Писала длинный, предлинный пост про генетическую программу по изучению аутистов, в которую взяли сегодня мое семейство. Написала, перечитала и довольная закрыла окно. Почему убрали черновик из дневников. Раньше так хорошо было, все сохранялось автоматически. Ну нафиг, не хочу опять писать эту стену текста. Скажу вкратце. Были у генетика, Андрея, Юру и меня с мужем взяли в программу, будут изучать наши гены и искать мутации, приводящие к аутизму. Подозревают, что у мальчиков генетические поломки, а я видимо носитель. Так что "спасибо" мне за это двойное "счастье".
Светлан, не надо так: ты же ни в чем не виновата, знать ты об этом не могла заранее, винить себя только усугублять, вы и так все делаете, чтобы теперь использовать все шансы и сделать для ребят все возможное.
Здорово, что вас взяли в программу. Всегда спокойнее знать причину, чтобы не мучиться от неизвестности. Я конечно понимаю, что не факт, что они вам скажут точную причину, ну а вдруг удастся установить. Меня шокировало, что и у твоей сестры сын с такой же проблемой. А он старше Андрея и Юры или младше?
Племяннику 2г2мес. Младше Юры. Там нет официального диагноза, но симптомы все яркие и сомнений нет.
Генетик считает, что у Андрея найдем причину, у Юры скорее всего нет. А там видно будет. Психиатр в нашем центре вообще считает, что у Юры не аутизм, а расстройство шизоидного типа, дающее симптомы аутизма, которое можно вылечить нейролептиками. Но я в этих вопросах больше доверяю Осину, а он говорит о рас. Вот и думаю, пробовать нейролептики или не стоит. Все же серьезные лекарства.
Как сложно все((( я думала, что нейролептики в раннем детском возрасте не назначают. Хотя у знакомых у ребенка была подобная картина (РШТ) и им все врачи говорили что это неврология, а к 17 годам его накрыло сильно и психиатр говорил, что начни они лечение раньше, такого бы не случилось.
Их назначают с 3 лет, вот у Юры рецепт лежит, ждет пока. Не решила, буду пробовать давать или нет
можно спросить вы все таки решились на нл? во сколько ваш Андрюша заговорил?
у меня наоборот старший "легче" сем "младший".и вот на носу наше 4летие он не говорит .совсем.правда откат у нас был в 1,5 года.до этого обычный ребь. Он не играет в ролевые игры ,нет указ жеста .
Как вы старшему речь запустили?
Смотря что считать речью. Он молчал до 4 лет. Но все это время мы постоянно занимались. Ходили по логопедам, дефектологам, постоянно ходили к аба-тераписту. Толкнула речь аба-терапия + когитум. Наш терапист буквально вытягивала из него звуки. Очень тяжело шло. Добавили карточки пекс и стало еще лучше. Очень рекомендую. Пекс творит чудеса. Как говорила наш терапист: пока ребенок в голове не сформирует мысль, чего он хочет, речи не ждите, ее не будет. А как ее сформировать, если он не говорит? вот для этого и используют Пекс.
а в школу он пошел? младший вот сейчас пропивает кооитум.Но у него первый год жизни сложный. нам занесли в рд инфекцию и мы первые два месяца пролежали на вытяжении с подключичником в который по 15 часов поступали лекарства потом гипс до 8 мес потом распорки.вот до 9 мес ребенок спал только на спине(((( но интеллектуально развит был хорошо а потом((((
летом нам 6ка поставила аутизм.
с ава все никак не везет.не могу найти нужного тераписта плюс у всех кого спрашивала сколько в месяц стоит ава занятия.говорят за 100 000р а у меня столько нет.Вы писали что посещаете центр для аутят это территориально где в москве?
не пробовали томатис или бак?
В школу идет в сентябре. Школа в нашем же центре. Сейчас воюю с комиссией из-за программы. Они нам не дают то, что мне нужно. Там целая эпопея и нервотрепка, что длится уже не один месяц. Не хочу это даже описывать. В итоге я все равно получу, что хочу, не нервы мои будут совсем никакие.
Для аутистов и характерны откаты. Много таких знаю. У меня Андрей в год откатился полностью. Говорил несколько слов, а потом замолчал до 4 лет. Юра у меня тоже откатился примерно с 2 до 2,5 лет.
Наш центр находится на ул. Кашенкин луг д7. Таких в Москве всего 2. У нас бесплатные специалисты, группы краткого пребывания, в которую сейчас ходит Андрей, а потом школа. Есть и платные занятия с очень классными специалистами. Но улицы к ним не попасть. К нашему любимому дефектологу я пробивалась 3 года и смогла попасть только этой осенью. Сейчас ходим к ней 5 раз в неделю, это помимо занятий в гкп. Рекомендую этот фрц, если ищете себе центр. Но там обязательна московская прописка у ребенка.
