Войти Регистрация

Люба

Денис — 11 лет 11 месяцев
Москва Россия
4 октября 2007, 09:21   •  Без категории

В общем жизнь на диалезе была бы не так плоха, если бы не постоянные болезни, да и в росте он отставал из за нашей почечной недостаточности. Основная функция почек конечно фильтрация, но она так же участвует в создании гемоглобина ну и на рост влияет.

Когда только мы узнали что трансплантация возможна и донором должен быть кто то из родственников, мама мужа сказала «ну я могу быть, тебе ведь еще рожать…» Мог быть еще и папа Тёмы, но я видела что особого желания у него нет, а раз так то даже не заводила этот разговор. Желание должно само возникнуть, жертв быть не должно, я так сразу решила, иначе вся затея пойдет не на пользу а во вред.

И вот, когда врачи начали говорить, что пора бы…я пошла обследоваться. Так как бабушка решила что для неё это вредно. Вы не подумайте что я её осуждаю или нашего папу. Вовсе нет. И о том что пошла я, тоже не жалею. Я правда этого хотела. И по этому считала, не была уверена что все пройдет хорошо. Быть первыми в России, это и хорошо и плохо, хорошо так как повышенное внимание врачей, плохо по тому что тяжело первой топтать дорожку.

Прооперировали на в октябре 2003 года.

Знаете я всегда очень боялась операций, да нет, до сих пор боюсь…даже аппендицита.

А здесь не было страха, ну ни капельки. На ночь, пред операцией, мне делали укол, успокаивающий. Я даже отказаться хотела от него. Но вот когда меня раздели и положили на каталку…меня начало так трясти…что по моему каталка подпрыгивала. Потом поставили наркоз и я уснула. Опреацию проводили параллельно, в начале завезли меня через час Тёмку. Его операция длилась 4 часа, моя не помню…но короче, намного.

Когда очнулась я прекрасно помнила где я и зачем. На лифте, мои врачи меня спускали в реанимацию. Сказали что у Тёмки все хорошо…Спросили рада ли я этому. Я ответила, что рада что не зря.

Тёмка после операции здорово начал кушать, весь такой толстенький стал. Всю жизнь мечтала о складочках…а у нас их небыло.

Что было плохо, так то, что детских препаратов для лечения у нас в России нет. Только взрослые капсулы. Ну вот, варила сахарный сироп и растворяла там эти очень горькие лекарства. По началу он их пить конечно не хотел, но потом стал запросто их принимать.

Забыла рассказать что за лекарства. Что бы не было отторжения, принимают всю жизнь препараты понижающие иммунитет. Препараты дорогие. На месяц маленькому ребенку нужно тысяч 14-15. Это только на эти препараты. Но все это оплачивается государством. Когда наша аптека сказала что денег нет, то я написала Громову (мы прописаны в МО) Деньги нашлись.

Параллельно с нами проходили обследование и потом делали операцию мама с сыном, у них вообще операция была первая в мире. Трансплантация и почки и печени. Мальчику тогда было лет 12. Их операция длилась часов 14.

Тёмка начал расти, и в развитии он не особо отставал от сверстников. У него был математический склад ума. Он легко складывал головоломки. Играл в компьютерные игры. Но вот не разговаривал…вообще. Наш лечащий врач, наблюдая за детками с таким заболеванием, говорил, что видимо при этой болезни поражается участок мозга который отвечает за речь. В год Тёмка пытался говорить но потом мы опять заболели, и как то все стало сходить на нет.

Наверное я слишком много времени проводила с сыном. Мы часто лежали в больницах, он требовал к себе много внимания. Каждый день по расписанию мы пили таблетки, каждый месяц ездили на обследования. Да и мне хотелась сделать его жизнь поярче. Мы ездили в парки, театры, дельфинарий. Покупали ему дорогие игрушки. В общем я старалась компенсировать болезнь приятными эмоциями. Как то получилось что мы с Темкой вместе а папа сам по себе. Я старалась их объединить. Но у нашего папы кроме чувства долга к сыну никаких чувств не было. Может и были но очень уж бледные.

Посмотреть 3 комментария

3 октября 2007, 08:08   •  Без категории

Человек так устроен, что должен каким то образом принять жизненную ситуацию какой бы тяжелой она не была. Те у кого это не получается сходят сума. Я не сошла…

Да-тяжело, но изменить я ничего не могла. Я только решила, что постараюсь сделать каждый день своего сына как можно более лучше и интересней. Так мы и жили, одним днем. Не то что бы я ждала…нет, просто не строила долгосрочные планы. Жизнь как то успокоилась, мы наблюдались в Русаковке, в диализном центре. Наша лечащая врач, после очередного анализа (каждый месяц) сказала, или делаем сейчас перетаниальный диализ (искусственная почка) или не делаем его никогда.

А надо сказать врачи в нашей жизни попадались очень «интересные». Как то раз, когда мы лежали в больнице, к нам забежал дежурный врач. Посмотрел ребенка и говорит «А почему не хотите лечится?» Это он про диализ. Я прямо не знала что сказать…то ли лекцию читать по поводу того что диализ это временно, что долго с ним нельзя, а трансплантацию в таком возрасте не делают…А он к тому времени добавил «…помрет ведь» «А если лечить?» «И если лечить, тоже помрет…» И ушел. А я осталась одна, ночью с больным ребенком…Вот такая «веселуха»

Ну в общем когда нам предложили это диализ, отказаться я уже не могла.

