Пишет МАМА и будущий волонтёр. Письмо которое не оставит никого равнодушным. Текста много, но оно того стоит!
" Надежда Черноморченко
Невероятно ярким солнечным днем в середине августа мы с мужем перевозили нашего девятилетнего сына Максимку из областной инфекционки, куда он попал с предварительным диагнозом " вирусный мононуклеоз " в отделение онкогематологии детской клинической больницы. На остановке, замерев на некоторое время, отрешенно вглядываясь в какие - то невидимые для нас дали, он вдруг просто и очень четко произнес: "Папа, я скоро умру. У меня, наверное, рак".
Никак не совместимы были этот день, насквозь пронизанный солнцем, ярким и горячим, и страшные слова девятилетнего ребенка о собственной смерти.
Мы были в недоумении: откуда эти мысли? В семье никто и словом не обмолвился в присутствии ребенка о возможной лейкемии. Много позже нашлись ответы и на этот , и на другие вопросы.
Но в ТУ минуту, когда НАШ ребенок заговорил о смерти, мир как - то вдруг потерял свою яркую летнюю привлекательность; поблекли и размылись краски, приглушенными стали звуки бойкой и громкоголосой окраины нашего небольшого, но шумного городка. Прорываясь сквозь внезапно наступившую глухую пустоту внутри себя, из последних сил мысленно скомандовала себе же: " Не рыдать! Только не это!". Бесцветным и вялым голосом произнесла скорее для себя, чем для сынишки : " У тебя не рак, а всего лишь навсего гематологическое заболевание - лейкоз. Болезнь эта очень опасна, но излечима".
Господи, слава Тебе! Ни внешне, ни в моих состояниях ничего не меняется: все такой же блекло - приглушенной кажется реальность, пустота все также комом застряла в груди и мешает дышать, но с Максом начали происходить метаморфозы. Он, активно поддергивая штанишки, из которых вырос за лето и которые стали ему невероятно велики за десять дней болезни, начинает что - то рассказывать - ускоренный темп речи и появившаяся былая живость в глазах выдают облегчение и радость.
Так начинается наш с сыном крестный путь, путь невообразимых страданий и преодоления.
Отделение онкогематологии расположено на третьем этаже. Нам необходимо преодолеть три лестничных пролета; в каждом - по десять ступеней и небольшая площадка. Замедляем ход до черепашьего, сознательно оттягивая встречу с врачами - гематологами, которые будут консультировать Максимку. Анализы подтвердили наличие опухолевых клеток в крови. Но сознание защищает от боли мыслью: у МОЕГО ребенка НЕ МОЖЕТ БЫТЬ рака крови. Он никогда не болел, диагноз ошибочный.
- У Вашего мальчика - лейкоз. В стационаре ребенок будет находиться очень долго, лечение мучительно - предполагаются постоянные пункции костного и спинного мозга:
- Доктор, он выживет?
- Обещать мы ничего не можем: 50 на 50.
В сознание не вмещается услышанное, но сердце подсказывает, что беда пришла, и с этой бедой нам жить.
Но каким бы умным не было сердце, чувствую почти физически, как начинает рушиться мой личный мирок и одновременно другой мир увеличивается до объемов Вселенной. Это мир моего ребенка, мир, который вытесняет все - мысли о работе, о доме, с которым надо разлучиться на долгие полгода жесткой полихимиотерапии ( ее получают все дети, болеющие лейкозом), о друзьях, в гости к которым мы собирались осенью всей семьей.
Возвратившись домой за вещами, которые были нам необходимы в больнице, я вдруг совершенно по - новому взглянула на недостроенные сыном арбалет и плот, на котором он собирался путешествовать по Ингульцу, а сейчас сиротливо лежащий возле порога, там, где оставил его мой маленький мастер ( "Сыночек, живи!" - рыдала душа). Все, к чему раньше сердце едва прикасалось, теперь стало значимым: и одноклассница сына Алинка с тонкими русыми косицами - первая привязанность моего мальчишки ("Сыночек, не умирай!"); и тетка Галина, облившая Макса водой, когда тот, замешкавшись, не успел сойти с тропинки, по которой она возвращалась домой ("Сыночек, живи, а то как же мы с теткой Галиной без тебя!" - рвалась и ранила совсем уж нелепая мысль); и слезы редко плакавшего Максимки, рыболова и путешественника, однажды уплывшего с приятелем - одноклассником в утлой лодчонке в плавни за карасями и ожидавшего наказания от нас с отцом, когда мы, сбившиеся с ног, к вечеру нашли его на берегу ("Сыночек, не умирай! Мы никогда не будем ругать тебя", - рыдала уже вслух, рыдала тяжело и без облегчения). Вспоминаю все это в опустевшем без сына доме и вмещаю в себя страхи и увлечения, радости и разочарования, обиды и симпатии ребенка. В свете удесятеренной любви к смертельно больному сыну начинаю воспринимать окружающий мир и людей, с которыми меня свела судьба.
