Доброе дело
Девочки! Тут такое дело. Болеет девочка, 10мес, диагноз не понятен. Шанс есть! нужна помощь-финансовая, консультационная, просто информацию распространить. Найти врачей или клинику, куда возьмут ребенка.
Под катом Письмо мамы:
Меня зовут Олеся Канунникова, я живу в Казахстане, в г. Алматы. Моя дочь Анастасия Канунникова,рожденная 07.12.2011 сейчас тяжело больна. С 24 июля 2012 года и по сегодняшний день она находится в реанимационном отделении детской больницы в стабильно тяжелом состоянии на аппарате ИВЛ. Без точного диагноза и без адекватного лечения.Впервые мой ребенок серьезно заболел в 2 месяца. С диагнозом очаговая сливная пневмония мы пролечились с с 12.02.2012 по 20.02.2012 в детской инфекционной больнице.Получали лечение-мегапим в/м, меркацин в/м, преднизалон в/м и теплое питье.Выписались с улучшением под наблюдение участкового врача. С этого момента меня стало тревожить состояние ребенка-она перестала удерживать головку,активно двигаться,громко кричать.Участковый врач на мои вопросы о состоянии ребенка не давал адекватных ответов.Мы стали обращаться в частные клиники за консультацией врачей неврологов.Врачи говорили мне,что это синдром вялого ребенка и мышечная гипотония назначали медикаментозное лечение и массаж.после курсов массажа ребенку становилось лучше,ребенок вновь стал пытаться держать голову и становился активным.Но как только ребенок начинал болеть все опять становилось хуже.
Так 17июня 2012 у нас поднялась высокая температура с отдышкой и нас на скорой увезли в детскую клиническую больницу, положили в пульмонологическое отделение. Диагноз-острая внебольничная верхнедолевая пневмония справа,ателектаз верхней доли справа. Провели обследование и диагнозы были такие внутриутробная инфекция токсоплазмоз группы MG,врожденная спинальная атрофия Вердинга-Гофмана, врожденная миопатия обоих глаз,вторичная кардиопатия, гипертрофия 1 степени, анемия 1 степени. 10 июля 2012 года нас выписали с улучшениями домой.
Но через 14 дней ребенка с высокой температурой увозят в детскую инфекционную больницу,где дочка попадает в реанимацию на аппарат ИВЛ. Т.к. в больнице нет возможностей провести дальнейшее обследование для подтверждения диагноза болезнь Вердинга-Гофмана, 31 августа 2012 г. мы своими силами находим возможность и здесь в Алмате делаем этот анализ.Результат анализов отрицательный и генетики говорят,что анализы отрицают наличие болезни Вердинга-Гофмана.Но после консультаций неврологов и консилиума,нам говорят,что необходимо повторить анализ.Тогда 18.09.2012 мы отправляем кровь на анализ в Москву.Результат такой же как и предыдущий.Но врачи реаниматологи настаивают - им все равно что показал анализ ДНК,по клинической картине здесь все равно Верднига–Гофмана и все врачи невропатологи утверждают тоже самое.
В данный момент ребенок не получает никакого адекватного лечения. То дальнейшее обследование,которое было рекомендовано-не проводиться (у больницы нет таких возможностей). Проводиться терапия от внутрибольничных инфекций, которыми теперь страдает ребенок.Никаких адекватных рекомендаций,кроме той,что ждать пока ребенок умрет мы не получили. Дочке становиться то лучше и врачи собираются убирать нас с ИВЛ,то опять хуже.
У меня есть веские причины сомневаться в компетенции наших врачей. Я понимаю,что единственная наша надежда-это провести грамотное обследование в клиниках,где это представляется возможным. Нам очень важно сейчас провести нормальное обследование и стабилизировать состояние ребенка. И возможно получить надежду на излечение.
Здесь у нас в стране нет никаких шансов для Насти выжить ,поэтому я обращаюсь к вам и буду очень благодарна за любые рекомендации и предложения. Я жду любого ответа.
С уважением Олеся Канунникова.
группа в контакте: http://vk.com/club42623144
