✅ ЧТО ДАЛЬШЕ?
❗️Все актуальные реквизиты только на официальной странице сбора @smailik_iluwa (инстаграм)
Информация взята с официальной страницы сбора Ильи Худоба❗️
⛔Илье уже 3 года и 8 месяцев.
Инфузия #Золгенсма по американскому протоколу для него уже давно невозможна (только до 2 лет)
⛔Илья уже весит 13.5 кг.
И если вес продолжит расти, то Илья лишится возможности получить Золгенсма по счету из клиники #UCLA (их условие: не более 13.5 кг)
Диета? Илья и так уже на диете, мы не можем морить его голодом и не можем остановить физиологический рост.
⛔ КРУГ ДОБРА нам не поможет. Илья не подходит под их критерии (до 12 месяцев или с течением заболевания не более 3 месяцев)
ЧТО ЖЕ ДАЛЬШЕ?
⚠️ Европейский протокол предусматривает применение Золгенсма до 21 кг.
На практике же лишь несколько клиник в мире согласны принимать детей со #СМА с таким ограничением по весу.
Процедура получения счета сложная, долгая, отказ не исключен, а сумма счета возрастет значительно. И еще она осложнена текущей эпидемиологической ситуацией, ведь для получения счета требуется обязательное проведение Консилиума.
✅Да, мы пытаемся получить новый счет с ограничением до 21 кг.
Клиника Corachan в Барселоне предварительно согласовала для Ильи проведение телемедицинского Консилиума.
Но этот вопрос они начнут рассматривать лишь в сентябре.
А затем подготовка документов, обследования и самое страшное - ожидание...время.
И я понимаю, что это план "Я" (последний) и возможно это шанс, но...
У детей со СМА нет времени.
Любая #травма, любая #простуда могут нанести непоправимый урон.
И я отчаянно держусь за возможность успеть закрыть сбор по условиям нашего счета из клиники UCLA.
Успеть, пока вес Ильи не превысил 13.5 кг
#УспетьСпастиИлью
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Открыт сбор на #Золгенсма (#Zolgensma, производитель #Novartis)
Сумма сбора: 168 000 000 рублей (собрано 63,2%)
