Родилась Настюшка 30 июля 2012 года. Никаких проблем со здоровьем не было, беременность протекала нормально. По шкале Апгар врачи ставили 8 баллов. Но в возрасте полутора месяцев у ребенка начали происходить странные спазмы, которые повторялись со всё большей частотой и силой. Спазмы выглядели как выворачивание всего тельца, вскидывание ручек, поджатие ножек и последующий плач раз в 3-4 секунд. Длились такие приступы по 5-10 минут. Так как это первый ребенок, мы, по неопытности, списывали такое явление на колики. В возрасте 4 месяцев врачи поставили страшный диагноз «Симптоматическая эпилепсия». Сказать, что мы были в шоке - ничего не сказать. К этому времени приступы уже происходили с частотой 2-3 раза в день. Страшный диагноз проявлялся еще и в том, что ребенок медленно развивался. Головку Настя начала держать в 4 месяца, переворачиваться в 5, а садиться только в 8. С момента постановки диагноза, врачи подбирали различные лекарства: Конвулекс, Трилептал, Топамакс, Сабрил, Кеппра, но никакого результата они не приносили. В год и 9 месяцев нам дали инвалидность с ограничениями по второй группе. Сейчас, в два года и семь месяцев, для своего возраста она ходит неуверенно, периодически спотыкается, быстро устает. Не говорит, лишь иногда пытается что-то неосознанно повторить, постоянно капризничает. Приступы случаются практически ежедневно. После приступов Настя вялая, сонная, обычно спит, мотает головой, кричит. Были на консультациях в крупнейшей российской клинике РДКБ, где совместно с Институтом Детской Неврологии и Эпилепсии им.Святителя Луки предложили только хирургическое удаление левого полушария головного мозга которое могут провести на базе РДКБ, предупредив что это неминуемо приведет к тяжелейшему парезу правых конечностей. Ребенок не сможет нормально ходить, нормально обслуживать себя, будут проблемы с речью и т.д.
В июне месяце, на базе того же Института Детской Неврологии и Эпилепсии, прошла консультация со специалистом из немецкого Schön Klinik Vogtareuth Хансом Хольтхаузеном. Консультация длилась более двух часов, тщательно изучились все снимки, анализы, заключения, в итоге специалист из Германии сказал что может помочь провести операцию. В России подобных операций не проводят. Появилась надежда на спасение ребенка, однако, озвученная сумма оказалась совершенно неподъемная для бюджета нашей семьи, подорванного бесконечными обследованиями, затратами на лекарства, которые нам выписывают, но в аптеку, в которой должны выдавать, почему-то не привозят. Благодаря Русфонду была собрана сумма на обследование в 49000 евро. Обследование прошло в период с 2.02.2015 по 13.02.2015 в клинике Schon Klinik Vogtareuth, где на основании результатов МРТ и ЭЭГ были выявлены показания к операции. За операцию и постоперационную реабилитацию клиникой был выставлен счет на 65000 евро. В нашей семье работает только папа, инженером. Учитывая тяжесть заболевания ребенка, которому нужен постоянный уход, я нахожусь в декретном отпуске. Врачи клиники сказали что дорога каждая минута.
Брянск