Сейчас могу сказать, что болезнь Максима, хрупкость его жизни, понимание того, насколько уязвим и незащищен любой человек, стали преодолением той душевной слепоглухоты, которой я была поражена до трагедии, случившейся в моей семье.
Первые дни в больнице. Первый общий наркоз и первые пункции ребенку, который никогда прежде не болел. После введения химиопрепаратов резко падают показатели крови, и сопротивляемость организма моего сына к внешним условиям снижается до нуля. Нас переводят в отдельную палату. Здесь, в полной изоляции, мы будем находиться весь первый период лечения, а это - ни много, ни мало - два месяца в лучшем случае. В худшем - около трех. Стараемся с сыном не говорить о нашей прежней жизни, оставшейся за больничными стенами. Пытаемся наладить наше существование здесь, сделать его по - возможности полным и разнообразным.
Начинаем с диктантов по русскому языку. По большому счету мне глубоко наплевать, перейдет в следующем году Макс в пятый класс или нет. Диктанты нужны для другой цели. Пребывание в больнице показало, насколько Максим, никогда не болевший, боится самых безобидных процедур: ежедневные анализы крови из пальца доводят его до полуистерических состояний. Диктанты нужны для того, чтобы как - то уравновесить его эмоциональное состояние и уменьшить страхи перед пункциями, капельницами и наркозом.
"Настоящий мужчина обладает мужеством. Он не боится капельниц и пункций, потому что это НЕ СТРАШНО. Это НЕПРИЯТНО, но настоящий мужчина не обращает на это никакого внимания", - диктую первое, что приходит в голову, и с болью в сердце наблюдаю, как мой исстрадавшийся, вымученный болезнью настоящий мужчина ослабевшей рукой старательно выводит слова на чистом листе бумаги.
Не знаю, понял ли мою хитрость сын, но на следующее утро с удовлетворением вижу, как он внешне спокойно и безбоязненно дает манипуляционной сестре проколоть вену и подключить капельницу.
После обеда закрепляем результат: "Мальчик очень любит рыбалку, купание в реке и рисование. Внезапно он заболел и попал в больницу. А здесь нельзя ни рыбу половить, ни порезвиться возле реки. Лекарства, уколы и капельницы помогут ему скорее выздороветь и вернуться домой".
Проблема с нежеланием лечиться из - за мучительности процедур частично решена. И это первая победа моего сына над больничными страхами!
Дни идут за днями. Незаметно для себя втягиваемся в жесткий больничный режим и начинаем находить радость в таких вещах, на которые раньше и внимание наше не обращалось. Тогда, в 2000 -м, мы и слухом не слыхивали о волонтерах, жертвующих личным временем для работы с онкобольными детьми. Никто не приходил в отделение с подарками для малышни, никто не вспоминал о днях рождения маленьких пациентов, не было даже уроков рисования, - развлекались, кто как мог. Нашим главным развлечением стало чтение вслух. Лишенные возможности бывать в парках, на даче, возле реки, мы с удовольствием погружались в светлый и чистый мир природы Паустовского. До упаду хохотали над проделками Карлсона и Пеппи Длинный Чулок.
Именно после чтения веселых повестей Астрид Линдгрен наша лечащий врач, приходившая наутро с обходом, говорила: " Ну, что, молодой человек? Ваши дела сегодня на полкопейки лучше, чем вчера: лейкоциты немного возросли, тромбоциты не упали, а гемоглобин - дело поправимое".
Только через два месяца, в далекой Италии, куда нас взял на лечение директор Центра детской онкогематологии профессор Луиджи Занеско, я узнала, что в европейских клиниках ведется специальная работа с детьми, имеющими злокачественные новообразования. И работа эта направлена на то, чтобы каждый ребенок изо дня в день получал как можно больше положительных эмоций и радости. Там же я впервые увидела в отделении клоуна, итальянского Рождественского Деда, кукольный спектакль и многое - многое другое, что делало жизнь тяжело больных детей яркой и наполненной даже в больничных стенах и что помогало малышам бороться с болезнью.
Ну, а пока наши негативные переживания постепенно стали изживаться, и я начала твердо верить, что мой ребенок - в числе тех немногочисленных счастливчиков, которым неминуемо суждено выжить.
