Войти
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья

19 недель. Подозрение на синдром Биндера, гипоплазия носовой кости

Лучший ответ

Pupuce
Планирую Люксембург

Вообще не факт, что у ребёнка будет «не такое лицо». Хорошее лицо будет.

У меня один сынок с синдромом Мёбиуса, только я об этом не знала, хотя сама же обратила внимание врача на маленький нос. Хорошенький мальчик, очень миловидный. На минуточку, синдром по МКБ относится к Q87.0: «Синдромы, влияющие преимущественно на внешний вид лица».
Синдром Биндера (если правда больше ничего) - ну это же нормальные, умственно полноценные люди. Какое прерывание?!
Успокойтесь и решайте проблемы по мере поступления. Дождитесь результатов. Практика показывает, что врачи ошибаются в обе стороны. Особенно в Европе, простихосспади.
Обнимаю вас крепко ❤️
0
30.05.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Pupuce, спасибо Вам за ответ. Я просто прибываю в таком шоке. Конечно уже немного отошла. Но само отношение это просто ужас, тут в Италии по закону если есть хоть малейшее подозрение они обязаны вынудить любым способом женщину идти на прокол. Как я боялась, Как плакала а они только все на меня кричали. Даже не дали сделать еще одно узи, я говорю что не отказываюсь от прокола просто хочу что бы ребенок лежал в нормальном положении. А мне мой гениколог говорит ты что себе вообще думаешь у этого врача 40 лет опыта он с утра до вечера делает узи, если он сказал что профиль плоский значит так и есть, если хочешь здорового ребенка делай прокол. А я просто хотела посмотреть на свою малышку в нормальном положении и понять что с ней насколько это плохо….
Спасибо вам за теплые слова и поддержку. Здоровья вам и вашему малышу. ❤️
0
30.05.2026
Pupuce
Планирую Люксембург
Liubov Maximova, я вас очень хорошо понимаю. У меня тоже был шоковый шок, когда врачи заподозрили неладное. Но это отдельная история.
Да, такая «ежедневная» медицина в Европе - это мой личный страшный сон. Меня тоже смотрела врач с огромнейшим опытом (в Москве; и это была 4я врач в трёх странах). Более того, я и сама считаю её светилом узи-диагностики. И тем не менее меня нос смутил, а она мне: «Не знаю, нос как нос». Ошибаются вообще ВСЕ.
Ну всё, уже что сделано, то сделано. Выдыхаем. Ждём хороших результатов, о плохом не думаем ❤️❤️❤️
0
30.05.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Pupuce, будем надеяться 🤞 спасибо ☺️
0
30.05.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Pupuce, результатом прокола пришел полностью чистым, но им все равно этого не достаточно, у меня уже возникает впечатление что они хотят найти хоть что то…. Начала мне какаето аспирантка говорить даже если вы решите сохранить сейчас беременность не факт что ребенок родиться так как, проблемы с верхней челюстью это какой то жуткий маркер на какие-то аномалии, но они пока не знают какие, это может быть смертельно, а может нет. У меня от стресса аж кровь с носа пошла ручьем. Моя малышка растет хорошо, все соответствует норме. Но вот от лица отстать не могут
0
10.06.2026
Pupuce
Планирую Люксембург
Liubov Maximova, ох, я вам так сочувствую с этой нервотрёпкой…
У вас нет возможности слетать домой за другим мнением? Я обычно так делаю, потому что уже немерено мне тут «наошибались». Не так часто мы беременные и рожаем, и вообще здоровье одно, чтобы слепо следовать всему, что говорят.
Просто с одной стороны действительно может быть какая-то патология развития челюсти. Но с другой - и что? Ну вот все эти синдромы, связанные с деформациями лицевых структур - ну это же нормальные, умственно полноценные люди. Если честно, в свете этого я так рада, что в беременность у моего сына никто ничего не заметил. Позже, конечно, был шоковый шок, когда все предлагали отказаться. Слава Богу ума хватило никого не слушать. Чудесный ребёнок, любимый сын, брат, друг… Пусть и немного не такой, как все. По генетике у него, кстати, тоже ничего не нашли в итоге. Есть там какая-то одна гетерозиготная мутация, но таких поломок - у каждого второго.
0
11.06.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Pupuce, к сожалению такой возможности нет, у меня очень низкая плацента и категорически летать никуда нельзя, даже по лестнице нужно ходить осторожно, уже было небольшое кровотечение.
Я просто им уже не верю, они просто прицепились к первому узи и теперь меня гоняют по кругу, второе узи было нормальное, но врач аспирантка перепутала, она думала что синдром мне поставили на втором и видимо уже в голове себе ставила задачу начти проблемы с челюстью. Я люблю и буду любить моего ребенка в любом случае. Но эта некомпетентность просто уже надоела. Теперь я записалась на узи к другому независимому специалисту посмотрим что он мне скажет.
0
11.06.2026
Pupuce
Планирую Люксембург
Liubov Maximova, о, отлично, что есть возможность сходить к кому-то ещё! У нас тут даже с этим беда, именно поэтому в случае чего я ноги в руки - и в Москву.
Ну, они по ходу либо план выполняют, либо перестраховываются. Сходите ещё за мнением обязательно. А дальше лицо кирпичом и вперёд. Вот вообще не удивлюсь, если в итоге у вас обычный, абсолютно нормальный ребёнок.
Держитесь ❤️
0
11.06.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Pupuce, сделала я повторное узи/скриннинг честно не знаю это одно и тоже или нет. Врач подтвердил гипоплазию носовой кости, но хоть обнадежил что верхняя челюсть если немного меньше но не критично. Я конечно все еще надеюсь, что носик еще подрастет и с ним все будет впорядке. результат прокола забрала все негативно. Конечно хотелось бы услышать другие истории у людей которых носик оказался просто маленький.

