Хаидбаев Радомир.ПИСЬМО "ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ" В ФОНДЫ,СМИ,ГАЗЕТЫ ОТ ЕЕ ИМЕНИ.
Здравствуйте! Меня зовут Хаидбаева Лилия Ивановна.Я мама троих мальчиков:Ванька 12лет, Ярослав 3года и Радомир 5мес. Вынуждена обратиться к вам за помощью. Дело в том,что мой 5-и месячный сын очень болен.
Радомирчик родился 28.06.2011года. До 1,5 месяцев он был обычным, здоровым, крепким мальчиком. Потом стало происходить что-то странное,он стал вялым, меньше двигался, перестал удерживать голову. В 2 месяца,когда он практически перестал двигаться невропатолог, точно ничего не объяснив, отправила на обследование,сказав только,что все очень плохо. На первом обследовании в НИИДИ на ЭНМГ профессор Команцев предположил на 99% диагноз СМА(спинальная мышечная атрофия). Дал направление на генетическое исследование, которое подтвердило страшный диагноз.ДНК-диагностика показала,что я и мой муж являемся носителями гена СМН. Сейчас врачи удивляются как у меня с мужем есть еще двое,но здоровых детей.По их словам нам очень повезло. СМА(спинальная мышечная атрофия),Болезнь Верднига-Гофмана.
Течение быстро прогрессирующее, злокачественное. Летальный исход наступает до 9-летнего возраста. Одной из основных причин смерти являются тяжелые соматические расстройства (сердечно-сосудистая и дыхательная недостаточность), обусловленные слабостью мускулатуры грудной клетки и снижением участия ее в физиологии дыхания.
На данный момент Радомир находится в реанимации Детской Областной Больницы г.Санкт-петербурга с диагнозом двухсторонняя пневмония. Его основное заболевание усложняет течение пневмонии т.к. из-за СМА ослаблены дыхательные и глотательные функции. У него нет возможности и сил дышать самостоятельно, поэтому он находится на ИВЛ(искуственной вентиляции легких) с которой вряд ли его снимут.По словам врачей перспективы самостоятельного дыхания у него очень малы. Даже если его сейчас удасться снять с ИВЛ ему будет необходим этот аппарат с функцией ВВЛ (вспомогательной ветиляции легких) на случай остановки дыхания т.к. дыхательные мышцы при СМА сильно ослаблены.
Мы вынуждены обратиться за помощью в приобретении этого аппарата. Его стоимость для нашей семьи нереальная, в пределах 1 миллиона рублей.Сумма просто огромная,но мы стараемся всеми силами преобрести этот аппарат для того что-бы у Ради была возможность жить рядом с нами,его родителями и братьями,в любви и заботе. В противном случае он обречен на больничное существование,а для нас это такой же удар как и для него. В реанимации нам не разрешают находиться более 10мин.Каждый день я трачу на дорогу от 1,5 до 3 часов в одну сторону только что-бы побыть хоть пару минут рядышком с ним. Страшно подумать, что ребенок из-за отсутствия таких денег у его родителей будет всю свою жизнь жить в больнице, в дали от любящих его людей и видеть только белые халаты, капельницы и лежачих больных.
Поэтому мы и просим помощи,потому-что мы его очень любим и он нам очень нужен!
http://vk.com/club13388995
Телефон для связи 8906-274-42-94
Радомирчик родился 28.06.2011года. До 1,5 месяцев он был обычным, здоровым, крепким мальчиком. Потом стало происходить что-то странное,он стал вялым, меньше двигался, перестал удерживать голову. В 2 месяца,когда он практически перестал двигаться невропатолог, точно ничего не объяснив, отправила на обследование,сказав только,что все очень плохо. На первом обследовании в НИИДИ на ЭНМГ профессор Команцев предположил на 99% диагноз СМА(спинальная мышечная атрофия). Дал направление на генетическое исследование, которое подтвердило страшный диагноз.ДНК-диагностика показала,что я и мой муж являемся носителями гена СМН. Сейчас врачи удивляются как у меня с мужем есть еще двое,но здоровых детей.По их словам нам очень повезло. СМА(спинальная мышечная атрофия),Болезнь Верднига-Гофмана.
Течение быстро прогрессирующее, злокачественное. Летальный исход наступает до 9-летнего возраста. Одной из основных причин смерти являются тяжелые соматические расстройства (сердечно-сосудистая и дыхательная недостаточность), обусловленные слабостью мускулатуры грудной клетки и снижением участия ее в физиологии дыхания.
На данный момент Радомир находится в реанимации Детской Областной Больницы г.Санкт-петербурга с диагнозом двухсторонняя пневмония. Его основное заболевание усложняет течение пневмонии т.к. из-за СМА ослаблены дыхательные и глотательные функции. У него нет возможности и сил дышать самостоятельно, поэтому он находится на ИВЛ(искуственной вентиляции легких) с которой вряд ли его снимут.По словам врачей перспективы самостоятельного дыхания у него очень малы. Даже если его сейчас удасться снять с ИВЛ ему будет необходим этот аппарат с функцией ВВЛ (вспомогательной ветиляции легких) на случай остановки дыхания т.к. дыхательные мышцы при СМА сильно ослаблены.
Мы вынуждены обратиться за помощью в приобретении этого аппарата. Его стоимость для нашей семьи нереальная, в пределах 1 миллиона рублей.Сумма просто огромная,но мы стараемся всеми силами преобрести этот аппарат для того что-бы у Ради была возможность жить рядом с нами,его родителями и братьями,в любви и заботе. В противном случае он обречен на больничное существование,а для нас это такой же удар как и для него. В реанимации нам не разрешают находиться более 10мин.Каждый день я трачу на дорогу от 1,5 до 3 часов в одну сторону только что-бы побыть хоть пару минут рядышком с ним. Страшно подумать, что ребенок из-за отсутствия таких денег у его родителей будет всю свою жизнь жить в больнице, в дали от любящих его людей и видеть только белые халаты, капельницы и лежачих больных.
Поэтому мы и просим помощи,потому-что мы его очень любим и он нам очень нужен!
http://vk.com/club13388995
Телефон для связи 8906-274-42-94
