У ребенка выявили гемофилию В, недостаточность IX фактора, поставили легкую степень тяжести. Гематолог сказала, что при нашей тяжести только исключить травмирующие виды спорта из жизни и при операциях или обширных травмах потребуется переливание плазмы для восполнения фактора. Может кто-то сталкивался? Очень страшно! Как зубы лечить, как жить с этим, он постоянно носится и травмируется
Москва
Здравствуйте, Ксения! Наткнулась на ваш пост. У моего малыша дефицит фактора VII, это не гемофилия, а проконвертинемия, но рекомендации врачей такие же. Перед операциями и любыми вмешательствами нужно колоть либо сам фактор, либо плазму. У вашего мальчика есть проявления болезни?
У меня пока совсем малыш, почти 3 месяца. Дефицит фактора выявили при подготовке к зондированию носослёзного канала. Нас поставили на учёт в отделение гематологии, теперь все вмешательства только через них, т.к. требуются уколы фактора VII
У нас пока нет кровоточивости, просто наблюдаю.
0
13.06.2026
Ответить
Калининград
Дарья, у нас легкая степень тяжести, никаких проявлений как таковых нет. Часто синяки появляются на ногах, даже если где-то чуть зацепится. Он у меня достаточно активный парень, поэтому уже и губу разбивал и руку на площадке резал, в целом кровь останавливается достаточно быстро, как и у других. Если бы анализами не подтвердили, мы бы и не узнали. Тут все от процента фактора зависит, у Вас какой процент фактора?
0
13.06.2026
Ответить
Москва
Ксения, у нас 3,7%
Гематологи говорят, что с возрастом может немного увеличиться. В 6-8 месяцев будем делать расширенное обследование в отделении гематологии. А пока вот только наблюдать, при любом синяке/кровотечении сразу сказали звонить им. Через 3-4 недели будем делать зондирование, перед этим за 30 минут укол.
Я, конечно, очень обескуражена была, когда обнаружили. Но проявлений нет и из-за этого пока достаточно спокойно я принимаю ситуацию. Но когда станет старше и будет везде носиться и разбивать себе коленки/губы и т.д. я знатно стрессану, наверное
0
13.06.2026
Ответить
Калининград
Дарья, 3,7 это конечно очень низкий, в ВК есть группы Гемофилия -стиль жизни, гемофилия образ жизни, там очень много информации в вопросах/ответах
0
13.06.2026
Ответить