ведет, веревки вьет из родителей.

Сейчас я пишу с работы, очень быстро, галопом по европам, фотографии загрузила те, что были на телефоне, которого уже к сожалению нет (разбили). Хочется выложить фотки кожи крупным планом, но на домашнем ноуте у меня не работают usb(((

Девочки, те которые мне писали на телефон, у меня уже давно плохо работал телефон, у меня потерялись все смс и контакты, пожалуйста, откликнитесь!!! Я НИКОГО не забыла... Просто очень сложно жить в таком напряжении, в котором живу Я!!! Всех подробностей не выложишь в сети! Даже сейчас мне очень тяжело и трудно здесь писать....

31 июля у нас стоит повторная консультация в Кельне у доктора Карин Хартманн. У нас возникла еще новая проблема - это родимое пятно над губой черного цвета, которое продолжает быстро расти. Подозрение на онкологию, надо ехать в больницу им. Блохина... оххх...

Вчера Сенечка упал дома и разбил себе голову... Я была на работе, вызвали скорую - приехав, которая наругалась зачем по таким пустякам вы беспокоитесь и даже не обработала рану. С обеда и до вечера кровь не могла остановиться, я сама обработала ему ранку перекисью водорода. Вроде все обошлось..уф! За день до этого малышик прокусил себе губу зубами, даже не знаю как так получилось - слезал с кровати и видимо жевал, кровище было немеряно, в общем пацаненок растет)))) Так я побежалас работы, потом допишу! Девочки всем огромный приветище!!!!!