Наше лечение ОЛЛ

Пишу в дневник,чтобы однажды перечитать, сравнить свои мысли,которые были тогда,сейчас,потом. Возможно,София подрастет,и захочет узнать как все было. Сейчас, конечно,проще. Мы знаем прогнозы, видим результаты, химия уже не такая агрессивная, да и глядя на Соню, уже нельзя сказать,что у нее онкология. Волосы отрасли, уже нет лишнего веса от гормонов, кожа облазит только на пальчиках,и то,иногда, и язвы во рту стали редкостью,и не такие страшные.

С 7 марта 2020 года в стационаре РНПЦ детской онкогематологии и иммунологии в Боровлянах,мы начали лечение от острого лимфобластного лейкоза по протоколу ALL-MB 2015 Москва-Берлин. Первый этап и первый блок называется Индукция. Основная задача-убить рак. Данный этап самый агрессивный, длится 40 дней. Поначалу особых изменений не было,от больших доз гормонов Соня стала вялой, сонливой,перестала играть в игрушки. После красной химии, которая убивает все клетки в костном мозге,не только раковые, у нее появился аппетит,причем зверский. Как мне тогда объяснили, красная химия действует не сразу, и гормоны набрали обороты, она ела даже больничную перловку,на которую раньше даже смотреть не могла. В самом отделении есть кухня,где мамы могут готовить кушать себе и детям(после трех лет кормят только детей), так как на химии у деток аппетит избирательный,либо его нет совсем,либо если на гормоне,то хочется кушать круглыми сутками. Соня ела даже ночью... через неделю нас выписали на дневной стационар. Это значит,что мы уже не лежим в больнице, но все равно приходим определенные дни в центр,на лечение. В Каритас, деревню для деток мы отказались заселяться, как раз начинался Ковид, было очень страшно совместное пребывание. В одном домике до 6 деток. Мы сняли квартиру в Боровлянах,и три раза в неделю приходили на дневной стационар. Аппетит рос, упали лейкоциты до 1×10⁹/л, я мерила температуру каждый час, был высокий риск инфекции. Но постепенно лейкоциты начали расти. Новым испытанием стало то,что начали выпадать волосы,прямо клоками. У моей Софиюшки были густые длинные кудри... как мы плакали, вдвоем, когда я ее постригла...

Новым ударом стало то,что начали болеть ножки и ручки от винкристина, хотелось есть, а челюсти болели, болели все кости,она перестала ходить. А вес все шел,живот стал огромный, как бочка, лицо круглое и второй подбородок появился. Она пыхтела от тяжести веса,от обилия еды и продолжала есть. От этого развилась тахикардия, одышка. Еще огромным стрессом была спинка каждую неделю,это укол в спино-мозговое пространство,делается наживую, без обезболивания, мама за дверью процедурки-не впускают. Наркозы тоже были еще тем испытанием, их делали на пукцию костного мозга, а она была три раза за 40 дней и на постановку ЦВК, катетера в магистральный сосуд. После наркоза она долго приходила в себя, плакала и плакала... К концу индукции во рту появились огромные страшные язвы, переливали кровь, потому что изза инфекции упали анализы.

40 дней индукции закончились огромным счастьем,на пукции была ремиссия, а в молекулярки ноль клеток рака!!!!

Начался новый этап:Консолидация. Каждая консолидация длилась 6 недель и закреплялась двухнедельной реиндукцией,снова с гормонами. Консолидаций было три.

В этот период София уже наоборот отказывалась от еды, перестала есть то,что любила раньше,появились новые пристрастия. Коронным блюдом была пареная свекла с вареными куриными сердечками. И я,если честно,была этому рада,так как лейкоциты очень хорошо росли на такой еде. Но значитально улучшилось ее общее состояние,она потихоньку снова начинала ходить, играть в игрушки, смеяться. Появился пушок на голове. В конце каждой реиндукции София болела. Лейкоциты падали до критических цифр, химия отменялась,назначался курс антибиотиков,переливали кровь и однажды иммуноглобулин. Последняя консолидация означала возвращение домой,это уже был октябрь, но и тут нам не повезло,София снова заболела,и в этот раз тяжелее,чем всегда и мы снова попали в стационар,в инфекционное отделение. Помимо прочего в печени обнаружили непонятное образование, была снова куча УЗИ,анализы на всевозможные инфекции и онкомаркеры,генетический анализ на тромбофилию, и КТ под наркозом,которое тоже не прояснило картину, сказали ждать. С ноября 2020 года мы находимся дома,на поддерживающей терапии. Это таблетки каждый день,и укол в попу еженедельно, плюс поддерживающие препараты,и каждые 6 недель чередовались двумя неделями гормонов с винкристином. Перед каждым винкристином мы ездили в Минск, в Боровляны на осмотр врачом, давали отчет по лечению, получал химию. Первых три блока были со спикой, потом их уже не было. Через 6 недель после возвращения домой была первая поездка в центр, по узи оказалось,что в печени был жировой гепатоз,и можно не паниковать.

С 4 по 16 января 2022 года были последние гормоны с винкристином. Вчера был 5-й укол метотрексата последнего тринадцатого блока химии. Осталось всего 5 уколов. 22 марта будет последний метатрексат, а 28 марта контрольная пункция костного мозга.

Это былт тяжелое время, марально,физически,духовно, в разы тяжелее из-за ковида,пч было трудно достать респираторы и антисептик. Я очень благодарна людям, которые были рядом и не бросили нас в этой беде. Особо я благодарна мужу. Эта беда показала,насколько наша семья крепкая,и готова пережить все тяготы. Моя София настоящий боец,маленькая героиня,стойко переносящая все страшные процедуры. Для меня это тоже война,но обо мне в другом дневнике.