Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Москва
Гематолог
Очередное посещение, видимо, не последнее.
Полгода безрезультатной желнзотерапии. Следующий шаг: проверка на наследственные заболевания. Причем не просто наследственные, а этнические. "У вас татары в роду есть?" Мы с Темой аж челюсти отвесили. Нету, говорим. "Ну я вам все равно напишу направление в рогачевку на электрофорез гемоглобина. Возможно, это талассемия". И ничего больше от нее мы не добились. Будем, значит, по одному исключать возможные варианты. Сначала гв, потом это. Мне так не нравится, но остальные гематологи еще дальше от нас, не наездишься...
Полгода безрезультатной желнзотерапии. Следующий шаг: проверка на наследственные заболевания. Причем не просто наследственные, а этнические. "У вас татары в роду есть?" Мы с Темой аж челюсти отвесили. Нету, говорим. "Ну я вам все равно напишу направление в рогачевку на электрофорез гемоглобина. Возможно, это талассемия". И ничего больше от нее мы не добились. Будем, значит, по одному исключать возможные варианты. Сначала гв, потом это. Мне так не нравится, но остальные гематологи еще дальше от нас, не наездишься...
Мама мальчика (14 лет)
Москва
а после слов" электрофорез гемоглобина. Талассемия" челюсть отвисла у меня)))что это такое?..а может быть такое, что..ну просто у человека по жизни низкий гемоглобин, и всё..и ничего страшного? как родинка или слабые сосуды в носу...м?
0
01.03.2013
Ответить
Мама троих (14 лет, 9 лет, 4 года)
Москва
Конечно, надеемся, что перерастет! Не хотелось бы по жизни с низким гем-ном: это ж головокружения, одышка, нехватка кислорода. Может, Игорек поэтому и не бегает так активно, а просто степенно ходит... Мне нужен доктор Хаус!!!:)))
0
02.03.2013
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Москва
Слушай, в Таганроге ведь воздух чище? Игорь там тоже не носится, как оголтелый?я просто подумала, что можно не одышку и нехватку кислорода предотвращать нормальным гемоглобином, а норм гемоглобин добывать беготней и воздухом...ну, история знает такие парадоксы-перевертыши, это, бывает, работает. я просто как представлю, сколько еще может понадобиться по врачам ходить,- мозг сам начинает придумывать креативные решения)))слушай, а Игорь вообще как-то чувствует низкий гемоглобин, или если б не бумажка с циферкой, то так и не скажешь по нему? (ну, кроме степенной ходьбы- а мб он флегматик! или просто вальяжный серьезный мужчина)
0
02.03.2013
Ответить
Мама троих (14 лет, 9 лет, 4 года)
Москва
Гыгыгы, повеселила про Хауса:)))
Да, картина пока вырисовывается не айс, к врачам только начни ходить - затаскают! Стараюсь относиться философски. В Игоре есть как поводы для родительской гордости, так и поводы к отчаянию. Может, он и флегматик, потому и не разговаривает и не бегает. Зато он спокойно сдает кровь, как настоящий мачо:) и мясо ест пл-мужски - тоннами.
0
02.03.2013
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Москва
Ну, Артем же у тебя вроде тоже не заполошенный холерик, да и ты спокойная девушка, может, Игорь просто на вас похож- и это логично))Я тут насчет разговора как раз подумала сегодня: у меня Саша стал сам ходить до того, как стал сидеть, и пришлая подруга-массажитска его пощупала, помяла мышцы и грит, мол, у него всё ок- наверно, ему просто не надо сидеть, достает до всего стоя или на корточках. Я понаблюдала- да, так оно и есть. правда, в итоге все-таки сел, но и поныне садится редко-редко. Это я к тому, что, может, просто у Игоря нигде не жжёт поговорить? Я вот наблюдаю за Сашей- формально он знает слов 10 (говорит), но употребляет только 2-3- Кися, алё, ух ты. Мама- когда болит, папа- когда пришёл, а раз два три, телевизор и вот- вообще по непонятной мне логике употребляются. И зачем-то он повторяет все время "здоров", я тоже не понимаю, шо такое. Но когда я ему все эти слова говорю- он не повторяет и вообще, учиться речи ему явно не интересно- лишь бы убежать или полазить. Это я к тому, что, может, у Игоряна свой богатый внутренний мир и пока ему не особо чё-то надо, ну, пока кашу не пересолишь))
0
02.03.2013
Ответить
Мама двоих (20 лет, 10 лет)
Алма-Ата (Алматы)
Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, какие результаты электрофореза у вас были? Какую форму талассемии поставили? И - самое главное - как сейчас у вас? Проявляется ли как-то?
0
01.03.2017
Ответить
Мама троих (14 лет, 9 лет, 4 года)
Москва
Здравствуйте! Давно это было - результатов не помню, на руки их, естественно, не отдали. Помню, был повышен какой-то пункт гемоглобина. Гематолог диагностировала малую бета-талассемию. Прописала фолиевую кислоту пить курсами и регулярно ее посещать.
Ребенку уже 5.5 лет, чувствует себя прекрасно, только бледный, даже когда загорелый. Ну, может, устает иногда сильнее других детей. Так что вроде как качество жизни не страдает.
А вы почему спрашиваете? Поделитесь опытом, как вы столкнулись с таким редким в наших северных краях отклонением от нормы?))
0
05.03.2017
Ответить
Мама двоих (20 лет, 10 лет)
Алма-Ата (Алматы)
У дочи тоже в Рогачева поставили бета-талассемию, малую. Тоже полгода пили железо, без эффекта, в крови микроцитоз, гипохромия, пойкилоцитоз. Сделали электрофорез гемоглобина - фетальный гемоглобин повышен. Повезла в Москву, там диагностировали. Сдали ген анализ на талассемию, ждем. Железо резко поднялось сейчас(уже 3 мес не принимает), стало выше нормы, гемоглобин при этом снизился, хотя и пока еще на нижней границе. Переживаю - точно ли малая она у нас.. как у вас показатели железа? Гемоглобина? Как часто кровь сдаете? Нам раз в 3 мес сказали..
0
05.03.2017
Ответить
Мама троих (32 года, 14 лет, 8 лет)
Лобня
Варя, добрый вечер. Подскажите, что в итоге с этим анализом, сдали Вы его? Мы просто тоже сегодня были у гематолога, и она нас направила тоже на такой анализ тоже в ФНКЦ ДГОИ им Д.Рогачева.
0
08.09.2015
Ответить
Мама троих (14 лет, 9 лет, 4 года)
Москва
Да, кровь сдали, диагноз подтвердили. Посоветую сначала прозвонить в рогачевку и узнать, когда там принимают. Услуга платная 1000рублй тогда была. Фишка была в том, что кровь мы набрали в инвитро под домом, а потом я без ребенка отвезла пробирку в термосе, а анализы попросила выслать на почту. Вот так, надеюсь, помогла:)
0
09.09.2015
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Москва
предлагаю очередному бесполезному эскулапу сломать ногу- и будет тебе доктор Хаус!
0
02.03.2013
Ответить