Войти Регистрация

татьяна

Викулечка — 7 лет 9 месяцев
Москва Россия
27 ноября, 21:31   •  фее

Феечки,здравствуйте. Вот и год уже прошёл, вновь сказка новогодняя пришла, с морозом и снегом, с ёлкой и подарками, горками и санками.
Вика тоже верит в зимние чудеса-Дед мороза, Снегурочку и в Феечек. В этом году ей исполнилось семь лет,а она все спрашивает-они все вместе живут,в одном дворце и все вместе приходят ,приезжают к детям в гости и в новогоднюю ночь-их поздравляют.
Вика родилась в 2009 году, с рождения особенный ребёнок.
Диагноз--Врожденная Гипоплазия 1-2-3 пальцев правой руки и 3-4 пальцев левой руки

правая рука ,в работе было всего два пальчика,большого пальца нет совсем,остальное все в одном "кожаном мешке" это называется-синдаксилия (эктросиндактилия)на левой руке-два средних пальца по одному фалангу и склеены между собой.
Как врачи говорят,что при рождении отмечен порок кистей рук--отсутствие пяти пальцев на обеих ручках, очень сильно пальцы находятся в порочном функционально невыгодном положении.
Было пять операций под общим наркозом-несколько операций были в Питере-в больнице Альбрехта.
Н
а теле-с правого бока,потом с левого бока --была взята кожа, для пересадки её ,между пальчиками. сделали "заплатки". Вика сама себе была донором, при пересадки кожи.
В итоге-после операций-в пальчики вкручивали спицы,пытались хоть немного удлинить "пальчики",но ничего не получилось-из одного фаланга,а их у неё таких-четыре, удлинить нечего было.
На правой ручке-всего два пальчика, большого нет совсем.
Пытались решить вопрос с протезированием--были во многих поликлиниках,больницах,ортопедических центрах--при том,что есть в "наличии" у Вики-протезирование ей не подходит, некуда и не к чему цеплять, не будет держаться.
Весной у Вики был выпускной в садике, занялись мы с ней -изготовлением туторами (ортезами), корсетами и косметическим протезированием перчатки (пока на одну правую ручку).
Тутора на обе ножки-при сильном вальгусе у Вики (плоскостопие)-пошла деформация ног. Ноги стали принимать форму Х, коленки "прогибаться" стали назад.
Дома ходит в туторах, тяжело-устаёт, корсеты жёсткие и тяжёлые--жалуется, что ей больно.
Искривление спины- сколиоз были изготовлены два корсета жёстких.
Сколиоз,искривление спины -от того.что Вике очень тяжело писать, все напряжение идёт на пальчики (на правой руке-их два).
В этом году Вика пошла в первый класс. Мы все переживали,что ей очень тяжело будет писать, не будет успевать-но,ничего-потихоньку,у Вики получается.
Может быть не так красиво и ровно получаются буквы, но в тетрадях чисто и аккуратно, Вика старается.
В этом году -ходит на секцию Айкидо,нравится, в прошлом году-первый раз встала на горные лыжи, ждёт много снега, чтобы опять на горку пойти.
Помимо основного заболевания-инвалидности по ортопедии, у Вики много сопутствующих заболеваний. Наблюдаемся у хирурга-пупочная грыжа (операция пока под вопросом)
По ЛОР заболеванию--отиты двухсторонние, гайморит,тугоухость, аденоиды, обструктивный бронхит.
Два года назад аденоиды были удалены-вновь выросли и готовят еще к одной операции,на их удаление.
Стоим на учёте у аллерголога--от Сперанского.
Недавно была госпитализирована с пневмонией в больницу Тушинскую.
По хорошему, Вика очень нужно обследование и наблюдение у специалиста ЛОР-по рекомендации, но данный момент нет такой материальной возможности.
В прошлом году Феечка подарила Вике (по её просьбе) куклу BABY BORN.
В этом году мечтает,что Феечка сможет подарить ей аксессуары для этой куклы.
Если Вика сможет ей подарить что то из того,что она мечтает и хочет для своей куклы-Вика будет довольна.
Рост у Вики 132 см, одежду покупаем на рост 140. Для физкультуры ,в школу. Вике нужен спортивный костюм.
Хочет красивую кофточку в школу,под сарафан.
Мечтает, чтобы у неё были кроссовки,которые светятся (у Вики сложная ортопедическая обувь-все хочет,чтобы и красивая обувь была). Размер обуви-35.
Конструктор собирает(хорошо в помощь-для моторики пальчиков)--теперь новинка конструктора есть-Бамчемс.
Рисует и пишет трёхгранными карандашами и ручками (это не прихоть Вики,а её способность к написанию письма).
Очень любит сумочки и рюкзачки,детскую косметику-как впрочем и все девочки.
То,она мечтает,что у её куклы будет ванна--
ИНТЕРАКТИВНАЯ ВАННА BABY BORN (ZAPF CREATION)
Или стульчик для кормления- Стульчик для кормления для куклы BABY born, ZAPF CREATION (Артикул 819555 )
Или переноска---КРЕСЛО-ПЕРЕНОСКА BABY BORN ДЛЯ КУКЛЫ 32 СМ (ZAPF CREATION)


