Мы -волонтеры, которые ходим навещать детей в дома ребенка, как по Москве, так и по всей России, мы помогаем больным деткам , конечно у нас гораздо более глобальные цели, мы добиваемся на самых высоких уровнях , чтобы этим детям оказывали медицинскую помощь, борьба идет и днем и ночью....Нам очень нужны помощники, единомышленники, если у вас есть хоть какая-то возможность помочь своим участием, очень ждем Вас в наших группах, либо давать нам информацию по объявленным нуждам
очень часто вывешиваются разные нужды для деток в ДД, там часто нужны коляски для двойни , мы их отвозим, если находим что кто-то отдает даром
Если есть у Вас или у Ваших знакомых и готовы передать детям либо даром, либо за недорого, то будем очень благодарны В двухместную коляску кладут двух деток и одна нянечка гуляет. Добрые сердца, откликнетесь! Может, у кого-то есть такая коляска? Б/у пойдет, в нормальном состоянии. пишите либо здесь , либо на странице группы
http://dobroserdie.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1347:15-2013-q-bazareq&catid=106:fund-news&Itemid=646ПРИХОДИТЕ 15 ДЕКАБРЯ С 11:00 ДО 19:00 ЧАСОВ В ПАВИЛЬОН №4 В СОКОЛЬНИКАХ(Москва) НА НОВОГОДНЮЮ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ ЯРМАРКУ «ДУШЕВНЫЙ BAZAR». если есть желание помочь детям с дцп- приносите сделанные поделки к стенду фонда Добросердие, либо пишите мне , я подскажу, как можно будет передать их в фонд заранее. Это очень доброе и полезное мероприятие, которое поможет многим детям пройти лечение. Также будет множество бесплатных мастерклассов по различному рукоделию и кулинарии. Мы с дочками уже делаем свои новогодние игрушки ручной работы. Если сможете, передайте эту информацию своим знакомым , и пусть будет больше участников-= больше вылеченных детей!!!
Здравствуйте, дорогие друзья! Опять извиняюсь, что давно не писала новости,ни времени, ни сил нет,ездим то каждый месяц по лечениям,одна дорога столько денег забирает, я уже молчу про доп. расходы разные , ну а про само лечение -вообще песня, каждое от 90т и выше...С завтрашнего дня опять курс лечения начинается, мы ждали, когда у них праздники закончатся..Алёна чувствует себя нормально, как опять её уговаривать завтра на всё буду не знаю пока, сижу и морально готовлю себя к этому... До праздников неоднократно посещала собес, пыталась хоть на дорогу к месту лечения выпросить оплатить, как мат. помощь.. Не тут-то было, писала запрос в департамент, как золушка все папки перетрясла, к каждому билету приложила выписки, рекомендации, что нам это нужно и т.д... пришла с такой папкой, что у них челюсть отвисла, они вообще не поняли, сколько Алёна ездит, когда ей только 4 года... Дальше -больше. Отправили мой запрос, ждали месяц, пришло письмо, что могут оплатить, но отсортировали все билеты, приняли только поездки в Трускавец, видно, что там хоть одно и то же название маячит, чтобы в остальном не разбираться просто отсеяли за ненадобностью. В итоге в письме написано, что готовы помочь компенсировать частично проезд за 3 последних поездки по тарифу плацкартного жесткого вагона и только по России))) это ребёнку инвалиду, когда вообще-то по всем нормам, ребёнок инвалид должен перевозиться в специально-оборудованном вагоне и купе для людей с ограниченными возможностями, но уж никак не в жестком... Но и это ещё не всё, так как мы летали на самолёте, то я ездила в офис жд, чтобы взять справки о том, сколько стоит проезд только по России в том самом жёстком вагоне, справки все платные, причём их 6 штук, я и ребёнок отдельно оплачивается справка... Дальше вообще прикол, билеты, в самолёт как документы не подошли,нужна справка перевозчика о выполненном полёте, значит нужно брать платно такую справку ещё раз- каждая по 500р. Если учесть, что обратилась я в сентябре, а сейчас я ещё собираю эти справки, так как аэросвит вообще обанкротился за это время. Самое смешное, что стоимость всех справок, чтобы получить компенсацию оказалась уже выше самой компенсации в плацкарте жестком вагоне))) я молчу про нервы, дорогу, впустую убитое время... Каждый раз, не знаешь, что ждать от наших соц. учреждений, и как глупая продолжаешь верить в сказки... за это время мы уже 5 раз съездили на другие лечения....но больше я за компенсацией идти уже не хочу..Вот так вроде и сказали, что помогут, а как будто поприкалывались))) наверное весело, когда такое движение активное в семье ребёнка- инвалида..
