Добрый день! Хочу рассказать нашу историю . Дочке год и месяц, 17 мая у нас случился первый припадок. Сказать, что это ужас- ничего не сказать. Я думала, я теряю ее. Посинела, затряслась. Муж пытался откачивать. Я побежала вызывать скорую. Мы были заграницей. Хорошо, что имелась страховка. Этот день, без сомнения, был худшим в жизни. Увезли в больницу, сделали все нужные и не нужные анализы: ээг, кровь сдали, даже пункцию нам сделали. Ничего. Через пару дней нас отпустили и мы быстро вернулись в Москву. Там начались поиски врачей. Записались сразу к нескольким неврологам и эпилиптологу. Со вторым приступом мы попали в морозовскую больницу, где нам сделали мрт и ничего не обнаружили.там нас продержали несколько дней и отпустили. С тех пор приступы стали повторяться каждые три недели, как по расписанию. Я уже перестала их бояться просто укладывала ребенка , проветривала помещение и давала ей поспать. Тем временем мы пытались поставить диагноз, без которого наши врачи отказывались начинать лечение. Мы также сделали ночной ээг мониторинг-ничего. Ни один анализ ничего не показывал. Последний наш врач нам назначила переделать мрт, тмс, кровь. И конвулекс начать принимать. Приступы все еще есть . Конвулекс начнем принимать в самое ближайшее время. Хотим до этого еще раз сдать ээг. Может в этот раз что то найдут. Я в отчаянии. Может у кого то был опыт..буду рада советам
Москва
Сочувствую... Нам 9 лет..сегодня поставили этот диагноз... Я рыдала весь день на работе....пока паника и шок...почему мы? Почему у нас... Пью успокоительные. Лежали тоже в морозовский аж в апреле и ничего не нашли...прошли ЭЭГ мониторинг ночной в тушинской больнице, тут и стало все ясно...у нас проявляется при просыпания утром...
Галочка, да это тяжело. Но главное, что поддается контролю. Надеюсь, что у нас это пройдет (с лекарствами или без). Самое удивительное, что анализы ничего не показывают у многих....
Волгоград
Подскажите, а как именно проявляется? Что в этот момент происходит с ребёнком?
Закатывание глаз, тонус мышц, вытягивается в струну, кулачки сжаты, ощущение, что нет дыхания
Волгоград
А на сегодняшний день что-то решилось у вас с постановкой диагноза?
Москва
Он просто как спит на ходу.... Я не знаю как объяснить... Не может ответить на простые задачи по математике, хотя он умница, ему говоришь иди чай пей, он придет на кухню, сядет и сидит или вообще в ванную может пойти...в таком состоянии мы его сразу спать кладем, поспит, встаёт и он не помнит ничего... Если выспался такого нет вообще. И такое состояние может продолжаться от часа до 6 часов.... Если не положить спать.
Волгоград
Кошмар какой. Я не знала, что это может начаться в любом возрасте. Сегодня у дочки 6 лет случился приступ, на ровном месте вообще. Но странный какой-то, как будто спазм лица, текла слюна, не пена, взгляд пустой, но прямо смотрела. Буквально минуту. Увезли в больницу, завтра начнут обследования. А у меня сердце разрывается, я дома с двойней грудничками
Москва
Это ужасно когда ребенок там а ты тут... У нас случилось так , я на работе мама звонит в три дня и плачет, сели математику делать а он не в зуб ногой .... Я ей " скорую вызывайте" сама сижу на трубке... Приехали и говорят " инсульт или опухоль мозга"... Я с работы полетела, себя не помню...... Это так страшно. Держитесь!!!! Может папа или бабушка с ней могут там? Для нее важно сейчас помощь близкого.... Сегодня анализирую и понимаю что у нас это с первого класса началось... Но у нас необычно и не каждый врач понимает что сейчас приступ
Волгоград
Она не одна там, с ней мама моя поехала. Но у меня все равно сердце не на месте. Я правильно понимаю, что это даже на ээг могут не сразу увидеть, а приступы будут продолжаться?
Москва
На ЭЭГ сразу увидят если что-то есть. У нас просто не стандартный случай, мы с 1 класса видимо болеем эпи и не один врач не подумал нас на ЭЭГ проверить... Но ЭЭГ покажет со сном которое , обычное 20 минутное у нас пол года назад не показало
Не соглашусь. В нашем случае ээг ничего не показала...
Москва
Может потому что маленькая? Сколько вам/? Или аппаратура плохая... Может есть и обратная сторона... Он ошибочно показывает?
Нет, не поэтому. Это далеко не только у нас, к сожалению. Эпиактивность проявляется только в момент приступа (ни разу ее не зафиксировали) ни у нас в стране, ни в Испании ( так что на аппаратуру я не грешу). Нам год
Марбург-ан-дер-Лан
У кого дети с эпилепсии пожалуйста пищите на эту группу в телеграмме поделитесь с опытом
Казань
Кристина здравствуйте
как дела у вас сейчас с малышом?
диагноз поставили
у моей дочери похожий случай
Москва
Кристина, а вы не сдавали генетический анализ на болезни обмена веществ, и ещё есть просто на эпилепсии.