На новый год будем дома.

Посмотреть 6 комментариев

Два дня,как в ступоре, в шоке-не знаю,как сказать

Вчера ездили с Викой на примерку оболочки-протезирование правой кисти руки.

До этого сделали слепок.

Приехали утром--перемерили все перчатки оболочки (ни одна НЕ ПОДОШЛА)

Производители-Гонконг, Англия,Германия и наши отечественные.

Про Германские сказал,что они очень сильно пачкаются,даже-если провести по джинсам этой перчаткой оболочкой-она испачкается, почти не отмывается.

Пригласил главную,других техников-смотрели,опять примеряли.

Главная спросила у нашего техника-смотрел ли он на складке ,все ли хорошо смотрел.

Техник-я весь склад вчера просмотрел,нет ничего подходящего.

Читать далее →

Посмотреть 11 комментариев

Как сделали летом Вике корсеты и ортезы на ноги при сильной деформации ног и вальгусе; то с протезированием затянули до сих пор.

Ждут материал на протезирование.

В школе пишет очень много. Стала жаловаться что болит пальчик .

Посмотрели и в том месте где Вике после операции вкручивали спицы--были маленькие шрамы.зашивали.

В этом месте все швы протерлись и маленькая дырочка образовалась.

Палец покраснел.

Попали мазью и опять надо к врачу.

Не знаю что ещё скажут на этот раз.


