11 лет

Танюша..

Родила я в 18 часов 25 января, встала делема, как назвать... Было 3 имени, сначало звала Даша, потом Алина, потом все начали звонить, ну как-же в Татьянин день, нужно Таней назвать, счастливая будет... Ну что-ж Таня так Таня... Малышка чувствовала себя хорошо, только носик дышал плохо, при нагрузки, про поражение ЦНС мне не говорили, выписали нас на 4 день с диагнозом:Восстановит. период ППЦНС смешанного генеза, лёгкой степени, группа риска 2,3, гсз. Группа здоровья 2.. Назначили ноотропил и кавентон.. Ну вот и поехали мы домой, счастливые и довольные.. Доченька была спокойная и тихая, спала или просто лежала одна, не плакала сильно, ну просто золото.. Ко мне пришла подруга и говорит"какая ты счастливая, она у тебя такая спокойная"Спокойствия хватило до 3 мес... педиатр ходил часто, но на вопрос о том почему глазки так бегают, отмахивалась, как от пустяка "АА, это вам нервопотологу показаться нужно"Зима, холод, к нервопотологу в город поехали в 5 мес.. К этому времени мы не переворачивались, головку не держали, за игрушками не следили.. К тому-же в 2,5 мес, когда я её купала, у неё случился первый приступ ЭПИ, но я думала, что это воды хлебнула,.. Случилось всё так.. Я положила Танюшу в ванночку и отвернулась, тут-же поворачиваю голову, у неё головка набоку, и она синяя, я подхватила её, а она, как плеть и глаза в одну точку, как у покойника, и слюни текут, а её трясти, состояние не передать, ртом отсосала ей слюнки, я ведь думала, что они ей мешают дышать, начала розоветь... Я от испуга потом долго плакала, поняла, как легко можно потерять малышку... Так вот в 5 мес, в диагностическом, как только нас увидела нервопотолог, так и разоралась"Вы, что хотите, чтоб ваш ребёнок инвалидом был, быстро в стационар"Так и поехали, хорошо ещё, что вещи с собой набрала, на всякий случай... Остальные Юра на следующий день привёз... Лежали мы в двухместной палате, сделали обследования, и направили к окулисту, она посмотрела, и сказала, что ребёнок не видит, светоощущение есть и зрения 2%.. Ой мамочки!!!! Вообще не могла понять, что это происходит с моей малышкой, как, почему, за что, почему ей, как она жить будет... Соседка на ночь уходила, я Танюшу уложу спать, сама встану на колени, слёзы льются, молитву читаю, прошу Господа,"Только глазки открой!!"Вот ведь на первом месте глазки были, незнала, что это ещё цветочки... После активного лечения ноотропами начали переворачиваться, прям в больнице уже начала пытаться... Но.. Там произошёл второй приступ, по типу первого, но я опять-же думала, она волосинкой подавилась... Ну в общем выписали нас с диагнозом Перинат. поражение ЦНС, сочетанного генеза, поздний восстановительный период, врожд. атрофия зр. нерваОГ, центральный тетрапарез, ЗПРР, нистагм гориз-верт....... . Как я писала уже, жили мы в малюсеньком домике, две комнатки.. Таня начала вроди развиваться, в стационаре лежали каждые 3 мес, пиявки, парафин, ноотропы сделали своё дело... пошла в 1год 8 мес сама, но это ещё и благодара тому, что нам ни коляску, ни манеж в доме ставить попросту некуда было.. вот и была всегда на полу.. Я в кухне, она к комнате, только -только ползать начала, я заглянула она посреди комнаты возится, посуду мою, телевизор идёт, на полу тройник, под тумбочкой, слышу крик, подскакиваю, она его в рот взяла, и языком лизнула, искры во все стороны, а она только испугалась, и губки в двух местах обожгло.. Ужас, ещё раз убеждаюсь наших деток Бог хранит..... И вообще она была оочень активна, ночами конечно спать ложилась часа в 3-4, а до этого времени, мы спим, а она подползёт, на диван залезет и прыгает в ногах у меня, я её на пол