Мама девочки (3 года)
Одинцово
Беременность после консилиума
У нас водянка, 18 недель, это плохо, но все органы целы, нет гипоплазии легких, сердце работают как надо, хорошие кровотоки. Пока консилиум не назначают, сказали водянка это не порок, будем ждать пороки. Это отдельный вид ада, но не об этом. Я подумала, а что если пороков не будет к 22 неделям, почитала, что их и не может быть если сейчас все хорошо развито и работает.
Но ведь, даже если так, очевидно, врачи все равно собирут консилиум и будут предлагать прервать, водянка не лечится и если она стабильна, это не хорошо. Так вот вопрос, что если отказаться прерывать и доносить до 23 недели, что тогда будет? Как тогда выглядеть ведение такой беременности? Ну то есть я пишу отказ, они прямо говорят, окей тогда наблюдаем или просто говорят, что это тогда ваша ответственность идите куда хотите? Кто то вообще носил беременность после того, как на консилиуме сказали надо прерывать, как разворачивались события дальше ? Чем закончилось?
Краснодар
К сожалению, с нынешними возможностями аппаратов УЗИ врачи крайне редко ошибаются. Если они считают, что ребёнок нежизнеспособен, то скорее всего не ошибаются. В ситуации с вынашиванием очень тяжелобольного ребёнка любой выбор будет невыносимо трудным и болезненным. Или прервать беременность и мучиться морально всю оставшуюся жизнь, или родить и наблюдать, как мучается ребёнок, которому никто не в силах помочь, но врачи всё-равно обязаны по закону поддерживать его жизнь всеми возможными средствами. Не пожелаю никому попасть в ситуацию такого страшного выбора. У нас тяжёлая патология выявилась толко на 33-ей неделе беременности. Прерывать отказались-теплилась микроскопическая надежда на чудо. Ребёнок прожил 2 месяца и 10 дней. Это было очень тяжёлое время и для него и для всех нас. В наше время "Бог дал-Бог взял" не работает. Видеть ребенка 1 час в сутки исколотого уколами, обвитого трубками и дышащего только благодаря ИВЛ-боль невероятная. У многих такое испытание длится годами. Но в нашей ситуации отказ от прерывания беременности оказался единственным верным решением, поскольку по УЗИ нам ставили правостороннюю диафрагмальную грыжу и дисплазию легких, а по факту всё оказалось гораздо катастрофичнее-у малышки было тяжёлое генетическое заболевание. Мы успели отправить её анализ на исследование (оно нам, правда, мало помогло, но хотя бы остатки ДНК малышки помогли позже создать тест-систему для ЭКО с ПГТ-М)
Позвольте Вас крепко обнять. Могу представить, в каком адском котле Вы сейчас находитесь.
0
20.02.2026
Ответить
Краснодар
И да, врачи очень неохотно продолжают вести безнадёжную беременность, которая будет портить статистику. Увы.
0
20.02.2026
Ответить
Мама девочки (3 года)
Одинцово
Лариса, 😭 мне очень жаль, что вам пришлось такое пережить, но вы ее видели, вы дошли до конца, вы сделали все что могли, это сильно, очень сильно. Но это абсолютный ад безусловно.
0
20.02.2026
Ответить
Краснодар
Светлана , да, мы покрестили и похоронили и отпели её, как положено и очень благодарны ей, за то, что она была в нашей жизни и подарила нам шанс на рождение здорового ребёнка. И нет тех страшных угрызений совести, которые бывают у тех, кто решился на прерывание. Но она прожила мучительнейшую маленькую жизнь. За что малышам даются такие страдания?
0
20.02.2026
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 13 лет)
Москва
Лариса, сочувствую Вам. Почему мучительную? Они же на обезболивающих препаратах, часто в бессознательном состоянии.
Но, вот кто довел своих детей до их логического конца, все говорят, что это лучшее, что они могли сделать для своего ребенка, и семья, действительно, легче и проще переживает утрату. Кроме этого, у них есть место где можно оплакивать ребенка, есть место, где о нем будут помнить. Малыш своей короткой жизнью дает, иногда , столько , сколько не дает существование взрослого здорового человека. Всем семьям этот ребенок, которого "довели", всем что-то дал.
