«Конституция» для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития
Родители имеют право:
1. Не подвергаться обвинению в том, что у них такие дети. Никто, в том числе и сами родители, не должен обвинять родителей в том, что их дети имеют проблемы развития.
2. Понимать, что происходит с их ребенком. Знать как, когда и зачем проводятся те или иные процедуры, назначаются те или иные лекарства, какой ожидается результат такого лечения, чем вызвано то или иное нарушение развития и так далее. Родители имеют право знать.
3. Не подвергаться эксплуатации. Долг и ответственность за ребенка не должны лежать только на родителях. Их должны разделять и специалисты. Специалисты не должны говорить: «Это нужно только вам, вот вы и делайте, нам до этого нет дела».
4. Получать помощь без необходимости извиняться на нее.
5. Принимать решения наравне со специалистами о том, что, как и когда делать с ребенком, какие процедуры и лекарства использовать.
6. Сердиться. И на ребенка в том числе.
7. Иметь нормальную семейную жизнь. Не замыкаться на своем несчастье – работать, развлекаться, общаться с другими людьми, иметь других детей и так далее.
8. Проводить часть своей жизни, не посвящая ее ребенку.
9. Иногда притворяться. Если родители хотят сделать вид, что у них все хорошо, не надо их в этом разубеждать.
10. Ожидать чуда.
11. Пробовать другие методы лечения, консультироваться у других врачей, специалистов, не замыкаться на одном враче.
Для реализации этих прав не нужны законы и указы президента страны, а нужны только добрая воля и упорство самих родителей.
Правила для родителей детей с нарушениями в развитии
Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности. Ни в коем случае не стыдиться своего ребенка. Итак, родители узнали, что ребенок болен. Им тяжело – он не оправдает их надежд. Но самое страшное начинается потом, когда родители начинают стыдиться своего ребенка: с ним нельзя выйти на улицу – он неадекватно на все реагирует и странно себя ведет, все сразу увидят, что он не такой как все. Объяснить посторонним, что с ним происходит, не представляется возможным. Не всегда родители даже себе могут объяснить странности в поведении ребенка. Никого нельзя пригласить в гости, никуда нельзя пойти. Родители постоянно отмечают что и когда он делает не так.
На каком-то этапе мы пытаемся просто дрессировать его: «Не делай этого, того, не делай так». Постоянное одергивание доводит нас до нервного срыва: «Сколько можно тебе показывать, объяснять, говорить? Когда это кончится, как долго это будет продолжаться?». Это будет продолжаться долго. И надо просто смириться с этим.
Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким – с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?
Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы. Параллельно с раздражением возникает чувство вины: «Почему он такой? Почему это случилось именно со мной?» «Кто виноват?» – этот вопрос звучит уже более 100 лет по любому поводу. Не надо углубляться в философию в поисках ответа на него. Не надо думать и о семейном проклятии, о семейном грехе вплоть до 7-го колена и о прочих мистических вещах. Подумайте лучше о том, а что собственно дает вам знание того, кто виноват? Если бы ответ на этот вопрос излечивал наших детей! Так стоит ли забивать им голову? У вас что, нет других проблем? Если нет – найдите. Не лучше ли решить раз и навсегда – я тут не причем, так сложилось.
Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно не в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему. Раздражение родителей растет и потому, что родителям не хочется отказываться от своих планов, от своей жизни. «Я еще молода и мой муж еще молод (если он есть, а если нет, то вы ведь хотите и свою личную жизнь наладить), у меня (у нас) такие планы, возможности! И этим всем я (мы) должна пожертвовать.» Не должны. Не замыкайтесь в своем мире. Не бойтесь говорить о своем ребенке. Как показывает опыт, люди в своем большинстве гораздо более терпимы, чем это кажется на первый взгляд. Заставьте друзей принять вашего ребенка таким, какой он есть. Найдите новых друзей, которые примут вашего малыша со всеми его чудачествами. Общение с другими людьми, детьми возможно поможет вашему ребенку в будущем. Не умея самостоятельно строить отношения с людьми, общаться, он возьмет вас и ваших друзей за образец.
Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и придется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.
Правило 6. Рассказывайте о них – пусть все знают, что такие дети есть, и что им нужен особый подход!
Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении не редко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.