Но вскоре мой иллюзорный покой исчез надолго. В третью неделю нашей больничной жизни стали уходить дети. Первым был Женя.
Накануне женщина с заплаканным лицом, прятавшая от собеседников глаза, - мать мальчика - принесла в отделение фрукты и сладости и просила поздравить сына с десятилетием. С помощью воспитателя и медсестры мальчик дошел до игровой, где немного повеселел - воспитатель с младшими детьми завела хоровод: "Как на Женины именины:"
К вечеру его забрали в реанимацию, а еще через день Жени не стало.
Эта утрата прошла мимо меня и почти не тронула: цирроз печени - не наш случай.
Еще через несколько дней умер четырехлетний Сашка. Ранним утром мать бежала по тихому больничному коридору и страшно и безысходно кричала. Кричала она не столько от того, что единственный сын умер, - о скорой смерти мальчика врачи ее предупредили, к ней она была готова. Так вырывалась наружу вина, которую чувствовала мать: трое суток Наталья без сна просидела у кроватки сына, надеясь быть с ним до конца и хоть как - то облегчить его уход. Но в четвертую ночь организм не выдержал перегрузки, и она ненадолго забылась. А для ребенка именно эта ночь стала последней.
От этой боли и от этой правды защититься было нечем - рядом, в шаге от моей кровати, еще дышал, еще улыбался во сне моя Вселенная, мой сын, организм которого был поражен лейкозом, как и у маленького Сашки.
Впервые чувствую, что нет сил двигаться, жить. Осталось одно только единственное желание: хочется, чтобы ужас этого утра быстрее закончился.
Выхожу "в люди" - больничный коридор, надеясь там найти облегчение. Вижу, как навидавшаяся всякого в этом страшном отделении медсестричка Валя рыдает и трясущимися руками капает себе в стакан какую - то микстуру. Начинаю понимать, что если не найду опору в себе самой и не решусь, наконец, посмотреть реальности в лицо, - не поможет никто. И как это ни странно - в такие вот грустные минуты и мне, и другим матерям помогают наши чуткие, все понимающие дети.
Угнетенная, возвращаюсь в палату. Сын уже проснулся, горит неяркий свет (отделение в крайней нужде, нет даже лишних лампочек; экономии ради функционирует один из двух светильников). Максим "поймал" какую - то экзотическую мелодию по радио, подаренному кем - то из многочисленных посетителей, приходивших к нам в то время со словами утешения и поддержкой.
"Мам, давай танцевать!" - и я изумлённо смотрю на своё хрупкое и мужественное создание: при почти отсутствующих лейкоцитах (четвёртый день колют антибиотики - малейшая и безобиднейшая инфекция может стать смертоносной в таком состоянии), с работающими вхолостую сердечными клапанами ( очень низкий гемоглобин - сегодня очередное переливание крови)этот стойкий солдатик изо всех своих детских сил выкарабкивается к жизни!
Танцуем. Развернуться негде: шаг к окну ("Сыночек, как хорошо, что ты есть у меня!" - переступая через своё настроение, мысленно подпеваю под музыку); два шага к двери ("Победим, сынок, мы должны победить!").
"Смотри, смотри! Скорее, ма!" - привлекает моё внимание Максим, когда мы в очередной раз оказываемся у окна. Четыре детские мордашки прилипли к стеклу окна расположенного напротив здания диагностики. Послали им воздушный поцелуй; навстречу нам - улыбки и рученята, поднятые в ответном приветствии.
Жизнь продолжается... Мир улыбается, живёт, приветствует нас!
Вечером произвожу ревизию событий, которые произошли в этот день и твердо обещаю себе никого, никогда и ни при каких обстоятельствах не обременять своими проблемами. У каждого в избытке своих собственных. ( Этой установке стараюсь следовать до сих пор). И, наконец, впервые решаюсь сказать себе правду о том, что рак крови - заболевание смертельное, и мой сын может погибнуть. Но сколько бы времени Господь не отмерял ребенку, пусть он проживет по - возможности без боли и с радостью, - принимаю решение, еще не зная, насколько тяжело оно выполнимо.
Но так случилось, что счастливыми нас с сыном в самый сложный период нашей жизни сделали чужие люди, без помощи которых мы вряд ли смогли начать лечение Максима.
Онкология - та область медицины, которая всегда была и есть самой дорогостоящей во всем мире. Но за рубежом большая часть стоимости лечения онкозаболеваний покрывается страховкой, а в детских онкогематологических клиниках, имеющих статус Научно - исследовательских Центров, есть благотворительные программы для детей из бедных семей и семей, не имеющих медицинской страховки. На нас же обрушилась целая гора проблем, которые мы должны были решать в одиночку. В кратчайшие сроки нам необходимо было найти деньги на химиопрепараты и сопутствующее лечение. А это огромные суммы! Мы же вынуждены были разыскивать часть лекарств, которых не было в аптеках нашего города. Самостоятельно велся и поиск доноров - малышам, болеющим лейкозом, постоянно нужны переливания крови.