Нет, не пробовала. Я доверяю Осину, а он говорит, что томатис научно не доказанный метод. Зато аба творит чудеса с хорошим терапистом. Сейчас правда мы взяли паузу и все время и деньги бухаем на этого чудесного дефектолога.
с недоказанной но очень действенной эффективностью.аппарат нужен бессон.есть в двех местах в платном отделении 1708 и м речной вокзал.
Знаю детей которые только прослушав томатис стали говорить без медикаментозки и занятий.Но иногда ,редко но бывает он не помогает.
Нейролептики я давала в прошлом году и это была жесть. У него сорвало башню. Он выл, гавкал, прятался от учителей под стол, убегал от них по коридорам, начал драться, психиатр сказала увеличить дозировку. Увеличила, лучше не стало и я все отменила. Но они же накопительные, поэтому последствия я ощущала около полугода. Никаких таблеток больше.
Крупинка, здравствуйте. Извините, что вклинилась в Ваш диалог, но если Вам не сложно напишите какие симптомы появились у младшего сына ? Вы пишите что до 2.3 симптомов не было. Я както натыкалась на Ваш дневник и лумаю ой как хорошо, что второй ребенок нормотипичный, а теперь оказывается тоже РАС(( я у своей дочки тоже РАС подозреваю(( но нет возможности съездить к Осину, мы далеко от Москвы. Заранее спасибо
Здравствуйте. В 2,3 я заметила, что появилась псевдоглухота. Он стал в игрушках рассматривать отдельные детали. Дети обычно играют игрушкой полноценно, например катают машину. Аутисты замечают только колесо и крутят его. Игрушка в целом его не интересует. До 2,3 машины он катал, после 2,3 стал крутить колеса. Потом я заметила, что он не особо интересуется другими детьми. Обычно детей, как магнитом притягивает друг к другу на площадке. Юра же только с Андреем и Женей играет. Вот с этими жалобами я пришла к Осину. На приеме он меня ткнул носом еще в несколько проблем, которые я только там заметила. Как сказал Осин, он во многих вещах немного не дотягивает до нормы. Просит помощи, но немного не так, общается, но немного не так. Но у Юры все равно мало симптомов. Очень мало. У Андрея вот был огромный список.
Если у вас есть сомнения, то рекомендую пройти тест на аутизм. Сайт так и называется - Аутизм-тест.рф У меня у Андрея был высокий риск, у Юры средний.
спасибо, что ответили.с радостью добавлюсь в друзья. у моей дочки средний риск аутизма, я проходила тест, Осину я на электронку писала, когда дочке было 1,5года и описывпла проблему, он сказал что есть моменты настораживающие, надо смотреть ребенка. И на форуме мой ребенок не такой как все девочки выкладывали отчеты от Осина, там точно какбудто он мою дочку описывает, так что ей Осин бы точнн поставил диагноз(( я теперь еще больше задумалась стоит ли второго планировать, здесь много случаев когда 2 ребенка с диагнозом😏А скажите пожалуйста пседоглухота это имеется ввиду, что сын просьбы игнорил иногда? моя тоже игнорит если не хочет чтотт делать😑а еще какието игры у него были, кроме катания машин? зверей покормить , например? и когда у него появились мама, папа обращенные? когда начал два слова соединять в фразу? и Вы еще сказали он не так с просьбами обращается? что именно не так? моя до сих пор за руку меня ведет к тому что ей нужно и потом уже пальцем тычет, я знаю что это уже не совсем хорошо доя ее возраста, но при этом если чтото открыть нужно или помочь она дает мне и смотрит мне в глаза и говорит нее типа у меня не получается ты открой. фух вот это я настрочила, извините что столько вопросоа
Мама обычного ребенка ответила бы вам, что псевдоглухота это нормально и все так делают. Как мама двух аутистов скажу, что это ненормально и это один из главных симптомов. Женя у меня вот ни разу за 2 года с нами так не сделала. Ни разу не было, чтобы я ее позвала, а она не повернула тут же голову. Мальчишки мои часто так делают.
Сюжетно-ролевых игр у Юры полно. Он гладил белье, подметал полы понарошку, укладывал спать кукол, кормил их с ложки и сажал на горшок, катал машины. У Андрея их не было вообще.
Юра заговорил этой осенью. Несколько месяцев назад. Сейчас говорит предложениями из 2-3 слов. В марте ему будет 3. Но пассивный словарный запас у него огромный был всегда. И он общался жестами. Сейчас болтает. Андрей до сих пор не говорит полноценно. У него эхолалия огромных предложений и даже диалогов.
