Всем привет! Я очень давно не писала в дневник. Нет ни времени ни сил на это. Вот подумала, если не сейчас, то, наверное, никогда не соберусь. Поздравляю всех с Новым 2025 годом! Пусть он принесет много положительных эмоций!
Дане уже 14 лет. Как быстро летит время! Я этих лет и не видела, нахожусь, словно во сне. Делаю все на автомате. Какая странная жизнь. День сурка. Может быть так не только у меня.
Сын умница, но сейчас переходный возраст и все сложнее, чем хотелось бы. Он понимает все, и от этого страдает. Он умный парень в сломанном теле, будто взаперти в тюрьме из которой ему не выйти. Это так больно нам, а ему? Я боюсь представить, каково ему!
Сейчас мы проходим сложный период. Тело подростка должно меняться, но не может. Резкие подростковые скачки роста пытаются произойти, но по факту приносят лишь ухудшение состояния здоровья. C сентября 2024 года наступил новый этап нашей жизни. Мы всей семьей снова перестали спать. Как первые 4 года после рождения. ПРОСТО ПЕРЕСТАЛИ СПАТЬ. Что не добавило здоровья ни нам ни дочери и уж конечно, сыну очень тяжело. Его так скрутил тонус и не отпускал долгие 3 месяца. 3 месяца без сна, без нормального питания (не мог есть), с дикими болями, это не передать словами! В школе у Дани два новых предмета и новые учителя, как раз попали на ухудшение состояния здоровья Дани и ничего не понимая и не желая понимать и трудиться, трепали мне и сыну нервы! Плюс, у Дани перестали почти полностью работать руки, если он мог рисовать, пользоваться пультом, пультовыми джойстиковыми игрушками, то теперь не может. От чего впал в депрессию и постоянно истерит. Перебрался спать к нам в постель, и отказывается спать без нас. У нас болят все кости, спать не возможно. Но он хотя бы перестал истерить по ночам и мы хоть как то можем поспать.
Куда только не обращались , нигде ни чем не помогли! Ни в Паллиативной службе ни в поликлинике , футболили или игнорировали. Никакой помощи! Спасибо Даниному массажисту Вере Владимировне, если бы ни она, мы бы не выкарабкались. Вера с нами больше 10 лет, регулярно занимается с Даней. Помогла найти специалиста (невролога!) по иглорефлексотерапии, который с Даней теперь дома проводит терапию на постоянной основе , и вот иголки, массаж, препараты. И к концу декабря Дане значительно лучше, чем было в кризисный момент. Руки пока в прежнее рабочее состояние вернуть не удалось. Но в целом состояние лучше. Мы очень боимся, эти скачки роста могут возобновиться в любой момент.
Даже проблемы Дани с гемоглобином и железом в крови на данный момент ушли на второй план. Хотя тут все не так плохо было, с января 2024 года после очередного курса капельниц железа он ушел в ремиссию , чего вообще не было никогда с момента , как появилась эта проблема. На днях сдадим контрольный анализ, посмотрим, в ремиссии ли он все еще или нет. Надеюсь, что да.
Все, давайте теперь о хорошем. Дети у нас умнички, учатся в 7 и 5 классах. Участвуют в разных конкурсах и олимпиадах, занимают места, получают грамоты. Растут и радуют нас тем, что они у нас есть.
Какая необычная зима в Волгограде в этом году. У нас нет снега, тепло, как весной. Никогда мы такого не видели
это прошлая зима 2024
а это зима 2024-2025
Хочу сказать еще огромное спасибо нашей Фее Оксаночке за поддержку! И за то, что находит для наших деток Волшебников и Фей для Новогоднего чуда! Спасибо огромное нашим Волшебникам и Феям за подарки деткам к Новому году! За то, что дети могут много раз порадоваться и получить положительные эмоции!
Будьте все здоровы и счастливы!