У меня сестра -двойняшка умерла на 2 день после рождения, и надо сказать, ценность её могилы я ощутила , лишь, после 40 своих лет. Очень благодарна, что её похоронили.
0
20.02.2026
Ответить
Краснодар
Елена С, да, мне врач говорила, что они стараются максимально обезболить малышей и я с большой благодарностью отношусь к работникам реанимации: выхаживать тяжёлых малышей -это очень ответственный и тяжёлый труд. Но мне всё равно кажется, что гуманнее было бы дать таким детям уйти без всех этих ИВЛ, гастростом, искуственных кровообращений и прочего. Хотя я , конечно, осознаю, что некоторых деткам удаётся выжить и , возможно, эти усилия будут оправданы. В общем, это очень тяжёлый и сложный вопрос, поскольку нам не дано знать, какой путь предначертан малышу. Но всем, кто попал в эту страшную ситуацию, желаю огромных моральных сил и принятия.
0
20.02.2026
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 13 лет)
Москва
Лариса, это всё происходящие, в первую очередь, для нас, взрослых, мы меняемся под действием обстоятельств. И сколько на это требуется время, столько и происходит эта ситуация. Я думаю, Вы тоже заметили, как Вас изменила Ваша дочка. Вы с ней прошли неимоверно сложный, но точно достойный уважения, путь.
Да, это боль, да, это тонны слез и нервы, разрыв сердца и еще много чего, но все подобные ситуации шлифуют нас, как ювелир шлифует алмаз, что б получился бриллиант человеческой души.
0
20.02.2026
Ответить
Краснодар
Елена С, удивительно, но в день её смерти происходили просто мистические события. Она была ещё жива, когда я , вернувшись из реанимации домой, внезапно заснула средь бела дня. Мне приснилось, что я стою на пороге палаты, где лежала моя дочь. Внезапно начинается какая-то паника и к кроватке дочери сбегаются врачи и медсестры, а потом все разворачиваются ко мне и кричат:"Мамочка, бегите сюда, прощайтесь с ребёнком-она умирает!" В ужасе я проснулась и в это момент мне позвонили из больницы и сказали, что моя дочь только что умерла. А мама вечером отправляла сообщения родственникам и плакала. Она сидела на самом краешке стула и между её спиной и спинкой стула оставалось много места. Внезапно кто-то крепко прижался к её спине на мгновение. Она спокойно протянула руку назад, думая, что это котик запрыгнул на стул и приласкался к ней и собиралась погладить его в ответ-а там было абсолютно пусто. Она подскочила со стула и побежала разыскивать кота-он крепко спал на диване. Теперь мы думаем, что это наша малышка приходила попрощаться.
0
20.02.2026
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 13 лет)
Москва
Лариса, и вот это все невозможно прочувствовать, узнать, понять, и где-то принять, если женщина выбирает аборт по мед.показаниям, хотя, в моменте, безусловно, это кажется правильным решением.
Я, однажды, прочитав книгу "7 ступень счастья"или что-то в этом роде, про многодетную семью, в том числе, и про боль при патологии , несовместимой с жизнью у ребенка, про то, как они, как и Вы, приняли решение довести ребенка до конца, как они всей семьей простились , как начали новую главу жизни, с благодарностью за прошлый опыт, поняла, что для себя бы я тоже избрала этот путь. И все происходящее с нами, нам для чего-то. А потом узнала про "Жизни луч", про их статистику, согласно которой, в 47% случаях у их подопечных, которых отправляли на аборт, рождались здоровые дети или требующие минимальных вмешательств, только укрепилась в том, что это точно правильный путь для меня. А потом узнала про перинатальную паллиативную помощь от "Дом с маяком" ,которые ведут такие семьи, пазл еще больше сложился.
Конечно, это я придерживаюсь такого мнения,кто-то может быть не согласен. Для меня очень важно понимать, что я сделала, все что могла, думаю, и Вы тоже так считаете.
