09.10.2014 - 15.12.2016 или 2 года 2 месяца 6 дней или 800 дней! Ровно 800 дней мы лечили эту гадость. Сегодня звонила врачу.Результат -вполне приличный костный мозг))))Боже,миленький,сохрани эту ремиссию на долгие-долгие-долгие годы,навсегда,пожалуйста!!!!!

Наша контрольная пункция была в четверг 15 декабря.Для врачей мы заказали вкуснющий и огромный тортик у нашего "семейного кондитера".Люда,спасибо огромное!Для Ульяны была куплена собачка в сумочке,а для Севика лего.Ульяне подарок не в радость,если нет подарка для брата.Пришлось раскошеливаться)))Как только мы появились в отделении, побежали сдавать кровь из пальчика,потом нам вручили историю болезни и отправили в другой корпус делать УЗИ.Результаты-чего и следовало ожидать-все органы увеличены,с одной почкой какая то фигня.Наш гематолог сказал,что это последствия токсичных химпрепаратов,все восстановится.Потом нас отправили делать рентген в другой корпус,потом кровь из вены в нашем отделении и на сладенькое люмбальная и повздошная пункции. Ульяша сразу поняла зачем я привела в процедурку и посадила на стол.С криками "мамочка,любимая" Ульяшу сначала уложили на спину,а потом свернули калачиком.Я стояла рядом и держала доченьку за ручки,смотрела на небо и молилась. Когда все закончилось и я посмотрела на врача,в моих глазах стояли слезы.Он меня спросил:"Отвыкли?"Отвыкли конечно,почти год нам не делали пункции.Я отнесла Ульяшу на каталку,вручили подарки и малышка спустя полчаса уснула.Во сне вздрагивала и хныкала.Намучалась моя крошечка. Как же долго идет время от четверга до понедельника,когда нужно было звонить и узнавать результаты пункций.Бесконечно долго......

И вот долгожданное "всё хорошо!"

Я хочу сказать спасибо всем, кто был рядом с нами,кто нам помогал или финансово или морально. Благодаря этой гадости, я поняла как много вокруг хороших,добрых людей,которых и просить не нужно о помощи,они сами знают как помочь.Спасибо моим родным и родным мужа,подружкам с детской площадки, моим молдавским одноклассникам,моим коллегам из МФЦ района Котловка,клиентам мужа,моим виртуальным рукодельным подругам,женщине,которая купила нам пуринетол в Германии(надеюсь,вы тоже победили эту гадость),Ксении за доставку первого пуринетола в Россию,моим московским одноклассникам и однокурсникам,мамочкам из нашего отделения (я никогда еще не встречала людей с такими оооооогромными сердцами как у вас).Спасибо,дорогие!!!!!

Отдельное и огроменное спасибо всему медперсоналу 14 онкогематологического отделения Детской морозовской больницы.Вы настоящие ВРАЧИ!!!!Медсестры-настоящие волшебницы!Низкий вам поклон!

Еще хочу сказать людям,кто находит мой дневник в яндексе. Пишите, спрашивайте,чем смогу-помогу.Кстати,благодаря этому дневнику я нашла или меня нашли мои дорогие девочки-любимочки-мамочки из нашего отделения.Не зря я начала вести этот дневник,ох не зря.....

Ну а мы вперед,только вперед.....И дай Бог нам ремиссию НАВСЕГДА!!!!

Вчера,9 октября, было два года как мы боремся с этой гадостью. 2 года как жизнь разделилась на до и после и повернулась на 180 градусов. Помню,как наш лечащий врач сказала, что лечение длится чуть больше двух лет. Мне тогда показалось, что это нереально долго. А вот уже и пролетело 2 года. Если все будет чики-пуки, то в среду мы выходим на финишную прямую.Последний 9-недельный курс химии и свобода!Господи,пожалуйста,пускай так и будет!