Зато сейчас повсюду очень крайне активно обсуждаются проблемы, что делать с брошенными детьми, но никому почему-то в голову не приходит, что можно как то на первом этапе , там где есть эти сами родители, сделать что-то, глядишь и поменьше отказываться -то будут. Осенью я была на симпозиуме, девизом которого было:" Каждый ребёнок достоин семьи" Я сидела рядом с Астаховым, Водяновой(она делает очень большое дело, организовала благотворительный фонд и спонсировала именно этот симпозиум, но адресно там не помогают, мне даже не ответили на мое письмо обращение, там больше масштабные проекты.Она сама говорит, что такие семьи находятся за чертой бедности и каждому помочь она не сможет, сейчас строит дворовые площадки в разных городах), Алёну я не взяла, чтобы не мотать лишний раз, но была моя подруга с ребёнком- инвалидом... И было очень тяжело нам с ней смотреть, что все меры по защите ребенка от сиротства, а тем более детей-инвалидов-это беседы с алкоголиками о вреде алкоголя, прививание родительских инстинктов, побольше денег усыновителям и т.д.... Я ни слова не услышала, что нужно помочь самой семье, где нет алкоголиков, где инстинкты родительские такие, что многим и не снились, практически все- с высшим образованием, но не имеющие возможность не то что работать, вообще как-то существовать, так как все идет на лечение......ни одного слова что можно и даже нужно как-то помочь нормальной семье, попавшей в беду.... Пошла перед новым годом в Управу нашего района, попросить хотя бы билет на ёлку, но сказали, что билетов нет. В журавушку во Внуково поехала, тоже самое, говорят, что обслуживают 4000 детей и всем не хватает))) Теперь ещё Новую присоединённую Москву повесили на одну соц. организацию, где итак Солнцево, Новопеределкино, Внуково и вся округа прикрепелны...Я спрашиваю , а как же в других районах, знакомым самим звонят и дают билеты, к дню инвалида подарок дают...Сказали, что мы ленивые мамаши, сидим на одном месте и даже не можем общественную организацию в районе создать, а только сидим и ждём от них чего-то, а они типа про нас поэтому даже не знают. Я конечно была удивлена- как справки 1000штук каждый год по всем направлениям обновленные приносить- так это обязательно, а тут и вообще про нас не знают и базы у них никакой нет... Собес вообще билеты на ёлку не дает. своей подруге многодетной хоть подсказала- в районе есть организация многодетных мам- вот там ей дали, а мне там сказала женщина-организатор, что дети- инвалиды в близлежащих районах брошенные, организации нет и некому этим заниматься. Я бы с удовольствием, но нас не то что в организации не будет, нас даже дома не бывает... Но был интересный случай- когда мы были на одной елке, пришла одинокая пожилая бабуля, без детей, видимо гонец, вытащила большую стопку билетов, чтобы просто получить подарок......Не 1-2-3 может дети заболели.., а стопку! Если бы не её возраст, я бы обязательно подошла и спросила, где ж ей такое счастье то перепало. Это ж надо, из-за того,что кому-то столько подарков разом захотелось, столько детей не смогли попасть на спектакль.... Без комментариев..Так что простите, что редко объявляюсь,не хочется все это ворошить, лишний раз в темы Алёны такие наши новости писать... Но это конечно все мелочи. Для нас главное- лишь бы шунт работал, остальное все не страшно...И праздники дома , а не в больнице прошли- вообще счастье! И дед Мороз приходил, чуть его совсем не рассекретила Алёна, всё приговаривала, что голос то вообще как у папы, так как лицо-то вообще полностью завешали, надеялись, что не узнает, но малыш у нас сообразительный... Кое как убедили, что Дед Мороз всегда голосом папы говорит, чтобы ребёнок не боялся! Ну и ради подарка поверила, стихи, песни, танцы показала, да ещё и ему понадарила и снегурочке передала, еле выпроводили Деда Мороза, никак не хотела его отпускать! Мы поздравляем всех с Рождеством и Старым Новым годом!!! От всей души желаем, чтобы все мечты сбывались!!!
