Войти Регистрация
Аристарх — 6 лет 8 месяцев
Москва Россия
9 сентября 2016, 14:46   •  Лето 2016

Паллиативный больной - это человек, на котором официальная медицина поставила крест. Он неизлечим, а значит, его как бы нет. Но при этом он жив, дышит, и сердце его бьётся. То есть он всё-таки есть. А ещё есть его близкие, которым надо жить с человеком с ограничениями, который «уже не...» и «ещё пока...». Сложно?Можно...Ответ у каждого в душе...

Читать далее →

Посмотреть 41 комментарий

9 августа 2016, 17:06   •  Без категории

Этот жаркий месяц выдался успешной поездкой к Матронушке.

Душа стремиться всегда в её обитель !Я несказанно рада,что смогла ее осилить этот поход.Если живет любовь в сердце,всё однажды получится!

Читать далее →

Посмотреть 7 комментариев

Chloe Temtchine - музыкант и певица, и ещё - пациентка с ЛГ, не расстающаяся с кислородным концентратором.

Breathe - (Original Song by Chloe Temtchine and Toby Gad)

"Иногда вы должны потерять ваше дыхание....чтобы дышать".

Chloe Temtchine написала эти слова для своей новой песни "Дыши" гимн #pulmonaryhypertension осведомленности о #легочнойгипертензии






Посмотреть 2 комментария

2 июля 2016, 11:38   •  Лето 2016

Что нового?Сложный вопрос,как и вопрос о здоровье...


Читать далее →

Посмотреть 16 комментариев

Небольшой пост решила написать ,когда улеглись бурные эмоци,и все страхи -материнские тревоги от того ,что сын Аристарх был отправлен в сад.Впервые... Вот такой был Аристашка)) -теперь он полноценный член общества;)Не верится ,что жизнь продолжается!!!!




Читать далее →

Посмотреть 22 комментария

В очередной раз общими усилиями неравнодушных людей ,у меня появился препарат ревацио!

Расскажу всё по порядку...

Читать далее →

Посмотреть 22 комментария

8 апреля 2016, 11:05   •  Без категории

"Бывает так,что человек не выглядит больным-внешне он для окружающих вроде как здоров,но у него присутствует какой-либо тяжёлый диагноз,который ограничивает его жизнь.Подвижность,активность,социальные функции,доступные для многих,,окружающие не могут понять его,и считают порой за неудачника,лишают общения,отгораживаются,порой ...презрение...Как быть человеку в таком случае?Например у меня врожденный порок сердца,высокая лёгочная гипертензия и отягощающиеся другие диагнозы.На своем примере и на примере реальных знакомых(в том числе и с бэбиблога) знаю,что требовательное современное общество, и здесь на сайте,и в реальной жизни,нетерпимо к неудачникам и немощным.В основной массе совей.Если такому человеку плохо,советуют общение,выходить в общество ,просто общаться,но только в обществе незнакомых людей,особенно здоровых,появляться с подавленностью,и с непростыми аспектами своего состояния,будет ошибкой.Лучше не строить иллюзий -все любят энергичных,веселых.Это отступление.И в какой то степени ответ недоброжелателям.Или оправдание того,что желание жить,в моем данном случае,превозмогая стеснение,стыд и неловкость,предполагает снова и снова обращаться за помощью и надеяться ,что я неотверженная вами"...

Читать далее →

Посмотреть 31 комментарий

13 марта 2016, 20:00   •  Без категории

Недавно,оказавшись в стационаре ,по воле судьбы,поразила разум мысль,что если бы не вы,девочки с бэбиблога,почувствовала бы я приближение 37 своей весны. Было время и подумать и осознать,как ничтожна вся суета и в мелочах и быту.А ведь жизнь продолжается,и вы помогете мне бороться ,проходя со мной огонь ,воду и медные трубы.Вы видите ,и знаете мою историю с самого начала.Она открыта и на экранах монитора в моем дневнике,и лично в моих контактах и адресах.

Читать далее →

Посмотреть 53 комментария

10 февраля 2016, 01:00   •  Без категории

Здравствуйте! Девочки,у нас небольшая,но Победа!!! В минздраве выдали 2 пачки ревацио ,закупал ГБУЗ Одинцовской ЦРБ

Читать далее →

Посмотреть 40 комментариев

23 января 2016, 20:47   •  Без категории

Девочки,здравствуйте!Доброе время суток!Кто следит за моей судьбой,отписываюсь с новостями.Война за лекарство ревацио, жизненно важное для нормализации моего состояния,продолжается...

(фото из поликлинники ЦРБ г.Одинцово)

Читать далее →

Посмотреть 17 комментариев

31 декабря 2015, 02:13   •  Без категории

(16.01.2016) СПАСИБО ВСЕМ ,КТО ПОМОГ !

За моральную и молитвенную поддержку,наставления,добрые комментарии и слова!

Сумма на препарат ревацио собрана(на январь)!

Благодарю каждого с большой теплотой,нежностью и искренностью!

Сбор на февраль возобновлен.Новости в посте выше.


Друзья мои, и люди прохожие, заглядывающие в мой дневник из разной палитры чувств, возможно кто искренне сострадает, кто-то может и любопытствует, кто-то жалеет, а кто-то и осуждает… Все мы люди живые, нам свойственно ощущать чужую беду по-своему. Как бы то ни было, я ранее писала, что не напишу больше ни одного поста о помощи в этом году. Но судьба свела меня с прекрасной девушкой Олей, которая не позволила мне сдаваться и запретила упаднические мысли, как руководство к действию, с ее легкой руки родился пост «100 друзей для Насти!»- акция добра!»Вот пост Ольги.

