Дорогие мамы особых деток, у меня очень личный вопрос.

Но я думаю многих из нас затрагивающий. 

Как ваши родственники относятся к проблемам с ребенком, насколько они включены в процесс реабилитации в моральном и физическом плане? Ходят ли папы с вами вместе не занятия или Вы сами справляетесь? Кто помогает? 

Особенно интересно узнать про деток с психическими проблемами, а в частности детей с РАС. Считают ли ваши родные, что на самом деле проблем нет и что у ребенка на самом деле нет никакого аутизма, а просто задержка? И не стоит тратить огромные деньги на лечения ребенка? Если кто-то стесняется отвечать пишите в личку, будет интересно узнать. Спасибо всем кто отозвался)))

Сегодня были на консультации в солнечном мире, принимал нас Игорь Шпицберг, наблюдал за ребенком, задавал вопросы нам. Посмотрел все наши бумажки, сказал, что там страшного ничего не видит ни в ээг, ни в мрт. Склонятся к тому, что у Алеши расстройство аутистического спектра средней тяжести, а не см алалия. Говорит, что у Алеши есть стенка которую он сам себе поставил, нужно по немного разбирать эти "кирпичики" для этого необходимо постоянно заниматься, каждый день, не давать ему быть одному во всё вовлекать. Спрашивала про АВА, сказал, что не плохо бы один блок у Юлии Эрц окончить для себя, что бы можно было использовать этот инструмент на практике с сыном. Обещали посмотреть расписание, возможно нас возьмут на занятия туда раз в неделю (будут три занятия подряд). Дороговато получается, но что делать! Говорил, что четыре года это уже поздновато конечно, но мы то особо не сидели все время что-то делали. Еще рекомендовал чаще быть в среде со здоровыми детьми, что бы он наблюдал за ними даже если не вступает с ними в игру, возможно это занятия какие-то будут. 

Склонна верь его словам по поводу аутизма, хотя всегда хотела верить, что алалия, но готова принять любой диагноз, ведь это не так уж и важно.

Сегодня были у психолога в поликлинике. Т.к. нам в ИПР написали психотерапию в поликлинике по месту прикрепления я решила пойти. Я либо чего-то не догоняю, либо что не пойму. 

Прихожу я вообщем к ней, смотрит она наши выписки, задает все стандартные вопросы, в это время дает ему пазл деревянный из 4 частей и дальше со мной беседует.

Спрашивает не ставили нам аутизм, я ей говорю, что под вопросом ставили, но иналидность у нас по сенсо моторной алалии. Совершенно не тетстируя ребенка говорит, что Вы знаете очень похоже и начинает мне говорить, что мне нужно обязательно в шестерку и конкретно в определенным врачам (Шевченко Юриий Степанович или Данилова Людмила Юрьевна), типо это психиатры аутологи, первый раз слышу,что есть такие - аутологи. при чем что стоимость их консультации стоит 5000 рублей, а попасть к ним по направлению нельзя. Далее мне эта психолог говорит, что они  таких детей вытаскивают, я спрашиваю - как? внятного ответа я не услышала. далее последовали такие слова вам бз лекарств не обойтись. Я ей отвечаю, что ребенку нейролептики давать не  буду, он мне отвечает, тогда ноотропы, на что я ей говорю, что мы только закончили пить акатинол и вообще ноотропы разные пробовали и кололи и не кололи, что только не делали.далее я ей говорю что во всеммиреаутизм нк лечат таблетками. На этом вся консультация закончилась. Вот такой риторический вопрос назрел какого хрена эта психолог там сидит если она только и может что бы отправить пациента на консультацию к аутологу за 5000рэ

нам сегодня дали инвалидность на год. Сказали, что если будем продлевать на следующий год, то придется в 6ке это делать, т.к. у ребенка нарушение поведения. Вот.

Теперь впереди соцзащита и ПФ.

Завтра нужно будет заехать за справкой. 

Девочки такой вопрос, кто в Москве по временной регистрации пенсию вы получаете где? И сколько? Прописаны мы в Московской области.

Девочки вопрос такой, тем кто занимается дома самостоятельно АВА. У нас раньше мативационный фактор был шоколад и другие сладости, но сейчас ребенок не реагирует на сладкое и других мативационных факторов пока не нашла. Кое-что делать умеет, но отказывается начинает дурачиться, отворачивается кривляется будто не слышит меня совсем. Я злюсь начинаю на него кричать, хотя понимаю, что так делать нельзя ни в коем случае. Он плачет я расстраиваюсь. Естественно занятия заканчивается. На сегодняшний день нанять человека за деньги нет возможности, поэтому справляемся своими силами.

Что делать? Руки отпускаются. Нервы сдают!

Сейчас звоню в поликлинику №36 что бы узнать когда запись на МСЭ, мне говорят, что когда первый раз нужен стационар. У нас сенсо-моторная алалия, резидидуальная энцефолопатия, на ЭЭГ ДЭПТ и ЗПРР. 

Блин какой стационар, все исследования, которые можно было сделать сделаны уже давно. Говорят приезжайте будем решать. Это что же получается, что без стационара инвалидность могут и не дать?. Я так подозреваю, что нас в шестую отправят. Т.к. мы в пятницу были на МСЭ в Орехово-зуево по прописке. нам там сказали, что нужно психиатрическую комиссию проходить, что они по общему профилю и это не в их компетенции. Мы решили, что ездить по сто раз в Московскую обл. тяжко и сделали регистрацию в Москве, а тут мне такое заявляю. Я в шоке!!!

Б.. реально семь кругом ада пройдешь пока оформишь!!!!!!

Сегодня был второй день.

Мы все таки получили место в коррекционном саду. Находиться он в Ивановском № 1371

Вчера оставляла на 2 часа. Воспитатель сказала, что есть не стал и даже за столом сидеть не стал, у детей игрушки отбирал, которые ему нравились, но с детьми не играет. Сегодня было тоже самое, только вот я его уже забрала с прогулки, уже другой воспитатель сказала тоже самое, но еще и убегает с площадки.

Надеюсь он все таки хоть что-нибудь начнет там кушать и научиться вести себя в группе.

Пока я буду его водить только до 12 часов, т.к. он не ест и спать он там тоже вряд ли будет. Но мне главное что бы он занятия захватывал. 

Девочки всем привет! Знаю, что здесь есть мамочки которые своих деток посадили на безглютеновую диету.

Нам сегодня наша АВА терапист порекомендовала сесть на диету, что бы очистить организм от металлов и прочей гадости.

Хотелось бы узнать насколько это эффективно и оправдывает, ведь если покупать продукты в спец магазине, то получается не дешево.

Как вы переводили деток на нее. У нас я думаю будет в этом проблема, т.к. мой ребенок ест только ограниченный набор продуктов, который как раз то и содержит глютен.

Скиньте пожалуйста парочку ссылок, где про диету написано подробно.

А и еще наша терапист Алешины запоры связывает имеено с глютеном и еще говорит, что запоры начинаются в "голове". Что вы об этом думаете?

Вчера сдавали анализы в саду, сегодня к врачу прихожу у нас глисты (острицы).  Блин злая такая. У меня две версии откуда могло взяться либо это от котенка (котенок не наш были в гостях в Волгограде), либо это в песочнице ка-ках нарыл.

Теперь нам всем пить лекарство дружным семейством.