уберу, поругаю, она к папи почапала, подойдёт, он на полу часто спал, залезет на него верхом и прыгает, хохочет!!! Зайду она по трубам на окно залезет, подоконник малюсенький, см 20 и окно 80*70, вот и представьте сидит, примостится..... В два года произносила много слов и предложение,"пошли на кухоню"(кухню)"Дизь за папу"И ещё много... Первый большой приступ в 1год 5 мес случился... Сидит у меня на коленях, ест апельсин, вдруг резко обмякла и глаза в одну точку, синяя вся... я её трясти, через минуту порозовела, скорую вызвали, тут и мне сказали ЭПИ.... Поехали к неврологу назначили ацедипрол... Но приступы только стали учащаться, стала капризная и раздражительная, орала всеми днями и ночами... Потом одно время с 3-5лет была оочень спокойная, но говорить постепенно перестала, не говорила, в 4 года на горшок не ходила, и развитие постепенно стало откатываться ... то что умели и знали пропало... Таблетки меняли, но приступы не только не уменьшались, но и стали резко учащаться, уже в 5 лет, стали каждые 10 дней идти сутками... Ноотропами нам уже лечится было нельзя...  Сей-час дипакин отменила на свой страх и риск, приступов меньше не стало, но стала спокойная, прошла агрессия, так, что всё-таки без таблеток получше нам, ТТТ, Ну, что растём, многие спрашивают, что будешь делать когда месячные начнуться, я говорю"Время придёт и буду думать"... надоело переживать за то, чего ещё нет... У неё своя комната, матрас постоянно стаскивала на пол и естественно писала на него, пришлось тонкий паралон и дермантин пришпилить степлером, кровать оочень мощная, т.к девочка рослая и раньше прыгала на ней, что весь дом трясся, игрушки только пластмассовые или резина, грызёт всё в клочья, лишнего ничего нет, недавно стол поставили, вроди пока не лезет на него, да он крепкий не развалится, спать так-же ложиться в 2-3... Нуу вот, про Таню, свою первую доченьку написала, будут вопросы задавайте.(это я скопировала с сайта инва-мама,у меня там блог свой...Было это написано когда Тани 13 было...во прошло 4 года...Сей-час я сама читаю это ,как ужас какой-то...Мы конечно изменились,нет речь и зрение не появились конечно...Но стала спокойная,приступы раз в неделю идут,как и раньше,но скорую не вызываем,сами  проходят,в общем мы вздохнули спокойно)))Таблетки никакие не пьём сей-час..
04.12.2014
Прочитала еще утром, целый день из головы не выходила ваша история. Здоровья дочкам!!!! терпения, и очень радует, что вы рядом)
04.12.2014
Особые дети,это счастье родителей!!Если смотреть на это с духовной  стороны..меняю мир вокруг вас,делают вас добрее и приводят к Богу!!!Вот когда придёшь к нему,к Богу,через истерики ,слёзы,непонимания,и когда ВСЁ поймёшь,примешь со смирением,вот тогда ты только  станешь по настоящему счастлив !!!Не было-бы моих девчонок,я не стала-бы такой,какой стала...Моя жизнь была -бы наполнена неизвестно чем))
05.12.2014
замечательные слова!не поняла по рассказу, есть еще одна особенная дочка? или только у старшей проблемы?
05.12.2014
Да,младшая Василина,ей было 6 лет,она,как Танюша)))Они очень похожи)))Блезняшки мои с разницей 11 лет)))
05.12.2014
Таня ушла от нас 28 июля 2018 года..Светлая память моей девочки,невинной страдалице по нашим грехам..
15.06.2019
Ой,я забыла написать..Сей-час мы грызём только крыжки капроновые,мебель не грызём давно,месячные начались уже года 3 как..Там -то я писала нам 13 было)))Нормально,спокойно,на унитаз посадим,писает,Вот сегодня приступ опять был один и позовчера один..Спит сей-час..Вчера стянула у Ксени тюбик черной гуаши,вся умазалась))Выходит из своей комнаты,и смех и грех)))Искупались и опять чистенькие))
05.12.2014
Всем привет!! Моя Ксения))))