Начали мы обращаться в Фонды на наш анализ. Два Фонда нас отвергло, т к у них итак уже много обязательств не выполненных, а денег нет, поэтому новые заявления они пока не берут. Потом я выяснила, что оказывается Фонды классифицируются по диагнозу. Обратились мы в Настеньку, а нам сказали, что раз у нас не рак, а только синдром, вызывающий рак, то нам не к ним, пока у нас не будет рака.
Обратились в Линию жизни, т к у нас пароксизмальная тахикардия, а они деньги дают только на аппараты на сердце, а не на генетику. Перенаправили нас в фонд, занимающийся генетическими анализами. Там нам ответили. что занимаются только эндокринологией, диабетом, нарушением кальциево-фосфорным обменом. Я сказала, что у нас падает глюкоза и про проблемы с кальциево-фосфорным обменом нам тоже говорят. Мне ответили, что нужен диагноз, а эндокринологи нам пишут, что эндокринологических проблем нет, гипогликемия неясного генеза им не подойдет.
Посмотрела я Фонды по ДЦП- там дают деньги на реабилитацию. Еще пара Фондов в перечне требуемых документов требует сведения о зарплате ВСЕХ ближайших родственников (не только членов семьи), а также акт проверки жилищных условий или что-то в этом роде. Ну это только два пункта, + еще 10 в этом же духе, что будешь 2 года только бегать, чтобы их собрать, а потом скажут, что сроки старые документов.
Моя подруга обращалась в фонды, когда у ее дочки (моя крестница) был рак почки. В итоге на ее девочку собрали денег, а ей сказали - или ты сейчас берешь 20 тысяч и подписываешь документы, что взяла ВСЕ деньги, что на тебя собрали. или вообще ничего не получишь. И все мамочки, которые в этот фонд обращались, подписывали и брали деньги. И это во многих Фондах так или иначе идут определенные махинации. Это целый бизнес без налогов.
русфонд тоже не идеальный. Дает на определенные больницы и реабилитации, а знаете почему? В Германии например хорошая клиника по эпи, русфонд запросил откат, чтоб написали что на лечение больше ушло, те отказались, и русфонд сказал, что с ними больше не работает, мотивируя, что другая клиника также хороша, но дешевле. Или оплачивают за стандартную реабилитацию 400 тыс, а тебе не одной бу ажки по стоимости не дают, не скажут и ничего сверх массажей и т п не назначат, хотя стоимость этого тысяч 100, максимум 200...