0
16.06.2026
Pupuce
Планирую Люксембург
Liubov Maximova, я думаю, у вас всё же просто маленький носик 🥰 Хорошо же, что ничего не нашли. Давайте, ходим вместе, рожаем. Всё будет отлично!
0
16.06.2026
Алена
Влад, 4 года 10 месяцевЖду малыша, 32 неделя Москва

Я как то на 30й не дели пошла смотреть шейку и мне врач говорит, хотите посмотрим 3д личико? Вся такая радостная(можт новая функция у нее хз). В итоге тишина и меняется в лице и говорит у вашего ребенка нет лица! Я ей типс ну как это всегда было а теперь нет? Она типа всякое может быть, нет лица и все😂. И самое главное эт ее выражение лмца полное брезгливости и отвращения....

0
30.05.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Алена, ой я уже так замучалась, они меня тут просто загоняли. Сделали узи говорят что теперь нос есть нормального размера , но точно на 100% уверенны что челюсть верхняя недоразвитая. У меня чистый прокол углубленный. Но теперь им этого не достаточно они еще глубже что то хотят смотреть. Пугают меня какими-то синдромами, но не говорят какими им нужно сделать консилиум, что бы решить что же это за такой синдром, патология…. Это уже просто похоже на бред.
0
10.06.2026
Алена
Влад, 4 года 10 месяцевЖду малыша, 32 неделя Москва
Liubov Maximova, что вы в итоге решили делать, у меня еще с первым сыном в 35 недель поставили 2порока сердца но на консилиуме сказали прерывать уже поздно, придется рожать, не буду рассказывать подробности моего состояния и родов, но в итоге ребенок полностью здоров.
Если вы решили рожать, то постарайтесь сильно не переживать, хотя я знаю что эт ужас, я ревела с 35 недель до родов, пока мне не сказали что сын здоров! Но все же емли оставляете то берегите свое эмоциональное состояние.
0
10.06.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Алена, я решила что больше ничего делать с ними не буду, буду рожать. Я ее очень жду. Знаю что с ней все хорошо.
Так они (это больше 20 врачей на минуточку), даже толком никто не сказал что это, просто догадки в тенях которые они пытаются рассмотреть. И каждый новый врач говорит что то новое, то говорили что точно генетика , когда генетика оказалась чистой, теперь точно что то изолированное. Надоели от своей некомпетентности.
Очень сочувствую что Вам пришлось через это все пройти, я уже тоже так намучилась, эти три недели как в тумане…
0
10.06.2026
Алена
Влад, 4 года 10 месяцевЖду малыша, 32 неделя Москва
Liubov Maximova, вот раз приняли решение то посстарайтесь расслабиться, и настроится на благоприятную беременность и роды
0
10.06.2026
Liubov Maximova
Жду малыша, 32 неделя Болонья
Алена, у меня честно другой мысли в голове и не было. Тут в Италии они панически бояться этого срока, что бы закрыть все ступени протокола, а о человеке вообще не думают. Просто я оказалась тут совсем одна, муж далеко, языковый барьер вот они все и ездят на мне…. Но уже хватит.
0
10.06.2026

Похожие записи