Зашла на ББ и ужаснулась-я не писала с 7 августа.Ого-го-го!Некогда просто писать.Я ж теперь рабочий человек.До интернета с ББ руки вообще не доходят.Новости подружек в Оках, ИГ и ВК читаю по дороге домой в метро.Благо wi-fi бесплатный в метро есть.Домой прихожу,а там бац-вторая смена))))

Перехожу к новостям.За время моего отсутствия на ББ мы успели переболеть.Схема та же-Сева-Ульяна-мама-бабушка-папа.Соответственно был опять перерыв в лечении.Эх,в общей сложности уже больше двух месяцев перерывов. Но ничего,медленно.но уверенно мы идем к нашей главной цели-ПОБЕДЕ! Завтра едем в больничку и если все ок,то начинаем наши последние гормональные недельки. Немецкие гормончики закончились, будем кушать словенский дексаметазон. Т.к. я работала в субботу,то на среду взяла выходной, чтобы поехать с Ульяшей. Завтра будут вводить лекарство в вену,а эту процедуру доченька ох как не любит. Надеюсь, что подарочек от Севы ее порадует. Сын, за хорошо выполненное домашнее задание, получает от своего логопеда наклейку.10 наклеек=подарок. Сева сегодня заработал 20-ю наклейку и соответственно заработал награду.Выбирая себе конструктор, сынок попросил что-нибудь купить и для Ульяшки -"Ведь это нехорошо получится,если мне купят подарок,а сестренке нет?" Зайка мой, заботливый такой мальчик.

Примерно в начале сентября была книжная выставка на ВДНХ.Мы решили с Севиком туда прокатиться.Прокатились не абы как,а по новой МЦК! Да и повод у нас был посетить эту выставку. Я, от лица всех наших родителей 14 отделения, хотела сказать спасибо одному замечательному детскому издательству Н. Это издательство, которое не хочет афишировать свои добрые дела, периодически пополняет нашу больничную библиотеку своими прекрасными книгами. Спасибо большущее!

А еще хочу сказать большое спасибо моим коллегам. Я попросила сотрудников МФЦ района Котловка помочь собрать игрушки в коробку храбрости. Девчонки и мальчишки мои с удовольствием согласились. 2 больших пакета с игрушками уже уехали в Морозовку,еще один собирается туда же. Спасибо огромное-преогромное, коллеги!

Еще хочу рассказать про наших замечательных мамочек и папочек из 14 отделения Морозовки. Одна из мам придумала собрать приветственные наборы для новичков в которые входит все самое необходимое по уходу за онкобольным ребенком.Мамочка, которая столкнулась со страшным диагнозом своего ребенка в первые дни находится в шоке. А ведь ей нужно сразу начинать бороться за своего ребеночка,для этого нужны в том числе и лекарства и средства ухода,маски. В этом наборе, который будет вручаться при поступлении, будут лекарства первой необходимости,маски и антисептики, моющие средства и др. Одна из мам придумала, обзвонила кучу фарм.компаний с просьбой помочь нашим деткам с лекарствами.Другая семья кинула клич в своих соц.сетях и собрала много-много масок, лекарств и др. Другая семья сделала дизайн и напечатала визитки нашего отделения. Там написаны потрясающие слова "Вы не одни.Победить болезнь можно.Вместе бороться легче" и даны координаты нашего родительского сообщества вконтакте. Ребятки, очень жаль, что жизнь свела нас в детской онкогематологии, но я безмерно рада знакомству с вами,знать о ваших добрых делах и больших сердцах.

А мы не пропали,мы работаем......очень активно))))

Я на работе своей работаю,папа на своей,Севик с логопедом активно ставит звуки,а Улька озорничает.

