Никите нужна НАША помощь. У него СМА 1
Здравствуйте!
Меня зовут Таня. Моему ребенку нужна Ваша помощь! Его счастье длится от 15.00 до 21.30, когда мы с ним вместе…а все остальное время он маленький проводит сам в реанимации. У моего малыша сложное генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига-Гоффмана). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости.
Никита родился 20.03.2011, были тяжелые роды, ургентное кесарево сечение, обвитие пуповиной, тяжелая гипоксия и кровоизлияния в мозг, после этого мы находились на стационарном лечении в патологии новорожденных, откуда мы успешно выписались домой. С рождения до 2 месяцев Никитушка находился на грудном вскармливании, самостоятельно кушал, глотал, кашлял и дышал, с рождения шла хорошая динамика движения, начал удерживать слегка голову, но анализ ДНК был ужасен - СМА (спинальная мышечная амиотрофия 1 степени Вернига Гоффмана), ребенок является гомозиготным носителем делеции 7 экзона гена SMN1 и носителем двух копий SMN2.
В 2 месяца Никита переболел пневмонией, и в 5.5 месяцев (30.08.2011) попал в реанимацию, шла сатурация легких слизью на фоне воспалительного процесса, сразу подключили ИВЛ, семь попыток снять с аппарата ИВЛ были безуспешны, была проведена операция трахеостомирование, сейчас Никитушка дышит через трахеостому на аппарате. Его основное заболевание осложняет течение все еще существующей пневмонии, т.к. из-за СМА ослаблены дыхательные и глотательные функции. По прогнозам врачей и опираясь на основное заболевание, вероятность того, что мы сможем снять малыша с аппарата, очень мала. Целыми днями он видит только людей в белых халатах и переносит процедуры, ежечасные отстукивания, сонации,…Я стараюсь по максимуму находится рядом с Никитой, но в реанимации – это невозможно.
Лечение на сегодняшний день очень дорогостоящее и особенно дорогие все жизненно важные медицинские оборудования, поэтому я прошу помощи. Для Никитки очень нужны:
1. Аппарат ИВЛ ( или )
2. Отсасыватель (Отсасыватель портативный 7Е (А) электр. "АРМЕД" Отсасыватель хирургический "АРМЕД" 7Е(А) или медотсос MS Westfalia (Германия) Портативный хирургический отсос для санации верхних дыхательных путей )
3. Пульсоксиметр (чтобы работал от сети и от батареи)типа PALMCARE (http://www.mttechnica.ru/medical 43--321.html )
4. Медицинский кислородный концентратор типа 10 L -10(http://o 2bar.ru/catalogue/ )
5. На лечение верхних дыхательных путей и процесса воспаления на каждый день нужно около 600 гривень (к сожалению, в больнице нет таких расходников, как шприцы, перчатки, катетеры, разные системы, дорогие антибиотики и это нужно покупать родителям).
Трудно находиться в квартире без ребенка, зная, что он одинешенький лежит в больнице, куда не пускают родителей. А без этих аппаратов пребывание Никиты дома невозможно. Я мама и очень люблю моего малыша. Трудно просить помощи, но я вынуждена это сделать ради Никитки. Его отец ушел от этой трудности… Никита нужен только мне.
К сожалению, у меня нет возможности самостоятельно приобрести все оборудование - амбулаторные аппараты искусственной вентиляции легких и необходимые приложения к ним являются слишком дорогими и мне не к кому обратиться за помощью. Поэтому прошу Вашей помощи. Буду очень благодарна за любую Вашу помощь!
С надеждой и благодарностью, Таня.
Мама Никиты: Зыкова Татьяна Юрьевна
+380672362362
реквизиты ПриватБанка:
Одержувач: ПРИВАТБАНК
Найменування банку:ПРИВАТБАНК
Номер рахунку:29244825509100
МФО:305299
ЭДРПОУ:14360570
Зыкова Татьяна Юрьевна
Номер личной карточки: 5577212713725375
Валютный
Tetyana Dubina
RAIFFEISEN BANK AVAL
Beneficiary Bank / розрахунковий рахунок / номер рахунку
26252101/0071518700
Details of payment (help to card account)
0071518700
Beneficiary Bank: AVALUAUKCKB
