Аватар

Алёна Стог

36 лет Краснознаменск, Россия
На сайте с 03.07.2013, последнее посещение — 11 лет назад
1 запись 14 друзей 2 подписчика
На сайте с 03.07.2013, последнее посещение — 11 лет назад
Аватар Васёна 11 лет 10 месяцев
Все категории Поиск
Алёна Стог
Мама девочки (11 лет) Краснознаменск
Длинная история. Врожденный порок легкого.

Всем привет!

Хочу рассказать вам историю Василисы, возможно, кому-то она поможет. Когда-то и я искала людей, которые имели подобный опыт.

Моя беременность протекала без особых осложнений. В 15 недель, я лежала на сохранении, но ничего серьезного, скорее перестраховка враче, был не сильный тонус.

На плановом узи в 32 недели нам поставили порок развития нижней доли левого легкого. Мы были на приеме у замечательно специалиста, Барковой С.Н. Она рассказала нам про это заболевание в общих чертах, так как не занимается подобными случаями, но сказал, что к вечеру свяжется со всеми знакомыми, которые работают с этой проблемой. В 5 часов она перезвонила мне и сказала, что записала меня на следующий день на прием к профессору Юдиной Е.В., узист в Филатовской больнице. Успокоила меня, рассказала чуть больше про порок.

Юдина подтвердила диагноз. Объяснила нам, что детки с подобными пороками рождаются довольно редко, малышка задышит после рождения самостоятельно (99%) и через какое-то время ей понадобится операция, которую нам сделают хирурги Филатовской. После операции ребенок будет жить обычной жизнью, без ограничений. Она дала мне контакт консультанта Моружко О.Г.

Мы позвонили ей в этот же день, дело было накануне НГ и так как срок был уже приличный, она назначила нам встречу через день. 25 декабря. Мы приехали к ней, она сразу нас встретила, посмотрела снимок узи, заключение Юдиной и все очень подробно рассказала, про то, что нас ожидает после рождения ребенка. Она нарисовала легкие и объяснила, что правое легкое состоит из 3 долей, а левое из 2-х. В нашем случае понадобится удаление однйо доли левого легкого, после чего здоровая доля раздышится и займет все пространство полагающееся целому легкому. После операции ребенок не будет отличаться от здоровых детей и иметь какие-либо отклонения. Но операцию необходимо сделать около 3-х месяцев, так как после этого периода, в больной части легкого могут зараждаться инфекции, а в дальнейшем кистозно-адематозная ткань может переродиться в рак. Ольга Геннадьевна рекомендовала нам рожать в 8-ом роддоме, но это не принципиально, поэтому нам подходил любой роддом имеющий отделение реанимации новорожденных. Она дала мне контакт хирурга, который проведет консультацию после рождения ребенка. Нам надо было сделать рентген в 1 месяц и приехать к нему без ребенка на прием.

Я рожала в Одинцовском роддоме. На последнем узи, которое делали мне перед родами порок не подтвердился. Родила я сама за 8 часов, в ПДР. Ребенок задышал и педиатр после осмотра сказала, что по первичному осмотру ребенок здоров и никаких проблем с дыханием нет. Через 10 часов ей сделали первый рентген, который подтвердил диагноз. Врачи роддома, видимо, ранее не сталкивались с подобными пороками, по крайней мере в их лицах читалась паника))) хорошо, что я уже успела проконсультироваться со знающими специалистами, которые мне все подробно рассказали и их паника мне не передалась)) Они позвонили Моружко, чтобы уточнить, что с нами делать дальше, она сказала, ч то если нет никаких проблем с дыханием, то нас можно выписать на третьи сутки, но рекомендовала обратиться к хирургу чуть раньше.

22-го февраля мы сделали еще один рентген и муж поехал на консультацию к хирургу Степаненко Никите Сергеевичу. Он выписал нам направление на госпетализацию и сказал, что мы можем ложиться в мае-июне. После этого мы занялись сбором документов, сдачей анализов и получением путевки.

Легки мы 10-го июня. В отделении нет условий для мама, которые лежат с детками до операции. В палате 9 кроваток для деток, 6 кресел и 3 железных стула для мам. Мамы спали на надувных матрасах. Так как у меня была возможность уезжать на ночь домой, мы приезжали только утром на обследования. Детей, которые уезжают домой, оперируют позже остальных, так как очередь большая и надо быстрее освобождать места в самом отделении. Наша операция была назначена на 7.07.14.

Днем накануне операции мы приехали в отделение с ночевкой. В этот день со мной пообщался заведующий отделением Разумовский А.Ю., рассказал о сложности операции. После анестезиолог Оганез Спартакович (фамилию не запомнила), он рассказал о том, что будет делать он.

Утром в 8:45 ребенка забрали на подготовку к операции. В 10:15 спустился Разумовский и объяснил, что поражена не вся доля и ей удалили 3/5 доли. (Оказалось что легкое состоит из 2 долей, а доли из 5 сегментов) В дальнейшем для ребенка лучше, что осталось больше легкого, но процесс заживления будет сложнее и нам остается только выхаживать ее. Еще через 10 минут спустился наш лечащий врач Никита Сергеевич и рассказал чуть более подробно про ход операции. Потом мы пошли к отделению реанимации, куда анестезиолог привез Василису, она была подключена в аппарату искусственого дыхания. Выглядела ужасно, синяки под глазами, веки опухшие и красные, маленькое тельце на каталке с кучей трубочек. После того, как Оганез Спартакович закончил с ней в реанимации он вышел к нам и рассказал, о том, как все прошло у него и что в 15:00 из реанимации выходят врачи и рассказывают о состоянии ребенка. А в отделение мы можем приехать на следующий день в 11 утра и поговорить с нашим лечащим врачом.

В 15:00 нам сказали, что Василису сейчас кормят смесью, молоко передавать нельзя, потому что у них нет условий для его хранения. И вечером будут пытаться давать ей дышать самостоятельно, но просили не радоваться раньше времени, потому что это лишь попытка.

Утром в 10 мы были уже в больницы, а в 10:30 дочку перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, там я уже смогла остаться с ней и мы больше не расставались. Ей поставили дренаж и капельницу с трамалом, кололи по 7 шприцов антибиотиков и других обезболивающих в центральную вену 3 раза в сутки. На следующий день ближе к вечеру нас перевели в обычную палату. ( не потому что она супер круто выздоравливала, а потому что не было мес, а деток из реанимации надо спускать) К нам приходил врач по 5 раз в день, контролировал ее состояние. Капельницу отключили еще через сутки, а дренаж сняли только на 8 сутки, потому что удалили сегменты, а не долю и заживление шло дольше обычного, другим деткам снимали дренаж на 3 сутки.

В общем было сложно и страшно мне, а Васена вела себя как герой. 5 дней она просто лежала и играла погремушками, а на 6 сутки начала активно вертеться и встала на четвереньки (до этого не умела). Были и сложные дни, когда она беспричинно кричала с самого утра и до ночи, не слазила с рук. Но она умничка, она справилась и по ней даже не скажешь, что была операция.

Выписали нас 16-го числа. Василиса супер герой!

З.Ы на узи ставили порок нижней доли левого легкого, по факту оказалась верхняя доля. Операция была лапроскопическая, осталось 3 дырки в боку в районе подмышек, обещают, что затянутся и будет незаметно.