Я вот на днях получила первую зарплату.Ух,как же классно не клянчить деньги у мужа!Свою работу я вспомнила часа за 2,но вот за время моего отсутствия добавилось много нового.Теперь в метро изучаю тонны макулатуры,всякие постановления и прочую лабуду.Мне предстоит аттестация и я снова чувствую себя студенткой.Еще езжу на учебу в учебный центр.Ну точно-студент!Поймала себя на мысли,что я так стала далека от больничных дел.В больницу Ульяша ездит с папой,бабушка в течении дня кормит таблетками.Прихожу домой,а там меня встречают нормальные,веселые детки (ттт). На работе мои мозги заняты заявителями, подписями, печатями, ЕПД, ЗАГС, счетчиками, паспортами и т.д. и т.п. В голову не лезут всякие дурные мысли.И мне таааак нравится целый день крутится как белка в колесе,что порой даже пообедать нет времени.Дни пролетают как один миг. Жалко только,что рукоделие я свое забросила.Совсем нет сил вечером канзашить. Сын говорит, ему жаль,что я больше не канзашу. Севушке нравилось за мной наблюдать)))

Лечение наше продолжается.Из-за того,что мы лежали в больнице,а потом карантина, наш 7 курс химии растянулся надолго.Но все-таки мы его добили и сейчас уже на снижении гормонов.

Доченька взрослеет прямо на глазах.Болтает вовсю,при чем появились плохие слова "какашка","вонючка"-это уже Севкина школа))))Гоняет на Севкином большом двухколесном велике.Правда папа бежит рядом,а эта козочка старается оторваться от него и хохочет. Детки хорошо играют вместе, и в прятки и в Мурзика (это они себе игру придумали-кто-то из них котик Мурзик,а кто-то хозяин), в доктора, из лего дома строят. Бабушку тоже вместе с ума сводят. Ульяша окончательно подружилась с горшком,и даже ночью встает и просится на горшочек. Ура! Минус одна статья расходов на подгузы. Севушка занимается с логопедом.Он у нас не выговаривает "р" и "л". Заниматься ему очень нравится,ждет занятий.Логопед у нас хороший, урок проводит в игровой форме и танцует с ним и рисует.Довольны все: и Сева, и я, и логопед))))

Ну вот как-то так. Коротко о событиях последнего месяца.

После нашей выписки из больницы мы умудрились еще раз переболеть.При этом переболели все,включая бабушку Надю.Сева у нее гостил пару дней и заразил и ее.А так как и Улька подцепила вирусняк,то Севика мы быстро вернули домой.Вместе болеть веселее.

Вчера у нас закончился карантин по ветрянке и мы ездили в больничку.Опять этот карантин потрепал мне чуток нервов.Все выискивала на Ульянке прыщики и прыгала вокруг нее с градусником.Надеюсь,что до конца лечения больше никаких карантинов.Надоели....

Немножко я подрасстроилась,что недели карантина нам не засчитали хотя мы и пили пуринетол.Правда пили его по самому минимуму.А для Ульяны 50%-это ерунда.Естественно наши лейкоциты выросли аж до 6,93....В общем,перерывчик почти в месяц у нас получился.Ну да ладно,мы набрались сил и идем вперед.

Вчера поздравляли наших дорогих врачей и медсестер с Днем медика.По очереди читали строчки из стихотворения и дарили радужные зонтики.И снова у нас затейница Аленка Семенова)))Спасибо,любимочка И спасибо всем нашим дружным родителям.Кстати,во время карантина мы дружно ездили и мыли наше отделение.Отделение было полностью пустое.т.к. всех деток перевели в инфекционное.Вот прям очень хочется,чтобы все онкоотделения и онкобольницы мира были такими же пустыми как наше во время карантина!!!!!

2 июля у доченьки день рождения!Человеку целых 3 года исполнится!Как хорошо,что к трехлетию Ульяна окончательно подружилась с горшком (ттт)Уже целую неделю мы гуляем и спим без подгузника.Какая экономия денег!))))

Ну а мне 4 июля предстоит тяжелый выход на работу.После почти 6-летнего декрета никто там меня не ждет с распростертыми объятиями.Ну да ладно,прорвемся.После диагноза Ульяши все это мелочи.С детками любезно согласилась посидеть бабушка Надя,ну а я на работу.Теоретически,до конца лечения Ульки я могу сидеть на больничном,но я очень хочу работать уже.Чувствую,что тупею ,мозги вообще не развиваются.Ушла с головой в таблетки,лечения,глажки-уборки,мультики-книжки))))Наверное,по чуть-чуть нужно возвращаться во взрослую жизнь.Эх,пожелайте мне удачи....