Завтра приезжает к нам няня сидеть с Темкой, дома будет и Валерка, а я поеду в пфр и на биржу труда за справкой. Сижу и обдумываю какие цу давать и что готовить и какие манипуляции ей показать самые важные. Короче голова кипит,сердце дрибезжит. Сегодня ездила в передышку, подписала согласие на использование наших данных, пусть, я согласна на любой кипиш если он должен быть. Хочу чтобы все услышали и государство стало думать еще о тех детях которых мало. Тимоха не один такой, есть другие, но с другими редкими заболеваниями и для них даже прохождение МСЭ как война, получение поддержки таже война. Я готова воевать, кричать лишь бы услышали и стали думать и о таких малышах.
)просто отлично)). Тимоха даже обнимал ее), на колени сам полез)
уууу))),пока это только мечты, не по финансам, но надеюсь скоро это получится)
молодец,даже маленькие шажочки в этом процессе уже большое дело!!! такое впечатление,что у нас раньше в стране вообще не было таких деток и вообще людей. сидели все по домам да интернатам...
вот это меня и поражает. но впринципе этому есть и логическое объясение. раньше не находили патологий в таком количестве и дети жили или больные или просто не жили по факту не возможности. Тимохе например повезло,что сердце прооперировали т.к. первая причина смерти этих детей сердечные патологии, потом иммунная система. Раньше был естественный отбор(грубо, сама не люблю такую фразу), а сейчас человек вклинился против природы. А мне и плевать пусть вклинивается,тогда мой ребенок будет жить, а генетика вылезает благодаря нашей экологии и модифицированным продуктам и многому другому, а тут уж мы обычные люди пешки. Только вот нехочу чтобы из-за королей мая маленькая пешка страдала, да и другие детки. И прям до скрежета зубов злость и хочется биться за таких детей, они дети,люди, живые существа, а главное их любят безумна и пасть порвут)).
П.С.Во понесло меня... Это диагноз
. Надо же как довели блин.