Атрезия пищевода со свищем , потеря слуха

Здравствуйте всем , у меня родился ребенок на 37 недели беременности, после рождения через часа 2 узнали что у него атрезия пищевода , свищ .На вторые сутки перевели в больницу, на третье сутки сделали операцию . Лежал в реанимации на ИВЛ 2 недели, нельзя было даже шевелить его , появились пролежни на голове . После реанимации перевели в палату лежали там неделю потом нас выписали. Я стала обращать внимание что он не реагирует на звуки , сделали обследование оказалось что после реанимации препаратов Амикацина и ванкомицина он потерял слух . Через пару недель потребовалось бужирование, потом опять через неделю ребенок не ел началось обезвоживание и опять сделали бужирование , врачи не могут нормально пробужировать так как критический стеноз расширили прям минимально( бояться расширить нормально , риск разрыва) , и опять спустя 2 дня он давится . Врач предлагает поставить гастростому и если пищевод сузится отрезать место стеноза сшить заново . Потом опять начнется тоже самое бужирование неизвестно сколько раз . У кого была такая проблема, как вы с ней справлялись? Напишите пожалуйста