ВНИМАНИЕ!!!!!!!на сайт напал мошенник, ведёт сбор на Алёну на других сайтах на свои счета, вот ссылка на его уголовный сайт кто может помочь , чтобы его найти прошу писать мне , он делает очень массовые рассылки, многие люди перечисляют деньги, желая помочь Алёнке..... сайт полностью скопирован с нашего, заменены все счета и кошельки. все контакты не наши, причём собирать ему немалые суммы не мешают даже указанные настоящие контакты в ролике , сделанном нами . люди не сверяют данные, верят ему на слово. я в трансе....Он воспользовался недавно перенесённой оперецией, очень активно делает рассылки, люди откликаются на боль Алёнки, в то время, когда на нашем сайте полная тишина, не считая анонимных смс , позорящих меня, что я клянчу деньги, имея хорошую специальность, квартиру и мужа... без комментариев
обидно до соплей, мы же не в Москве были, там нета нет, только вернулись с лечения , а тут такая фигня, уже весь месяц собирал . я то когда дома , всегда мониторю нет, а тут как специально... нужно периодически забивать имя Алёнки и фамилию,диагноз и смотреть, что открывается, вот там столько лажи и открылось, только я каждый раз разные слова забивала, так больше нашла..сижу, лопачу интернет сейчас размещу ссылки, где мы есть , где он собирает на наши данные...
нашла немного ссылок в интернете , где мошенник даёт ссылки на свой сайт. может это как то поможет в поиске мошенника.
заметила, что несколько только по Волгограду- уже ytcrjkmrj газет нашла. здесь изначально была ссылка на его сайт, после нашей просьбы к редакции они заменили на нашу ссылку. ––34-dlcefq3a4n.xn––p1ai/news/novosti/lisunovoy_alene_trebuetsya_pomoshch_obrashchenie_roditeley_devochki/ ^58363^.html
также была статья от 4 июня , ушла в архив вот в этой ссылкеhttp://donnews.ru/?option=com_dnnews&view=spidernew&id=165624 сайт этого ребёнка, настоящий.мошенник делает массовую рассылку по ней и по нашему ребёнка одновоременно указывая одни кошельки. так его нашли другие люди, забив в яндексе номер кошелька открылись разные дети...может история того ребёнка тоже чем то поможет спасибо большое за помощь, конечно самое большое желание, чтобы такие люди не оставались безнаказанными, и чтобы другие боялись совершать такие поступки из-за полной безнаказанности, а видели, что их могут найти и наказать.
вот опять про Марусю. после нашего сбора он перешёл вплотную к сбору по Марусе, очень много статей повсюду, указаны его кошельки.
http://blog.meta.ua/~yulia_bogackaya/posts/i1289142/?startMessage=1 я бы хотела узнать, как эти форумы проверяют информацию, размещая данные детей. когда я сама обращаюсь, чтобы меня разместили, меня просто мордуют всеми доками, звонками и тд. а у них так просто может дать свои кошельки и счета любой мошенник? ведь у него сплошные несовпадения, даже на справках , которые он разместил на сайте у себя есть наши настоящие телефоны и настоящая почта. в ролике , который мы сделали сами указаны все наши реквизиты и контакты. мы сразу подали заявление в наше отделение полиции, и там совсем не обрадовали, сказали. что в отношении нас ничего не совершено и что если мы размещаемся в нете, то должны быть к этому готовы. мы то готовы, но толку...а эти гады поэтому ничего и не боятся- абсолютная безнаказанность, максимум- найдут сайт и закроют его...
Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что давно не заходила на сайт, но наши новости и новые фото всегда можно посмотреть на сайте Алёнки здесь скопирую некоторые:" Спасибо Вам за всё, мы были на Украине, извините, что не могла оттуда писать.Поздравляю вас с праздником Пасхи! Хоть и с опозданием , но от души! Дай Бог Вам и всем Вашим близким крепкого здоровья! За этот месяц благодаря людям, которые помогли нам осуществить эту поездку, мы прошли реабилитацию в Трускавце в международной реабилитационной клинике лечения детей с ДЦП. Там мы прошли массаж, ЛФК, коррекцию позвоночника, много разных полезных процедур. Алёнка показала улучшения в динамике, её сильно хвалили за её успехи. Она старалась как могла. Нам поставили новую оценку её способностей, которая уже лучше прошлой. По новой оценке Алёнка попадает в группу детей, которые могут ходить! Так что главная радостная новость для всех нас, что теперь можно считать, хоть и с натяжкой, что Алёнка умеет ходить!!!!!!! Затем поехали в Одессу, там тоже не сидели на месте, посещали остеопата ,ходили в бассейн , где Алёнка занималась по очень жёсткой программе и где научилась самостоятельно лежать на воде в позе лотоса, прошли курс дельфинотерапии ,чтобы снять психологический стресс с Алёнки после всех обкалываний и коррекций позвоночника, когда Алёнка сильно плачет и страдает от боли. В Одессе на дельфинотерапии Алёнушку снимало центральное телевидение, её выбрали из всех, кто там проходил лечение, чему мы конечно совсем не удивились, Алёнку трудно не заметить и не любить. Теперь ждём репортаж про нас, жалко что придётся его смотреть после очередной реанимации, тк пока сюжет готовится к эфиру с нами случилась большая беда, мы срочно улетели в Москву, у Алёнки порвался шунт, в эту субботу ей сделали операцию по замене .Теперь Алёне уже легче, хотя все раны болят, 5 отверстий по всему телу от головы до живота...я конечно в полном трансе, всего 3, 5 года, а все осложнения шунта уже собрали..так не хотелось возвращаться в МОСКВУ, ГДЕ ЕЩЁ НИ РАЗУ Я НЕ ДОВЕРИЛАСЬ НИКОМУ... У НАС ЗДЕСЬ ОДИН ВАРИАНТ, "ВСКРЫТИЕ ПОКАЖЕТ", ТК ДАЖЕ кт МОЗГА НЕ МОГЛИ СДЕЛАТЬ- СУББОТА, выходной.просто тупик... но нужно было спасать Алёнку, ловила улетающий самолёт, билетов тоже не было , в общем у меня от страха стучали зубы, в глазах была тёмная стена, я на ватных ногах пыталась всё эту операцию по спасению осуществить, и Слава Богу, смогла, но знаю, что в другой ситуации я бы уже упала как минимум в обморок, сама не знаю, как всё получилось...Разрыв шунта- редкое осложнение, т.к он при движениях ребёнка и при её росте должен вытягиваться из живота, где есть его запас, а не рваться от бешеного натяжения, ведь он как резиновая капельница, которую даже руками сложно порвать. Он не отвязался , а именно порвался...С одним шунтом можно проходить всю жизнь , тк его запаса в длину хватает на рост взрослого человека. Но у нас этот конец шунта прирос видимо в грубый рубец на брюшной полости, который был с первого раза сделан не правильно, кожа, мышцы и ткани ушиты не послойно, а через край одновременно и за Алёнкину маленькую жизнь по тому старому рубцу было сделано ещё много последующих операций. Теперь вместо тоненького шовчика у Алёнки каменный рубец, в который и заходил шунт, и вытягиваться не имел никакой возможности .Поэтому этот разрыв мог случиться в любой момент, она у нас активная, Вы знаете, она не сидит на месте, везде носится, на площадках детских тоже не знает страха, и привязать мы её конечно не можем.. Ну а если учитывать, сколько она получает реабилитации и везде движения очень активные, то конечно риск крайне велик. Поэтому я всегда сама боюсь дико все наши реабилитации, зная , что нам приходится выбирать какой ценой всё это даётся. мы бы с удовольствием только дельфинеотерапией занимались, но к сожалениею, это не нам выбирать. Но моё мнение, что это случилось постепенно, тк на различных ЛФК мы делаем упражнения, когда он натягивается максимально, это мы делаем постоянно, и нейрохирург не говорит нам этого не делать, иначе ей придётся всю жизнь сидеть скрюченной в инвалидной коляске. видимо настал момент, когда движение её тела было слишком резким и он не выдержал. но выход один, бежать в нейрохирургию и срочно переделывать... нам повезло, мы успели... Вы видите, как мы сами себе не принадлежим, но жить как то нужно, вот и получается всё на рывках и не как у всех людей... но мы и не как все, не зря говорят, что особые дети. Теперь надеюсь, через неделю снимут швы, и больше никаких операций не понадобится.. Спасибо вам за то, что благодаря Вам Алёнка всё же успела поплавать на дельфинах, немножко отвлечься от боли и страха, было всё замечательно,жаль, что уже оттуда нам и пришлось вылетать на экстренную нейрохирургическую операцию. вот так и приходится успевать пожить моей Алёнке...