Начались каникулы в школе,но в последний день учебы-в пятницу-Вика пожаловалась,что болит немного ушко.
Температуры и кашля не было,только насморк. Нос забит и не дышал. промывали,отсмаркивались и закапывали.
Легла спать ,и среди ночи проснулась от боли в ушке,плакала-закапали Отипакс,немного поплакала и уснула ровно на два часа.
Проснулась-горячая,температура.
Утром-опять температура,нос заложен и ухо болит, поняли,что отит.
Лечились,температура не спадала-давали Нурофен,но его хватало ровно на один час.
Через час опять такая же температура. В воскресенье утром вызвали врача на дом-приехала неотложка,послушала-хрипов нет, сказала,как лечить и капать в нос.
Температура не спадала-38 и 38.5
ближе к вечеру поднялась-до 39. вызвали скорую-приехал врач. Послушал-хрипов нет,сделал укол и предложил поехать в больницу.Так как в понедельник придет к нам педиатр,а нас должен осмотреть ЛОР.
поехали в Тушинскую больницу-в приемном покое сидели 3.5 часа. доктор послушал и услышал хрипы,которые до этого никто не слышал,те двое врачей,которые приезжали в этот день.
Взяли кровь из пальца и сделали рентген,который показал большое белое пятно.
Пневмония-начальная стадия,которая только опустилась .
Сразу же госпитализация-осталась с ней бабушка, я почти две недели бегаю лечить к стоматологу зубы.
Предупредили,что все палаты (боксы переполнены),что наверное придется спать на кушетке в коридоре.
Когда их подняли на 5 этаж,в инфекцию-то нашлось одно место в палате-где их было пять человек.
Вика с мамой и женщина с двумя детьми с пневмонией.
Дали термометр-температура больше 39.
Мама спросила что то от температуры-дали немного Нурофена, сказали им,что он не "борется "с температурой-его хватает на один час,попросили вызвать врача,посмотреть Вику.
Пришёл врач из другого отделения-поговорили,он пошёл на пост-что то там сказал медсестрам,потом забрали Вику-взвесили ,повели в процедурную-сделали укол в вену (антибиотик)-поставили катетер-в палате подключили к капельнице, два пузырька и два пакета с лекарством-до трех часов ночи прокапывали, в начале седьмого утра всех разбудили-лекарство,уколы и термометры.
У Вики был катетер-лекарство вводили через него. Капельница хорошо помогла-температура опустилась до 37.2 и потом весь день была нормальная и больше не поднималась.
Вся больница забита,поступление как днем,так и ночью-клали в коридорах на кушетке и кроватях,но быстро старались переводить в боксы.
Первые три дня Вика ничего не кушала-только пила одну воду.
Три раза в день лекарство, уколы ,капли в нос и в уши.
Назначили физиотерапию-магнит на спину,ближе к правому плечу.
Отношение медперсонала и врачей хорошее,кормили очень хорошо и разнообразно (и,много)-молочка,йогурты,кефир,творожок,бананы и яблоки,печенье и вафли-все каждый день.
два завтрака,обед,полдник,ужин и на ночь всем предлагали кефир. кормили детей и взрослых.
в палате своя ванна и туалет.
брали анализ крови из пальца,вены,анализ мочи-два раза приглашали ЛОР врача из другого отделения.Приходили делать дыхательную гимнастику.
Один минус-очень было жарко,до 30 градусов,но постель можно было менять,хоть каждый день.
В понедельник,сказали,что возможно выпишут-сделали рентген,опять смотрел ЛОР врач.
Дали документы и рекомендацию при выписке.
Дома продолжить лечение-капать в уши, аципол,бромгексин (синекод, в нос Нафтизин (навизин)-только капли.
максиколд и в уши Отипакс.
все спрашивали,был ли сильный кашель--его не было совсем,только сильные сопли,потом отит.
при поступлении написали--острых бронхит (кашля не было-было жесткое дыхание)высокая температура,пневмония и острых двухсторонний средний катаральный отит.
Дома,при выписке-продолжать такое же лечение, в школу-через неделю, массаж нельзя-подождать три -четыре недели,на физио не ходить-не цеплять новые инфекции, в бассейн нельзя-пока лечим уши.
через месяц-повтор ЭКГ и КТ носа.. Потом физио-нос и уши.
Врач из поликлиники сказал,что тоже очень много детей болеют
И,самое совсем уже неприятное --рекомендация от ЛОР врача (тимпанометрия,рентгенография (эндоскопия) носоглотки через месяц с решением вопроса об аденотомии.
Удалять аденоиды опять-выросли до второй и третьей степени. Хотя до этого мы ей их уже удаляли в той же Тушинской больнице ровно два года назад.
Господи,сколько же можно этих операций и наркозов.
Теперь ищем Лор врача и аллерголога-по рекомендации.
Посоветовали некоторых-один из них в Одинцово,он сейчас в отпуске и запись на пятое ноября к нему ближайшая.
Вот и выписка документов Вики из больницы.(правда вверх ногами )


Посмотреть 19 комментариев

День добрый. Ищу хорошего и проверенного Лор врача (Москва)

Дочка -семь лет,насморк очень часто, отиты были несколько раз, слух снижен

Два года назад в Тушинской больнице были удалены аденоиды (третьей степени)-под общим наркозом.

Две недели назад попала по скорой в туже Тушинскую-с пневмонией.

Был осмотр Лор врача--аденоиды опять выросли,третьей степени. рекомендации Лор врача Тушинской больницы при выписки-эндоскопия носоглотки через месяц с решением вопроса об аденотомии.

короче-аденоиды опять удалять.(ну сколько же можно их удалять-может как то можно решить вопрос о лечении-без операции)

Отит-двусторонний острый средний катаральный

P.S---дочка инвалид детства (уже были много операций)-инвалидность по ортопедии

Посмотреть 16 комментариев

Школа-ждали,радовались,волновались и переживали. Все было по разному.

То,,что заболели почти сразу же и лечимся с Викой до сих пор,это одно,брали два дня без справки-чтобы долечиться немного дома.

Проблема конечно же стала с другим-с письмом. Учительница видела наши с Викой проблемы-мы и не говорили.

Сегодня,во время обеда ,Вика говорит-ну как она не понимает (учительница)-что не могу я так писать,как она мне все время говорит.

Мы спрашиваем-как.

