Из переписки с мамой такого же ребенка,она из украины.Выделяю красным что еще потребуется потом и на что будем собирать средства,синим то что есть.
Ваши действия:
1)найти хорошего невролога(желательно того,у кого были такие детки с СМА),
2)педиатр(такой же,желательно),
3)пульмонолога(он понадобиться со временем,но у каждого протекает болезнь по разному,так что лучше найти сейчас).
4)Массаж(легкий!!!!!!!!),от сильного могут ослабеть мышцы еще больше да и сердце не выдержит,
5)медикаменты:элькар(карниэль),АТФ-лонг,рыбоксин,нейромедин,нивалин(это уколы),дигестин,коэнзим композитум,витамин Б и Д(посоветоваться с врачами).
6)Собирать деньги.В дальнейшем понадобиться отсос(8000 руб),пульсометр(22 тыс.руб),игрушки,которые разговаривают,мигают,спец.ванночка(ОК бэби для лежачих детей),автокресло,убаюкивающий центр(желательно),коляска которая делаеться лежачей,куча трубок и дизинфекторов(в день 500 руб) и многого другого!
7)любить своего ребенка и готовиться к битве с врачами.Они ничего не знают о таких детках,и бояться что либо делать,может остановиться дыхание.,
8)Знать много стишков,песенок и потешек.Мультики,ноутбук(в случае попадения в больницу),мобайл(каруселька).И аппарат ИВЛ-самый страшный агрегат($30 000).Плюс еда и витамины.Легкие аминокислоты.Средства от коликов и зубов,памперсы и пеленки одноразовые.
9)Не заболеть ни в коем случае,только видите,что начинает заболевать сразу интерферон каждый час капать в носик и к врачу,что бы не перешло в бронхит-это все быстро происходит,два дня и пневмония.А этого нам допустить нельзя.
10)Пусть купят на шею держатель Шаинца,он стоит не дорого,в любой оргаптеке,на шею,чуток и маме легче и ребенку.
Пока вроде все.Не нырять ни в коем случае,по бабкам не возить-сейчас зима,не дай Бог подцепить инфекцию.Закаляться.Ложить спать только на бочек.
