Благотворительные организации
СеваНачали мы обращаться в Фонды на наш анализ. Два Фонда нас отвергло, т к у них итак уже много обязательств не выполненных, а денег нет, поэтому новые заявления они пока не берут. Потом я выяснила, что оказывается Фонды классифицируются по диагнозу. Обратились мы в Настеньку, а нам сказали, что раз у нас не рак, а только синдром, вызывающий рак, то нам не к ним, пока у нас не будет рака.
Обратились в Линию жизни, т к у нас пароксизмальная тахикардия, а они деньги дают только на аппараты на сердце, а не на генетику. Перенаправили нас в фонд, занимающийся генетическими анализами. Там нам ответили. что занимаются только эндокринологией, диабетом, нарушением кальциево-фосфорным обменом. Я сказала, что у нас падает глюкоза и про проблемы с кальциево-фосфорным обменом нам тоже говорят. Мне ответили, что нужен диагноз, а эндокринологи нам пишут, что эндокринологических проблем нет, гипогликемия неясного генеза им не подойдет.
Посмотрела я Фонды по ДЦП- там дают деньги на реабилитацию. Еще пара Фондов в перечне требуемых документов требует сведения о зарплате ВСЕХ ближайших родственников (не только членов семьи), а также акт проверки жилищных условий или что-то в этом роде. Ну это только два пункта, + еще 10 в этом же духе, что будешь 2 года только бегать, чтобы их собрать, а потом скажут, что сроки старые документов.
Моя подруга обращалась в фонды, когда у ее дочки (моя крестница) был рак почки. В итоге на ее девочку собрали денег, а ей сказали - или ты сейчас берешь 20 тысяч и подписываешь документы, что взяла ВСЕ деньги, что на тебя собрали. или вообще ничего не получишь. И все мамочки, которые в этот фонд обращались, подписывали и брали деньги. И это во многих Фондах так или иначе идут определенные махинации. Это целый бизнес без налогов.
русфонд тоже не идеальный. Дает на определенные больницы и реабилитации, а знаете почему? В Германии например хорошая клиника по эпи, русфонд запросил откат, чтоб написали что на лечение больше ушло, те отказались, и русфонд сказал, что с ними больше не работает, мотивируя, что другая клиника также хороша, но дешевле. Или оплачивают за стандартную реабилитацию 400 тыс, а тебе не одной бу ажки по стоимости не дают, не скажут и ничего сверх массажей и т п не назначат, хотя стоимость этого тысяч 100, максимум 200...
Анна
Уже не в первый раз натыкаюсь на темы, что люди просят у фондов помощи, но если ты не умираешь, то везде отказ. У вас есть номер карты куда перевести деньги? Мне кажется мы быстрее фондов можем собрать на бб, главное чтобы люди вам доверяли.
07.11.2015
Ответить
kitusha
Ань, спасибо большое! Но мы слава богу не умираем. Ну по крайней мере, пока все стабильно. У меня еще есть маленькая надежда, что мы найдем фонд, который согласится нам помочь. А вот если и эта надежда потухнет. останетесь только вы, мои родные ббшечки! А пока нет смысла в переводе, частями и в рассрочку же там не заплатишь, к сожалению:(
07.11.2015
Ответить
Анна
вот это жесть. почему не проще собрать денег на анализ, чтоб предовратить рак, чем потом собирать в 4 раза больше,ч тоб лечить рак. Ну что за безпредел.
А про махинации вообще ббрр
05.11.2015
Ответить
kitusha
рак не предотвратишь, это может случиться к сожалению по этому синдрому:(( анализ больше на наши проблемы на падение глюкозы, чтоб мозг не страдал,клетки безвозвратно умирают. и на сердце. просто каждый врач лечит свое. кардиолог сердце, онколог опухолями занимается, эндокринолог глюкозой. а в комплексе никто не разбирается:( а там и прогноз и методы лечения. а то одно лечат, другое калечат.
06.11.2015
Ответить
Анна
неужели нельзя ничего сделать, чтоб как-то предотвратить, хоть что-то вылечить?
06.11.2015
Ответить
kitusha
Генетика не лечится, но если это генетика связанная с нарушением обмена веществ, то можно диетой и биодобавками (витамины в огромных дозах, например не 0,01 а 200 мг) приводят в некоторых случаях даже к выздоровлению. Читала даже дневник одной мамы, у которой после постановки диагноза ребенок пошел в обычную школу, не отличается от остальных, а единственная проблема это когда все идут в Макдональдс, он тоже хочет, а ему нельзя, хотя до 4-х лет вроде не ходил даже
06.11.2015
Ответить
kitusha
Мы пока в русфонд обратились, ждем ответа. Совсем не хочется на первом канале светиться. Все время старались своими силами справиться, сами все анализы сдавали и врачей платных. и лекарства из-за границы, которых в России нет. Тьфу-тьфу, мы же не умираем. Вот когда он в реанимации лежал месяц и еле спасли и лекарств не могли найти в его и 4 месяца- тогда уже готова и на первый канал была идти.
05.11.2015
Ответить
Lialia
Если такое отношение в этих Фондах, я считаю, совсем не стыдно и на первый!везде эта коррупция! а вам нужно поддерживать состояние,это недешево стоит!
05.11.2015
Ответить
Лена
Они не попадут на Первый! Я в свое время мальчику помогала деньги на лечение собирать. Он умирал. Папа выложил видео в соцсеть, ребенок на нем стонал и просил маму ему помочь, говорил что больно очень. 7-летний мальчик. В реанимации. Онкология. Я в себя после видео приходила наверно дня 3. Из Комсомольска-на -Амуре вроде бы они. Я им писала тоже чтобы на первый обратились, а у них не было какого-то окончательного заключения от врачей и там их не пропускали. А это все время. Папа мальчика как сумашедший бегал по городу, просил деньги на крупных предприятиях, мы писали статусы в сетях. Я в тот момент активно совместными закупками занималась, много "моих" девчонок отреагировало статус. Многие перепостили, многие отправили деньги. Собрали сумму, они пролечились в Израиле. Помогло, малыш поправился. Прошло уже больше 2-х лет и недавно совсем мама мальчика выложила в группу фотографию их совместную, он все здоровые, счастливые.
К чему я все это пишу. Нужно идти в фонды. У нас в стране пока видимо совсем пипец не будет, никто не почешется
06.11.2015
Ответить
kitusha
Согласна, если фонды возьмутся, если дадут деньги.. Это тоже время. Им тоже нужно кучу документов и точные диагнозы, что умираешь. Вы правы, даже умирающие не всегда могут помощи найти
06.11.2015
Ответить
kitusha
Мы не распространяемся даже среди друзей и родственников особо не знают. Знаешь, когда вокруг- моя стихи рассказывает, бегает не остановишь, такая умница, зачем им мои проблемы. Наши дети никому кроме нас по большому счету не нужны. Не хочется вес напоказ, чтоб жалели, от этого сама расклеишься. Нормальный у меня ребенок, любимый, желанный, не такой как все, но нормальный. А с этой генетикой большинство остались с советским миропониманием, что раз у них здоровый ребенок, то они молодцы, а мы видимо какие-то не такие, чуть ли не наркоманы и т п. Ну я не про всех, а про одного из сотни или даже тысячи, но когда косо на твоего ребенка смотрят, это очень неприятно:(( и больно
06.11.2015
Ответить