фото накануне операции, как всегда -дело 2 часов....и картинка меняется до неузнаваемости. Сейчас хвостики, так радующие нас и большим трудом сохранённые уже сбриты налысо, вся голова и тело в швах и перевязках... как не хотелось лететь в Москву, где нет никаких условий, чтобы выжить, но кто нас ждёт в Германии или Израиле? кому мы там нужны без денег, вот и пришлось сдаться нашей родной медицине, где как всегда всё на глазок , вся надежда в такие минуты только на Бога , на руки, мозг , и совесть врача.... Итак страшно за ребёнка, что он испытывает такую угрозу для жизни, а ещё понимаешь, что с её жизнью и мозгом играется русская рулетка. Сейчас можно считать , что нам повезло где-то. Что у Алёнушки есть ангел-хранитель.Что Алёнка выжила, что смогла всё это вынести, моя крошечка, которая ещё накануне хохотала и говорила, что у неё очень много дел....Что смогли долететь, что я сразу поняла, что это проблема с шунтом. То, что врач понял, что произошёл отрыв, что нашли оторвавшийся шунт в животе, хотя для этого пришлось делать параллельно с перестановкой нового шунта вторую полостную операцию в животе по поиску оторвавшейся и уплывшей трубки...Из-за сложной операции и опасности, что не выдержит сердце, пришлось делать не масочный , а эндотрахеальный наркоз, из которого Алёнка очень сложно выходила, вся опухшая, охрипшая, тк трахея вся ободрана трубкой, полностью загруженная в наркоз...зрелище не дай Бог кому- то увидеть. Да ещё всё тело исковыряно. Врач назвал это очередной шампуризацией(ну как шашлык нанизывают на шампур, так и через всё тело Алёнки проводят новый шунт)....Голова свёрнута в одну сторону, чтобы добраться до головной части шунта, и вся мануальная коррекция пошла прахом, опять шею придётся править, как круг ада какой-то. Также повезло нам в том, что с Алёной была я , а не моя мама, которая должна была быть с ней в санатории в Евпатории. Я первый раз хотела устроить Алёнушку на все процедуры и затем по накатанной там её оставить с мамой, чтобы вернуться в Москву к старшей дочке, у которой скоро день рождения, чтобы подготовиться к нему, было много планов и разных дел, но теперь это отпало само собой. Понять, что именно проблема с шунтом не реально, это возможно только на интуитивном уровне,тк первый симптом - это рвота. Когда Алёнку вырвало первый раз, я подумала, что Алёнка нахлебалась воды в бассейне и она вышла. Когда это произошло во 2 раз, я подумала, что вместе с водой она зацепила инфекцию, но когда 3 раз произошло то же самое у меня поплыло всё в глазах , и я поняла, что это шунт. Это всегда невозможно принять, хочется думать всё что угодно, толко не шунт... Муж тоже сказал, что это не шунт, когда я ему по телефону сказала, но я уже понимала, что нужно бежать.... Как всегда мои предположения подтвердились на операционном столе.... Конечно же моя мама, любые врачи, которые всегда есть, где мы находимся и не подумают , что это шунт. Как я могу её кому то доверить, если даже наш нейрохирург нас много раз отправлял, говоря, что я придумываю, правда обращался ко мне ,со словом "Коллега", а потом всё таки делал операцию и оказывалось, что я была права.... как вообще нам жить, я же не рентген, я же не всевидящее око, я же обычный человек, как всё это можно вынести и как жить мне в этом вечном страхе я просто не знаю...