Муж развернул информационную кампанию - и к нам стали приходить люди. Совершенно посторонние, не слишком богатые , но искренне желающие помочь страдающему ребенку.
Людей этих было немного - преимущественно женщины пенсионного возраста, которые оказывали помощь не от материального избытка, а от потребности сделать хоть что - нибудь хорошее и доброе в этой жизни.
Они приходили к нам прямо в отделение, приносили деньги, продукты питания и недорогие подарки для Максима. Слова искреннего участия и поддержки, которые они говорили, помогали нам бороться с унынием.
Человеку, не пережившему подобное, очень трудно понять, как в такой ситуации можно чувствовать радость или быть счастливым. Но я испытывала именно эти чувства, когда однажды нас навестила Вера Николаевна Шевченко ( запомнилось ее имя) и, передавая деньги, сказала: "Это моя пенсия. Возьмите, пожалуйста. Я сейчас живу у дочери - мне не так тяжело материально. А вам эти деньги сейчас очень нужны". Радовали, конечно же, не деньги (пенсия двухтысячного - 62 гривны - равна была стоимости одной ампулы антибиотика). Радовало то, что рядом с нами были ТАКИЕ люди!
Впервые в жизни я чувствовала, что мы с сыном находимся в полосе света и любви: мы были не одни, нашу проблему вместе с нами делило множество людей. Именно поэтому, когда я начала активную работу в качестве волонтера, старалась всегда приглашать в отделение к детям и их мамам всех благотворителей и спонсоров. С чем пойдут по жизни малыши и их родители после таких суровых испытаний, - очень важно. Пусть в их судьбе будет как можно больше света и добрых людей!
А вскоре мы узнали, что нас берет Италия!
В Италию мы прилетели накануне дня Всех Святых. Венеция встретила нас мелким дождем. И сам воздух, и вереницы огней вдоль трассы, по которой мы добирались до места назначения - небольшого северного городка - в тесном "Фиате"" волонтера Паолы, и даже дождь, были не такими, как дома, а "иностранными", незнакомыми и радовавшими, как все новое и неизвестное.
Когда мы подъехали к дому милосердия, где для нас с сыном уже был подготовлен однокомнатный номер, теплые влажные сумерки сгустились до полной темноты ("до полной темноты" вернее было бы сказать о херсонском октябрьском вечере после 21.00. В Италии полной темноты не бывает - даже самые маленькие города утопают в огнях рекламы, освещенных витрин многочисленных супермеркатто и частных магазинчиков, ярком свете уличных фонарей). В сопровождении переводчика и Паолы поднимаемся в просторный холл. И - вдруг прямо под ноги начинают "сыпаться" некто, закутанные в белые балахоны, с раскрашенными лицами и свечками в невообразимых светильниках. Ничего не поняли ни я, ни сын, но и не удивились: заграница, все - таки, мало ли чего там у них! Посмотрели бы еще на этих чудищ - юдищ, но они прыгают в темноту улицы. Слышны только шлепанье обуви по ступеням и веселый смех.
Суора (монахиня) Жанна, встречавшая нас в доме и обеспокоенная нашим состоянием после длительного перелета, без проволочек поднимает меня и Макса в лифте на третий этаж (трехэтажного дома!). Она все время без перерыва что - то рассказывает, и переводчик еле успевает за словоохотливой суорой.
Оказывается, традиционно уже несколько лет в конце октября, накануне государственного праздника Всех Святых, Италия отмечает хеллоуин. Привидения, которых мы увидели в холле, - дети, получающие лечение в Центре детской онкогематологии и живущие в этом доме вместе с родителями. Неразлучная парочка, возглавившая парад чудищ, - Антонио ( несколько месяцев назад вышел из "стерильного отделения" после пересадки костного мозга) с маленьким Козимо, своим братом и донором. Приехали из Рима. Константино - Джузеппе из Сицилии получает курс интенсивной химиотерапии. А побежали они к живущим поблизости добровольцам - Ромео, Энцо и Анне - Марии, которые часто приходят к детям и помогают их родителям.
На последних фразах не сосредотачиваю внимания, потому что даже в русском переводе не понимаю, что такое "добровольцы" в данное время, в данном месте и по отношению к детской онкологии. Но, похоже, пришло время удивляться.