Читать далее →

Посмотреть 24 комментария

20 сентября, 13:35   •  Без категории

Заболела Вика опять--все тоже самое,повторно

Обструктивный бронхит,сопли-нос заложен конкретно

Вчера парили ноги,нос промываем,делаем инголяции с берудолом.--небулайзером

осенью надо было бы сдать кожные пробы у аллерголога -было назначено повторно.

видимо не получится

из школы отпросила на два дня,но не подлечились

завтра будем вызывать врача и сидеть опять дома.

в школе холодно,в квартире тоже

температуры вроде бы нет,до этого были на антибиотиках


Посмотреть 21 комментарий

Вот и школа,почти две недели занятий-уроки задают на дом мало,или вообще пока не задают

Попросили принести Викины документы--розовую справку и ИПРА (хотя все документы до этого уже были предоставлены)

Был на выбор,кружки -танцы и рисование. Почему на выбор-они в одно время и одни и те же дни недели

Выбрали рисование--как раз Вике это больше подходит,для разработки пальчиков, мелкая моторика-это Вике надо больше всего.

Все кружки в школе и бесплатно.

Принесла копии-не приняли. Принесла в пятницу оригиналы.

Вчера отдали розовую справку, ИПРА-пока у них,сказали, что отдадут попозже.

Учительница Вику иногда хвалит-поднимает руку и отвечает,но не всегда.


Странности по полной,с наворотами

Вика долго болеет, все лечимся--лечимся--лечимся,не до этого было,чтобы позвонить в больницу по поводу протезирования правой кисти руки-т.е перчаточки

Вчера позвонила-пол дня ждала,когда перезвонят

Вообще то обещали позвонить еще с июня----когда оплата была в бухгалтерии и кассе (в грудь били,что как техник выйдет из отпуска-сразу позвонят )

конечно же все забыли напрочь--пока я им вчера не напомнила о нас.

Вчера были-сделали слепок Викиной правой ручки.

Сказали,сегодня с утра к ним приехать---поехали .

Прождали врача техника-его нет,вышел врач из другого кабинета-спросил нас с Викой-кого мы ждем-назвал ФИО нашего врача

Мы ответили-что его ждем

Нас несказанно порадовали-сказал,что его сегодня на работе не будет, да и слепок вашей девочки еще не готов.

Ушла злая--ну,неужели нельзя было перезвонить и предупредить,что он не будет работать и чтобы мы не приезжали

Теперь до понедельника

17 августа, 23:11   •  НИИ ПЕДИАТРИИ

Писала уже раньше,что в конце апреля-у Вики в детском саду был выпускной

И,с мая месяца-по середину июля,у нас было плотное лечение и ортезы, корсеты и протезирование косметическое правой кисти руки-у Викули

Ортезы и корсеты были изготовлены-за 2.6 месяца

курс массажа и в детской поликлиники-другие процедуры

По поводу протезирования правой кисти руки сказали-оплачиваете все сразу, мастер -техник сейчас в отпуске,как выйдет из отпуска-мы вам позвоним и вас пригласим

Сегодня я позвонила сама--спросила про техника. Он уже вышел из отпуска,но про нас забыли.

Сказали,что перезвонят-скажут,когда приезжать к ним.

Ждала звонка полдня -позвонили,велели завтра приезжать

Взять в регистратуре карту Викулину и к технику,будут делать слепок Викиной ручки


Еще один в Нии Педиатрии
Закончили с ортезами (приходить к технику раз в три месяца)
Дошили два корсета--один длинный,на полную спину и один короткий( реклинатор)
В ортезах дома ходит неплохо,даже хорошо
Вика сама их на себя одевает,на липучки застегивает. На улицу в них не ходит
С корсетами дела похуже-плачет,говорит,что больно.
Надо будет доехать с ними и с Викой опять в поликлинику, чтобы посмотрели,может надо будет что то подделать
Чтобы обувать ортезы,купили обувь чуть ли не на два размера больше-так как в её размер они не одеваются
Дома продолжает заниматься (рекомендация от девушки массажиста)-делает разные упражнения.
Остались перчатки косметические (протезирование)-техник в отпуске
С осени запись в бассейн (два занятия в неделю)+массаж+ЛФК
Были на речке-Вика плавает уже неплохо
Фото немного из Нии Педиатрии и дома

Читать далее →

Посмотреть 6 комментариев