Диагностика просто никакая , итак с нашим диагнозом сложно что-то сказать точнее , даже в Германии, но ещё когда ничего нет в больницах, и это Россия, Москва,в окнах- Сити строиться всё выше с каждым нашим появлением в больнице, а на Украине нам точно бы ничем не помогли. Они как заклинание повторяют, что нам нужно торопиться в Москву, как в место цивилизации, где на самом деле тоже ничего нет. Нас даже на борт самолёта не брали, говоря, что им страховые случаи не нужны, вдруг скопытимся у них прямо в самолёте, а им отвечать. Я им объясняю, что если это произойдёт в аэропорту, откуда они нас не взяли, легче никому не будет, а время уйдёт. Кое как их уговорила нас взять, за что им спасибо конечно материнское. Напомню, что в цивилизованных странах даже спец рейс с бригадой врачей отправляют за ребёнком, а у нас наоборот бояться на борт взять... .И как всегда заранее не возможно подготовиться, деньги на Германию не соберёшь , ведь всегда такие проблемы случаются только экстренно, когда уже настал момент, о котором думаешь, что вообще не случится, ведь хочется думать только о хорошем..Вот так происходит , когда жизнь зависит от аппарата , и от всей дурацкой системы вокруг нас. Спасибо Богу, что Алёнка опять выжила. Спасибо всем, кто нам помогал, что бы мы успели пройти в такой короткий период улучшения её состояния очередную реабилитацию Алёнушки, как видите , времени всегда может не хватить. Поэтому я так переживаю, что затягивается время с поиском средств на лечение. Теперь у нас очередная остановка, вместо программы по улучшению её физической формы пришлось остановиться на программе по выживанию....Но будем надеяться, что всё страшное быстро забудется и получится жить более правильной и обычной жизнью, чем та, которая идёт сейчас...вот такие у нас новости, простите, что не получается только радовать,хотя мы только за хорошее течение. ещё раз всего Вам самого доброго и спасибо Вам большое за помощь! с уважением Светлана и Алёнушка
СБОР СРЕДСТВ ОКОНЧЕН! Алёнка с мамой уже находятся на лечении в реабилитационном центре в городе Трускавец! Только благодаря вашей помощи, совместными усилиями, у Аленки появился этот шанс на лечение! Родители выражают всем глубокую благодарность за помощь!!! Мы пока не может написать отчет, т.к. вся информация приходит на сим карту и доступна при ее использовании, а она сейчас на Украине, по приезду отчет будет готов, всем огромное СПАСИБО за Вашу помощь!
Здравствуйте, дорогие друзья! Немного новостей про Алёнку. В эту среду состоялось грандиозное событие... Алёнка участвовала в фестивале "Надежда".В садике был поставлен театральный номер, с участием "особых" деток. Алёнка там была самая маленькая участница. Фестиваль проходил на настоящей сцене в спец. интернате для детей - инвалидов. В зале присутствовало жюри, это был отборочный этап.... Во время исполнения песни все , стоя на сцене немного стеснялись,даже у взрослых голоса немного дрожали , что понятно- все участники не профессиональные певцы и актёры..... И вот когда зазвучала главная песня"Подари улыбку миру", Алёнка сама вышла на первую линию и стала солировать,что совсем не предполагал сценарий номера- она пела и танцевала от всей души, совсем не стесняясь зала и сцены ... Я сидела в первом ряду как на иголках, ведь отвести её в сторону я не могла, шел номер...зал если честно, плакал. Только к вечеру мы сами смогли успокоиться. Дело в том, что все остальные коллективы почему то были из обычных детей и песни и танцы у них были совсем обычные, привычные нашим общепринятым взглядам и понятиям, поэтому наш номер, который был ещё и первым( было легко найти самых ответственных людей, всегда ко всему готовых....), стал электрошоком для зрителей.... Опаздавшее на 1 час жюри сидело и расслаблено зевало ,думая, что ничего особенного не увидят. и вот тут -то Алёнка и дала жару и показала, что значит именно для неё - выступать. Шок- это по нашему! Мы то эти концерты видим каждый день дома и давно привычные к её творческим порывам ... Теперь мы думаем, что решило жюри- пойти стандартным путём и не шокировать себя и зрителя дальнейшими выступлениями нашего коллектива "Улыбка", либо пропустить на следующий тур, оправдывая название фестиваля "Надежда". Но и тут есть варианты- наше руководство тоже может , опасаясь шока ,даже если пройдём дальше , больше не брать с собой Алёнку.... Но одно понятно точно, что наше выступление точно не осталось без внимания и не замылилось в череде многочисленных номеров.... И ещё- Алёнка долго рассказывала