В брюшину ребенку вставляется (операбельно) катетер, этот катетер с внешней стороны подключается к двум пакетам из одного диализат (раствор) вливается в брюшину ребенка в другой выливается. Процедура проводится примерно раз в 4 часа. Началась другая жизнь. Когда Тёмке было хорошо, он быстро наверстывал упущенное, но как только мы заболевали, нас откидывала на много месяцев назад. Диализ мы начали когда ему было полтора года.

Согласилась на диализ еще по тому что мой муж, отец Тёмки, нашел врача, который делал трансплантацию детям. Он согласился нас оперировать, уговаривал прямо сейчас, то есть в год с небольшим. Мы с лечащим врачом посмотрели на Тёму, он и на свой год то не тянул…как туда взрослую почку запихнуть? И решили подождать пока Тёмыч подрастет. К стати врач сказал, что почка должна быть обязательно от донора, трупную нельзя маленьким детям. В мире такие операции делали, а вот в России их еще небыло, то есть делали но, в Центре трансплантации например только с 5 лет. А у нас шансов что он до этого возраста дотянет, тоже нет.

Посмотреть 7 комментариев

2 октября 2007, 15:12   •  Без категории

Давно хотела написать о своей жизни в новом веке...

Буду добавлять продолжение время от времени. Не судите строго мои литературные "таланты"smiley-wink.gif

Всё меняется. Меняется жизнь и вместе с ней меняемся мы. Меняется наше представление о ней. И все что казалось нам таким важным когда то в другой момент времени теряет смысл.

Иногда я думаю что моя жизнь была очень насыщенной. Наверное моя история покажется интересной, но быть главным героем этой истории малопритно…

Начиналось все очень хорошо.

2000 год.Покупка квартиры. Ремонт. Свадьба. Любящий и любимый человек рядом. Учеба в университете. Не хватало только ребенка. Мне не хватало…А моему мужчине было хорошо и так. Он не был готов к отцовству, но очень любил меня и не видел причин для отказа. Я же понимая все это двигалась к заветной цели- материнство. Беременность протекала вполне спокойно. Разве что акушерка журила за большую, по её мнению прибавку в весе. С 50 до 62. Видимо считая, что рожаю я поздно, отправляли меня на УЗИ чуть ли не раз в месяц. Но и там ничего не находили. И вот наконец роды. Рожала я как и положено первородке 12 часов. Родился мальчик 3 кг. И 49 см. Поставили 7 баллов. Показали и унесли.

Еще до его рождения я думала что просто не смогу с ним расстаться после почти девяти месяцев. Но вот я родила и мне хотелось спать…только спать.

На первое кормление его мне не принесли. Принесли только на ночное. Мальчик есть не захотел и его опять унесли. Помню что мне было плохо, очень хотелось к нему. Меня завели в комнату где стоял кувез в нем лежал мой маленький сыночек. С непривычки, видя, что из носика торчит зонд, а из головы катетер, я стояла как под гипнозом. Врач говорила что то на своем мало понятном мне тогда языке. Когда я переспрашивала её она злилась и раздражалась! Ну надо же мам присылают совершенно без медицинского образования! А может ей очень хотелось почувствовать свою значимость.

После род. дома нас сразу перевели в детское отделение. Никаких отклонений так и не нашли но на всякий случай кололи антибиотики. Перед выпиской отправили на УЗИ. Врач долго водил своей палочкой по животу моего сына и наконец изрек что все органы в порядке, кроме почек, которые он вообще не может найти. Мы посмеялись и ушли.

Нас выписали и начался кошмар. Я спала по 4 часа в сутки. Усталость накапливалась. Муж работал и ночью ему хотелось спать, а днем мне доставалось за то что я вовремя не приготовила обед. Иногда приходила мама что бы я могла поспать днем. Но как только она забирала Тёмочку гулять я находила какие то дела и сон отходил на второй план. Когда я пожаловалась на то что ребенок беспокойный участковому врачу, она сказала, «Потерпите, все дети плачут до 3-х месяцев» Ну мы и терпели…пока в один прекрасный день у Темочки не поднялась температура. Нас положили в больницу. До 3-х месяцев мы не дотерпели пару недель. Началось обследование. Поставили пиелонифрит. Причиной болезни оказались недоразвитие почек. Нас перевели в отделение патологий новорожденных. Там мы «прожили» два месяца. У меня была замечательная соседка, с девочкой ровесницей моего сына. Стена между нашими палатами была стеклянной, прикрытой шторкой. По этому мы могли ненадолго отходить от своих детей, что бы сбегать в туалет или в душ. Тёмочке ставили капельницу на 8 часов каждый день. Соседской девочке круглосуточно. К моменту нашего знакомства её сделали уже несколько операций. У неё был заворот кишок. И когда «проблемный» участок отрезали то начинался перетанит. Опять отрезали и опять начинался…По этому она могла питаться только внутривенно.

А у нас постоянные обследования, наконец поставили диагноз. «Двухсторонний мегауретер» А за одно признан неоперабельным. А это значит, отправляйтесь домой и ждите своего часа.

Посмотреть 1 комментарий