Вот на приеме у Осина был яркий пример недотягивающего до нормы поведения. Осин дал ему игрушку, состоящую из многих шестеренок, соединенных между собой. Включаем кнопочку и они все начинают крутиться. Юра залип конечно же. Осин вытащил первую шестеренку и спрятал. Юра этого не видел. У него просто перестала крутиться игрушка. Юра захныкал. Потом протянул игрушку Осину, чтобы починил. Осин поковырялся и ничего не сделал. Игрушка не работает. Юра начал плакать. А что бы сделал на его месте нормотипичный ребенок? Попросил помощи у Осина, а потом пошел бы просить помощи у мамы. Вот и получается, что за помощью обращается, но не до конца - не дотягивает. Конечно многие могут сказать, что это ерунда, только вот эти нюансы и отличают обычного ребенка от ребенка с нарушением коммуникаций и социального взаимодействия.
Когда ребенок манипулирует рукой взрослого для получения желаемого это плохой признак (( Андрей так делал. Всегда меня тащил куда ему нужно. Юра меня потянет за руку и говорит: мама, идем покажу. Отпускает руку и бежит, например на кухню. По дороге оглядывается, иду я или нет. Если остановлюсь, говорит: мама, идем. Приходим, он показывает на шкаф и говорит: мама, дай одну сушку. И вроде делает все правильно, но все равно аутизм есть :(
ох писала огромный текст и комп отключился(((( короче моя дочка очень похожа с вашим младшим сыном, если в кратце,то речь она хорошо понимает и абстрактные вещи в т.ч., есть разделенное внимание,но появилось в 1.7 примерно, жестами сейчас уже хорошо общается,уж в годик появился,да/нет машет головой с 1.3,сейчас уже словами да/нет отвечает, если хочет самокат,то показывает на балкон и делает движения ногой какбудто катается,т.е. понять желания ребенка в принципе можно,но коммуникация все равно страдает и на фоне деток это видно(( в игру меня не вовлекает,кстати сюжеты тоже есть,покормить,уложить спать,машину покатать , за мультиками все повторяет и эмоциями делится в этот момент.в 1.5 было полевое поведение,убегала без оглядки. Но , например, никогда не хвастается,на похвалу не реагирует, привязанность появилась только после 1.5 лет, до этого не реагировала на приход близких, если вспоминать младенчество,то в тот момент вообще выпрыгнуть с окна хотелось((( не было комплекса оживления,гк полностью отсутсвовал, ответной улыбки никогда не было и сейчас нет,проснется и лежит молча в кроватке, короче ребенок жил в параллельном мире(((это ужасное время для меня, что что то не так я поняла в 2 месяца.
Осин на счет младшего сказал,что есть шансы на самостоятельную и полноценную жизнь? Ведь раньше вашему младшему бы не поставили аутизм мне кажется.
А это пост такой. Тут пишешь большой ответ ииии.... его нет)))
В том то и дело, у Юры замечательный зрительный контакт и был, и есть. И комплекс оживления был. Он из штанов выпрыгивал, когда я подходила к кроватке. И подходил похвастаться, и показать что-то, делился чем-то интересным. И сейчас продолжает все это делать. Поэтому то никто не думал, что будет откат. Более того, я водила старшего на занятия в центр аутизма и с собой таскала двух мелких. И все специалисты, глядя на Юру говорили, что вот у этого пацана то точно все нормально с головой, аутизма тут 100% нет. Да я и сама видела, что ребенок растет совершенно нормальным. Ни малейшего намека не было, что что-то не так.
Осин считает, что Юру можно вытянуть до уровня нормотипичного ребенка и отдать в обычную школу без ущерба для его психики. Конечно сейчас приняли эту неадекватную инклюзию и любой ребенок может учиться в обычном классе, только вот родители должны тут хорошо подумать головой, а будет ли для ребенка от этого польза. Андрею точно не будет. А вот Юру можно вытащить. Вот он у нас несколько месяцев занимается с нашим терапистом абой и результаты очень хорошие. Все то, что появилось после отката стало сглаживаться.
Господи как страшно(( это я про откат.У меея в голове не укладывается, что ребенок до 2 лет выдавал нормальнык реакции, а потом вылезли ач(( желаю чтоб Юра так выправился что к школе Вы и сами не видели в нем никаких странностей
Ну я точно больше не буду рисковать. В моем случае это явно генетика. Таких совпадений просто не бывает. И даже если найдут поломку у мальчишек и у меня, то все равно нельзя рисковать. Где гарантии, что у мальчишек нет других поломок, приводящих к аутизму, которые пока неизвестны науке?