0
20.02.2026
Ответить
Краснодар
Елена С, в те дни нам реально приходилось держать отпор: почти каждый день нам звонили врачи и говорили, что надо прерывать, что надежды нет. Они оказались правы -ребёнок действительно был безнадёжен и в конце-концов умер. Но вот как решиться дать согласие на тот самый убийственный укол в сердце, и как дальше потом жить свою жизнь с этим осознанием? Да, всё что происходило с нами в те безумные дни ожидания рождения, а потом и не менее безумные дни понимания, что смерть всё время рядом, было тяжелейшим испытанием, но жить с осознанием того, что ты дал ребёнку шанс, прошёл с ним до конца и убедился, что другого выхода не было лично для нас легче, чем сжирать себя всю жизнь сомнениями, а вдруг врачи ошиблись, а вдруг всё было не так безнадёжно, а мы своими руками подписали ребёнку смертный приговор. Но все люди разные и каждый должен будет принять, в итоге, своё решение, с результатами которого придётся жить дальше. А они в обоих случаях невероятно тяжелы.
0
20.02.2026
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 13 лет)
Москва
Лариса, да, согласна с Вами, прямо на 1000%.
Я вот только не понимаю, почему врачи настаивают на прерывании, если ребенок умрет, но умрет он сам, своей смертью. Так же и матери проще пережить горе.
У Вас давно произошла эта трагедия в семье?
0
20.02.2026
Ответить
Уфа
водянка не лечится ? 🤔 оперативным путем все давно лечится, у меня сын родился с ней, но к 1.5 годам все само прошло, они ее перерастают , может не всегда конечно, но говорили если к 1.5 не пойдет то оперировать будут.
0
20.02.2026
Ответить
Мама троих (14 лет, 12 лет, 1 год)
Уфа
Леся, вы не так поняли и водянка не только яичек бывает. Прежде чем писать комментарий в котором вы умничаете, уж потрудитесь изучить тему как минимум и в целом правильно прочесть что написано. Такт называется это, как минимум.
0
20.02.2026
Ответить
Уфа
Ellada, где я умничала ? 🤦🏻♀️ в каком слове вам это показалось ? Я про свой опыт лишь написала, и без вашего комментария я уже поняла что о другой водянке речь идет.
0
20.02.2026
Ответить
Мама мальчика (10 месяцев)
Смоленск
Водянка чего? Яичек? Она оперируется и чаще вас его сама проходит в первые месяцы жизни
0
20.02.2026
Ответить
Мама девочки (3 года)
Одинцово
IMMOM, если бы... я бы тогда наверно вообще не переживала. У нас двусторонний гидроторекс и общий отек тела
0
20.02.2026
Ответить
Мама троих (21 год, 17 лет, 6 месяцев)
Набережные Челны
У знакомой была гидроцефалия и множество пороков у ребенка. Врачи настаивали на прерывании, однако она была категорически против и решила рожать. Никто её не бросил и вели беременность до конца.
Не имеют права отказаться от Вас, они обязаны принять ваш выбор и вести Вас согласно протоколу.
0
20.02.2026
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 13 лет)
Москва
Фонд "Жизни луч" Вам в помощь, у них лучшие консилиумы, лучшие специалисты
0
20.02.2026
Ответить
Краснодар
Елена С, и фонд "Свет в руках" тоже очень хорошо помогает в таких случаях
0
20.02.2026
Ответить
Мама девочки (21 год)
Тверь
Вы правы, вы умница, что решили его родить, а то бедный ребёнок. Пускай врачи рассматривают способы, как помочь ребёнку и сделать операцию после рождения, чем выискивать зверские методы прерывания - аборта - убийства.
0
25.02.2026
Ответить
жду мальчика, 27 неделя
Омск
Смотря какой дз, какая динамика .Однозначно не сказать мало информации.
0
20.02.2026
Ответить
Мама девочки (3 года)
Одинцово
Художница со стажем, всего, кроме конечностей
0
20.02.2026
Ответить