И удивляюсь я, для начала, двум вещам: дети, получающие курс интенсивной химиотерапии, находятся не в больнице, а дома. Более того, они активно участвуют в играх, ходят в гости - живут полнокровно. И ни на одном из них я не увидела медицинской маски, защищающей от инфекции. Да, другие условия, другая жизнь, другое отношение к болезни:
И в этой нашей "новой" - итальянской - жизни мой ребенок, с полузакрытым марлевой повязкой лицом, выглядит, по меньшей мере, неформалом.
: Самые светлые воспоминания за последние пять лет у меня связаны с сыном и временем, проведенным в Италии. Это было не самое легкое и счастливое время в моей жизни, но именно здесь я впервые узнала, каким должно быть отношение окружающих к онкобольным детям и их родителям. Здесь же увидела, что такое "работа с чувствами" маленьких пациентов и как эти чувства, рожденные встречей с клоуном - фокусником, уроками рисования или профессором, пришедшим на утренний обход и затеявшим увлекательную игру гоночными игрушечными автомобилями с вновь поступившим в отделение ребенком, помогают малышам выходить победителями из самых критических ситуаций.
Наверное, еще и поэтому Центр детской онкогематологии кроме официального названия имеет и другое, придуманное детьми, их родителями и врачами, - Город надежды.
В Италии я познакомилась с людьми, свет которых хотела бы пронести через всю свою оставшуюся жизнь. Никогда не забуду желтые примулы в гофрированном горшочке и в подарочной упаковке картонку с пирожными, которые мне рано утром в день рождения принесла в клинику, где Максим получал очередной блок терапии, наш бессменный волонтер, друг и по совместительству строгий воспитатель для Макса, Паола Перуцци.
Я всегда буду помнить суору Жанну, суровую, строгую и справедливую, защищавшую моего сорванца от не меньших сорванцов - Антонио и Козимо.Уже в первую нашу встречу мы с Максом полюбили ее сразу и навсегда. Такую заботу о моем сыне из нашего итальянского окружения, мне кажется, не проявлял никто. Однажды в воскресенье, серое и сырое, она отправилась из дома пешком (по выходным все магазины, включая продуктовые лавочки, не работают, не ходит по городу и муниципальный транспорт) в ей одной известном направлении, чтобы купить Максимке чипсы, о любви к которым он ей не забыл сообщить. Отсутствовала она довольно долго, но вернулась с чипсами и хорошим настроением. Именно Жанна, никогда не имевшая собственных детей, своими поступками учила меня милосердному отношению к детям. Некоторые из ее уроков я запомнила на всю жизнь: "Надья (ударение только на последнем слоге), никогда не подозревай болеющего ребенка в капризах. Дай ему то, что он просит, сделай его счастливым - и сама станешь счастливой".
Сейчас, когда сама я стала волонтером и когда на благодарность матерей за мелкие услуги и солидную помощь отвечаю: "Не благодарите, я это делаю с радостью", - всегда вспоминаю нашего итальянского мецената Антонио Маттиаццо, оплатившего лечение Максима. Человек, пожертвовавший огромную сумму для неизвестного ему раньше мальчишки из простой украинской семьи, потряс меня этими же словами до самых истоков души. Теперь и я знаю, КАКАЯ это радость, когда безысходная тоска в глазах родителей болеющего раком ребенка сменяется надеждой, и когда человек начинает верить: не все в нашей жизни так уж плохо!
Последнее впечатление об Италии - Энньо, муж Паолы Перуцци, после операции на ноге, с костылями, поднимается к нам на третий этаж, чтобы проститься со мной и Максимом перед нашим отъездом. Мы могли бы спуститься к нему, но он идет к нам сам:
Перед поездкой в Италию, заручившись поддержкой директора Центра и мецената, мы надеялись только на качественное бесплатное лечение Максима и прожиточный минимум. Но люди, которые окружали нас в этой прекрасной стране, дали нам столько сверх наших ожиданий, что мера их добра, милосердия, любви по отношению к нам, превысила меру наших с сыном страданий.
Это обстоятельство помогло мне достойно пережить утрату - смерть Максима.
Через полтора года после отъезда из Италии болезнь вернулась. В рецидиве оказалась другая, еще более агрессивная и редко встречающаяся, форма лейкоза. В этом случае врачи оказались бессильны.
Максимка ушел ярким солнечным утром в конце марта. " Мама, не плачь обо мне", - были его последние слова, обращенные ко мне, когда я, не в силах вынести его страданий, тихо заплакала.
Сыночек! Как хорошо, что ты был в моей жизни!"
Не проходите мимо детской беды.... Ваша помощь, поддержка очень значимы!!!!