Читать далее →

Посмотреть 95 комментариев

Поделилась постом 20 декабря 2015, 23:49

6 июня 2015 года в рамках поддержки Всемирного дня лёгочной гипертензии на территории парка «Сокольники» состоится мероприятие, призванное привлечь внимание широкой общественности к заболеванию и его социальным последствиям.

Читать далее →

qte

Доброе время суток,все,кто сейчас читает пост,а это значит я борюсь и не опускаю руки.Я молодая мамочка,а может и не молодая( мне 36 лет)

Читать далее →

Посмотреть 74 комментария

Поделилась постом 19 августа 2015, 02:05

Прошу максимальный репост!!

Дорогие мои ББешечки, очень нужна ваша помощь для замечательной девушки Анастасии, она очень нуждается в помощи обычных людей. Вот ее история.

Дорогие мамочки, в силу своей работы я много езжу по Москве и по области, если вы хотите что либо передать Анастасии и ее сынишке Аристарху, я могу забрать у вас и отвезти ей (9 августа я еду в Одинцово). Они очень нуждаются в продуктах (тушенка, консервы, заморозка, овощи, крупы, так же будем рады вещам для Аристаши (рост около 90 см размер обуви 22-23)можно сандалики 21-22 на это лето, думаю что они не откажутся и от вещей на вырост. Так же могу на постоянной основе забирать и отвозить что то Насте, где то 1 раз в две недели.

Многие меня знают и видели неоднократно, девочки давайте протянем руку помощи маме и ее малышу, ведь им сейчас как никогда нужна наша поддержка.

PS: Девочки деньги передавать не буду, прошу меня простить и понять! Если хотите помочь финансово, для этого есть реквизиты в дневнике Анастасии.

Наталья (Деревенские продукты)
Посмотреть 34 комментария
14 августа 2015, 19:56   •  НУЖНА ПОМОЩЬ

Фиброателектаз.(Отмирание части правого легкого)Порок сердца осложненный высокой легочной гипертензией.Дыхательная недостаточность.

Спасибо сердечное всем,кто не бросил,и не бросает,нас в беде,отозвался на скромный зов,и не прошел мимо!Помогал,и помогает,чем может!Не просто осознавать ,что ты сейчас нуждающийся,и твоя жизнь и здоровье,зависит от чужих людей!Всегда открыта к общению! Друзья мои,и проходящие мимо люди,заходящие на мою страничку,и кто просто хочет поддержать нас в этот нелегкий период жизни оставляю реквизиты для поддержки нашей семьи...Нам очень непросто...Прошу так же молиться за болящую Анастасию!!! Реквизиты для помощи вынуждена оставить ,так как всё еще нуждаемся в поддержке.

Читать далее →

Посмотреть 19 комментариев

Всем доброго доброго времени суток!Пишу о своих новостях:Спасибо искреннее,всем тем,кто с нами.

Вчера наконец-то сделала пункцию лимфоузлов,после посещения онколога (поликлинника №2 Можайское ш.д.112 врач Харина)Вот результаты.Столкнулась с тем,что пункцию в нашем городе достаточно сложно найти где делают,а бесплатной процедуры этой вообще нет ни для инвалидов ,ни по каким другим кретериям и квотам.Доктрор сказала "ищите сами",и нехотя написала по моей просьбе какой то клочек типа направдения...Отправилась удачно в поликлиннику №2 на Садовой ,там сделала пункцию под контролем узи у доктора Медведского заплатив 2000 р.(без чека )Там конвеер просто людей желающих сделать тот или иной прокол,то есть пункцию.Лично мне была неприятна эта процедура и достаточно больно было.Слезы катились неконтролируемо.Место где делали прокол,наиболее твердое ,околоушные лимфоузлы всегда больные и непросто было до них добраться доктору,а там еще новообразование нишли.Вообще с февраля они у меня в организме только увеличиваются,что показало компьютерная тамография и неоднократные узи...Теперь надо записываться к онкологу снова.По-тихоньку что-то делаю,что еще можно сделать.Сил катастрофически не хватает.На счет легких ситуация не очень хорошая .Врач фтизиатор Иноземцева Елена Стапановна (туб диспансер на Баковке)ушла в отпуск на весь август,и смотреть динамику фиброактелетаза будут только в сентябре.Силы будут если,по совету знакомой девочки с бб,нужно всетаки посетить кардиолога в Бакулевке,ну уже для себя.Возможно придется приобретать концентратор кислорода,для облегчения дыхания и насыщения организма кислородом.

А то совсем незнаю как свыкнуться с тем ,что устаю разговаривать даже по телефону,задыхаюсь постоянно...Это не совсем дешевая вещь концентратор кислорада, и надо обдумать все "за" и "против".

Следующий поход к следующим врачам :на узи молочных желез и узи матки.Алиса Петровна Ткаченко (моя гинеколог сказала позвонит на сотовый ,как только появятся талоны)Ну когда нибудь выясниться ведь отчего природа увеличения лимфоузлов...

Новости о моей маме:наконец-то она оформила и ей дали 2 группу инвалидности на год.Впереди предстоит облучение в стационаре.Сейчас она ждет очереди на госпитализацию.Очередь 98 по квоте в институт радиологии в Москве;Это прилизительно около 2 месяцев ждать,пока проведут еще один курс химиитерапии -на этот раз уже 7-ой.

Мы всё так же нуждаемся в помощи любой ,молитвенной особенно!Реквизиты для помощи в первом посте в дневнике.




Посмотреть 12 комментариев