Аватар

Tulitikku

41 год Санкт-Петербург, Россия
На сайте с 08.08.2013, последнее посещение — 11 лет назад
2 записи 4 друга 3 подписчика
На сайте с 08.08.2013, последнее посещение — 11 лет назад
Аватар Александр 13 лет 7 месяцев
Аватар Машенька 12 лет 1 месяц
Аватар Анюта 12 лет 1 месяц
Все категории Поиск
Мама троих (13 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
как сделать человеку хорошо?надо сделать плохо,а потом,как было. Наша радость.

Всем привет. Не стала писать до КТ,потому что сами томились в ожидании и вспоминали всех святых. Вот,приехали мы в палату с КТ,сижу ,чуть не плачу, НЕТ РЕЦИДИВА!!!!!!!!!!заплатка ЦЕЛАААААА!!!!!!И вообще Светлана Александровна и Екатерина Борисовна сказали,что они довольны. Вот вам и рентген....коварный..Подробностей не знаю,но ждет нас,видимо,только закрытие стомы!спасиБо огромное всем за поддержку!Сил всем,кто ""в пути""

Мама троих (13 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
Кстати,о генах...

представляете,что тут выяснилось....я очень долго страдала с проблемами ЖКТ . Диагнозов от болезни Крона до целиакии,и все не подтверждено....а тут выяснилось,что у меня ВПР!!!диафрагма пережимает брюшную аорту. Я,конечно,высказала сомнения по поводу того,что мне уже 30 лет,что ж раньше-то не видать было ВПР. Говорят,так и есть. Симптоматика нарастает постепенно.....

Вот вам и диафрагма.

Мама троих (13 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
Вдох....выдох...рецидив?

А вот и мы.....бодры,веселы...второй день пытаюсь осознать..12.05. должны были ложиться стому закрывать, пошли за разрешением к пульмонологу....Поскулила я,что дышит тяжело,ест странно,но вроде скачет,как обычно... Ну,мы и решили,что.весна ж....цветет все....а рентген.решил иначе, выдав петлю над заплаткой...по снимкам видно,что состояние ухудшалось постепенно. Ни о чем не думаю,жду КТ. Прошлая операция чудом закончилась благополучно. Понадеемся,что лимит чудес на нашу семью не закончился...так что....концетратор пыхтит,пульсоксиметр пищит..сын только стаскивает датчик с воплем:""Я спасу Машу"".

Девочки,всех.люблю,всех обнимаю. Погрязла в судах с папой сына, Машиной неврологией,неподтвердившейся эпилепсией,попытками устроить личную жизнь.....и прочей ерундой....

Tulitikku
Мама троих (13 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
Вот девочки мои

а эта фотка год назад,маску убрала


Мама троих (13 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
страдания по кабачку

Со стомой стул стал неприлично жидкий, весовых прибавок нет вообще, а то и минус. Примерно месяц назад ввели кашу. Сначала рисовую, потом гречневую. Теперь я в каждое кормление добавляю 1 чл гречи, 0.5 ч л риса на 90 мл смеси. С кашей прибавки пошли, но в какой-то момент стул очень загустел. Решили с врачом ввести кабачок. Вторая девочка уплетает его за обе щеки уже месяц. Кормлю ложкой, все хорошо. С Машей пытались начать с 0.5 чл. Она плевалась, морщилась. какое-то количество я в нее все-таки впихнула...на второй день 1 чл я размешала в смеси....И очень пожалела об этом чуть позже, когда она кричала и извивалась с больным животом(((((((

Прошел уже месяц. Скоро 7...надо бы пытаться ввести что-то. Но я боюсь. Врач говорит, что рано. Замкнутый круг прямо какой-то.

Так и развлекаюсь: даю кашу , пока не запрет, убираю кашу-начинается понос, снова ввожу кашу.....и так по кругу.

Правда очень нам морковно-рисовый отвар от жидкого стула. И на него живот не болит. Очень это все странно. И как ребенку вводить прикорм-не знаю.

Tulitikku Дела больничные
Мама троих (13 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
скоро домой......

Жизнь не перестает преподносить сюрпризы. Как-то все непросто и очень динамично. Все живы, это главное. Спасибо друзьям моим чудесным-расчудесным и их друзьям, доброты неизреченной, которые за пару дней собрали мне денег на стационарный кислородный концентратор. Пойдет моя Маша домой на кислороде. Хотя, днем одна очень даже хорошо держит, а вот ночью...Ну, это ли нас может напугать? Уже приноровилась к калоприемникам) Очень, оказывается, удобно)

Так что ждем......Ждем теперь Аню....ее анализы никак не хотят исправляться.....а 10го сыну 2 года...как хочется уже прекратить эту разлуку. Ужас.

Мама троих (13 лет, 12 лет, 12 лет) Санкт-Петербург
Как Аня спасла Маше жизнь

Двойня-это удивительное явление. Старшая девочка Аня 2 дня температурила под 40. В итоге вызвали скорую и поехали в больницу. Маша не температурила. Но уже несколько дней была сама не своя. Одышка усилилась, аппетит стал хуже. Но я как-то не обращала внимание на это. Мало ли что. В итоге в приемном покое врач сразу потащила Машу на рентген и в реанимацию под кислород. Нас с Аней на отделение.....У Ани так ничего и не нашли, а вот Машу только благодаря этому спасли....еще день-два....даже думать не хочу об этом.

Рецидив...звучало, как приговор. Я думала, что пережила уже весь ад. Хирург успокаивала, говорила, что эта операция переносится в разы легче, что все будет хорошо. Но не все так просто. Оказалось,что у Маши был очень сильный спаечный процесс. То, что когда-то было содержимым грыжи, стало комком......Дивные руки Караваевой Светланы Александровны в очередной раз спасли мою дочь. Правда пришлось удалить часть кишечника. Теперь мы со стомой.

2 недели на ИВЛ. 2 дня на отделении. И тут после ингаляции  на моих глазах Маша перестала дышать. Слава Богу, было уже 7 часов утра, все быстро среагировали. Еще 5 дней она пробыла на ивл. Неделю уже мы лежим на отделении. Пока Маша не хочет дышать без кислородной маски. Но это такие мелочи. Главное живая))))))))

когда Маша первый раз улыбнулась, я ревела в три ручья... впервые за этот страшный месяц..