Лобня
Москва
Девочки, во-первых поздравляю всех с наступившими Новым годом и Рождеством Христовым! Желаю всем крепкого здоровья, мира и любви в семье и гармонии в душе! Пусть все мечты сбываются, планы воплощаются, и ощущение счастья как можно чаще согревает ваше сердце!
Хочу поблагодарить вас за такой душевный отклик на наш пост о Настеньке https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693. На самом деле я даже не ожидала такой волны добра и помощи: 44 репоста, личные сообщения и готовность протянуть руку помощи - это бесценно!
На данный момент удалось собрать около 17000 рублей на покупку второй упаковки Ревацио - жизненно необходимого лекарства для Насти, не подлежащего отмене или замене. Но это, к сожалению, только половина нужно суммы, а препарат надо продолжать принимать без перерыва. Первая упаковка закончится уже через неделю-полторы.
Сейчас Настя пытает добиться от минздрава хотя бы частичной оплаты за препарат, поскольку требуется он пожизненно и ежемесячно. Фонды пока отказывают Насте из-за отсутствия правильно оформленного отказа Минздрава в обеспечении лекарством. Минздрав почему-то выдает отписки и официальный ответ не направляют. Поэтому пока надо действовать сообща, собрать недостающие средства на вторую упаковку Ревацио и думать, что делать дальше.
С девочками возникла мысль написать петицию на https://www.change.org/ru. Надо подумать, куда и как направить обращения о включении вторичной ЛАГ в список редких орфаных заболеваний, поскольку эта проблема актуальна для всех регионов. Пока вторичная ЛАГ не будет включена в перечень - бесплатного обеспечения больных не будет. Советы и помощь в этом деле очень нужны! Я лично общаюсь с Настей, если у кого-то есть вопросы, сомнения - пишите, спрашивайте, человек реальный, при этом скромный. Нельзя дать ей опустить руки и перестать бороться, сынишке нужна мама!
Отдельно попрошу по возможности разместить у себя в дневниках информацию о нашей акции, поскольку у многих функция просмотра репостов отключена. Даже это будет огромной помощью в сборе средств и информации, может быть рука за руку, пост за постом мы сможем найти решение проблемы!