Пока генетическое обследование ничего не выявило. Но они еще и мало чего проверили. Результаты пока прислали только на Мартина-белла. Отрицательно.
У моей близкой подруги 3 детей. Старшая девочка здоровая, потом девочки-двойняшки. Одна здоровая, вторая аутист, причем очень яркий аутист. Но у них вообще все странно было с беременности. Девочки двойняшки, но сидели они в одном домике, т.е. должны быть близняшками полностью одинаковыми. А они и внешне вообще совсем не похожи. И группа крови разная. Но как тогда один домик получился? До родов думали, что близняшки однояйцевые будут. Врачи говорят такое очень редко бывает. Плаценты слились в одну и домики объединились на самом раннем сроке.
я читала про это исследование,здесь на сайте есть мамы,которые тоже учавствуют в этой программе. Дай Бог,чтоб нашли причину. А я читала про двух девочек близняшек , у них у обеих аутизм,но одна учится в обычной школе, а другая в коррекционной,разница в развитии между ними огромная.Как такое может быть,ведь по идее поломки в генах у них одинаковые должны быть.
Возможно у них причина аутизма не генетическая.
Если хотите, можете добавиться в друзья. Я иногда пишу под замок про детей и про аутизм тоже.
да. ниже темка висит про это :(
вот поэтому я и не стала рожать второго (страшно..), и третьего не буду...
Считается, что аутизм это не генетическая проблема, поэтому есть хорошие шансы на здоровых детей. В моем случае это похоже как раз гены, больше ничем не объяснить двоих сыновей у меня и такой же сын у моей сестры. Сейчас участвуем в программе генетического исследования аутизма. Надеюсь найдут, где у нас мутации.
До 2г3мес не было ни одного, даже самого крошечного симптома, а потом откатилось, вылезли симптомы. Но со вторым есть неплохой прогноз на реабилитацию до уровня нормотипичных.
А наше заболевание никто не знает как лечить. Да и не лечится оно. Как можем реабилитируем, результаты есть.. наверное.. Не замечаю особо((
Я уже полезла лазить по базам. Сколько же там красивущих и здоровых мальчиков, с полными статусами и без. Если бы я сейчас искала ребенка, то без проблем бы быстро нашла. Но муж пока не готов. Только от адаптации отошли с Женькой, плюс диагноз у второго... надо подождать, чтобы подросли. Рожать сама я тоже больше не буду :(
Муж пока без дохода, ждем как на ноги встанет и пойдем тоже сходим))
Я когда общалась по малышу, с независимым психиатром областным, он тоже сказал, что считается, что причин возникновения аутизма масса (около 300). В т.ч. генетически бывает.
Но похоже в нашем случае как раз гены. Наш генетик сказала, что таких совпадений не бывает. Предупредила, что в результате исследования генная причина будет обнаружена только у 20% обследованных детей. У остальных либо не гены, либо генные поломки, но пока не обнаруженные учеными. В общем работы у них много.
Ну, думаю, вам причина погоды не сделает. Хоть генетика, хоть печальное совпадение...
Смысл все же есть. У младшего симптомы не сильные, поверхностные. Специалисты говорят есть шансы жить нормальной жизнью, хоть он и всегда будет с чудинкой. А значит есть шанс на семью. И если мы будем знать точную причину его аутизма, найдем мутацию, то есть шансы на здорового ребенка. Я не могу лишить его этого шанса, хоть он и мал. У старшего нет никаких шансов.
Ясно. Тогда действительно важно
Светик, нефига это не точно!!!!!! Одна из версий: большой дефицит витамина Д в беременность у матери, я сдала недавно анализ на витамин Д, результат ниже нормы. Кто на самом деле виноват непонятно никому(((((
Первая беременность протекала в Сочи. Там солнце круглый год.У местных жителей никогда не бывает дефицита витамина Д. А я целыми днями гуляла у моря.
У меня 2 ребенка с аутизмом, у моей сестры родной у сына тоже аутизм. Официально неподтвержден, но все симптомы в избытке. Генетик вчера сказала, что таких совпадений не бывает. Так что похоже это как раз наш случай :(
В Дагестане 360 солнечных дней в году и дефицит витамина Д у каждого второго, это слова моего эндокринолога, не мои.
Если ещё и у сестры, засада(((((( хуже от участия в исследовании точно не будет никому, но не кори себя, пожалуйста!!!!!!
И это не мои слова, а тоже эндокринолога
Видимо с Дагестане и в Сочи солнце по-разному работает)))