Давно не писала о нем ничего).Прошу прощения. Вся жизнь кипит в ВК.
Радуся научился с трахеостомой звуки издавать, агу, ага, смеется)). Уже толстяжек стал. Он умничка. А вот и фото его) и первая это его комнатка). Фото буквально сегодняшние)
очень рада слышать О Радусе, какой уже большой и хороший!!!!! а стому будут убирать? почему через рот нельзя дышать?
0
20.04.2012
Ответить
Санкт-Петербург
он ни ест сам т.к. не может глатать,попадает в дыхательную систему. Дышит благодаря тренировкам пока 35 минут сам, больше не может
0
20.04.2012
Ответить
Санкт-Петербург
Лиля для кормления зонд ставит только чтоб покормить, потом вынимает чтоб ему не мешал. Он не любит когда трубочка болтается у него и старается сам вынуть
0
21.04.2012
Ответить
все понятно, я недавно с ребенком лежала в отделении торокальной хирургии, там много таких детишек, кто дышит с помощью аппарата и питается через зонд, но им не вытаскивают. она сама это делает?
0
21.04.2012
Ответить
Москва
Малыш обязательно поправится! Его глазки про это говорят!
0
29.05.2012
Ответить
Москва
как же он вырос....а в развитии сдвиги есть?ну и в лечении в целом?
0
20.04.2012
Ответить
Санкт-Петербург
он двигает ручками лучше чем было в момент выяснения о его заболевании,даже умудряется зонд вытаскивать). Балабол жуткий)))). Лечения так и нет же, только поддержание. препаратов которые Лиля покупает немыслимое и это они все принимаю что-то постоянно, а что-то чередуют. Недавно писала список лекарств и пытаюсь найти их все в безплатной рецептуре что-бы попробовать "выбить" из государства.А список очумительный.
0
20.04.2012
Ответить
Санкт-Петербург
))конечно. Лиля тренирует ему дыхание. Сегодня самостоятельно было 35 минут, раньше было и больше 40,но после болезни стало похуже. Постоянная зарядка, массажики,все это Лиля делает с ним обязательно и результат заметен конечно же. В остальном пока так как и было.
0
20.04.2012
Ответить
Москва
а я уж переживала что не пишите про него и как он там малыш :(((
Слава Богу все нормально!
0
22.04.2012
Ответить
Архангельск
Маленький герой!!! а какие перспективы дальше врачи пророчат?
0
21.04.2012
Ответить
Санкт-Петербург
врачи пророчили только ухудшение,но пока он всех удивляет). это даже не прогнозируемо. все Лилю убеждали,что говорить не будет т.к. трахеостома,но она начал издавать звуки,сейчас пытается слоги произносить, научился в голос смеяться. И во всем остальном он тоже дает положительную динаму,конечно очень медленную,но дает.
0
21.04.2012
Ответить
Лимассол
Слежу за ним ВК постоянно. зайчик маленький. Дай ему Бог здоровья.
0
20.04.2012
Ответить
Ларнака
ух,какой мужичек!!!!!!!!!!!ТТТ на сладенького,пусть ручки и ножки со спинкой крепнут,несмотря ни на что!!!!!
0
21.04.2012
Ответить
Москва
ой как развивается малышь, не смотря на эти трубки... всё у него будет хорошо обязательно.
0
20.04.2012
Ответить
Санкт-Петербург
надежда всегда есть. ждем пока чуда в виде лекарства,очень ждем
0
20.04.2012
Ответить