всем- от бабушки до массажиста, как она выступала на сцене, как она пела и танцевала. Мы её спросили , а видела ли она нас с папой в зале, (мы сидели в первом ряду), она сказала, что не видела, так она была поглощена выступлением. Что сказать, Алёнка- прирождённый артист. самые яркие артисты никогда не были обычными, может и Алёнка ещё покажет что-то особенное в жизни... Очень жаль было ещё и то, что центральное телевидение подоспело как раз после нашего выступления, зачем торопиться, когда есть кому это сделать- ведь это наши дети сидели как штык уже в 8 часов, чтобы успеть переодеться и начать открытие фестиваля, даже не позавтракав....а началось всё только в 10 часов утра, вместо 9 объявленных, ждали жюри и телевидение.... значит их новости будут стандартными отчётом очередного детского мероприятия , без главных участников этого фестиваля., не смогли они профессионально подойти к вопросу и взорвать своим репортажем телевидение... А мы тем временем готовимся к очередному лечению- поездке в Трускавец. Сбор ещё продолжается,собрана уже большая сумма, но её ещё не хватает на осуществление этой поездки. Когда один мальчик побоялся выходить выступать и стоял и плакал,прижавшись к маме, Алёнка спросила:"А чего он плачет, ведь это же не уколы, а концерт!".... её слова как всегда полосанули огнём мне по сердцу.... Взрослый гномик, так рано повзрослела, так много страдала за свою крохотную жизнь, а ведь её душа рвётся петь и танцевать.....
Вот один из комментариев на мои сообщения на других сайтах :"Да Светик, я вообще не знаю, как ты все это переносишь! Дай Бог, тебе силы!
Вспомнилось, как мне Герасимов (завед. реанимац. отд. 15 род.д) про Ваньку говорил,что уродом и инвалидом будет. И Вика, помнишь в восьмерке рассказывала, как она после родов ели-ели поднимается в реанимацию к ребенку, а он ей,ну что в все ходите, думаете здесь дети лежат,здесь трупы лежат. Даже вспоминать не хочу. А ты продолжаешь жить во всем этом.(((" Да, Танечка, так и варюсь, только вы все на 3-4 день смогли сбежать из ада, а нас как взяли в заложники на несолько месяцев так и варились там..... Но и заведующего в этом сложно винить, тк нас ни одна больница не брала, все на мойках летних были и в отпусках!!!!Да и понимали, что не хотели на себя чужие косяки вешать, понимали, что ребёнок конкретно запоротый .... Вот когда более менее стала Алёнка признаки живучести подтверждать , тогда и вызвоволили нас...
Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что не каждый день пишу отчёт, очень устаём.Захожу проверять понемногу поступления, тк онлайн очень удобно , но не очень быстро..Сейчас мы проходим лёгкий бесплатный массаж достающийся нам 1 раз в год в соц.учреждении , заканчиваем госпитализацию в 18 неврологической больнице, с утра ходим в садик на 3 часа,и так каждый день. В садике уже прошёл утренник в честь 8 марта, пришлось готовиться, чтоб не подводить Алёнку и не быть хуже других,- по ночам шила ушки для роли котёнка...И Алёнка тоже не подвела, не буду даже скрывать- громче и лучше всех рассказала стишок. Особенно чётко и громко у неё звучали последние строчки- :"Обойди весь белый свет, лучше мамы в мире нет!!!" Согласитесь, очень приятно! Конечно, пришлось уговорить рассказать, так как существует боязнь сцены... Но после нескольких магических слов ( одно из них- подарок), всё получилось!!! Воспитательницы тоже были рады, так что программа удалась! Алёнка порезвилась от души. Были и сложности конечно. Мы ходим в группу с обычными детками, тк нашу прежнюю группу "Особый ребёнок "расформировали и на месте её собрали новую группу ясельного возраста, куда мы теперь и влились. Это называется теперь "Инклюзия"как велел президент. Но идея то замечательная, а людей, чтобы ей заниматься нет. Так и остались в группе воспитатель и няня, которым и со здоровыми малышами ясельного возраста не сладко приходиться, а тут ещё нас навязали, не ходячего ребёнка...... А сложность заключается в том, что Алёнка когда видит , как детки танцуют, начинает прогонять меня , хочет сама танцевать и бегать, но падает, падает и падает...и продолжает прогонять меня.... Надеюсь, родители детей из нашей группы не сильно расстраивались, что картинка праздника портиться нашими "попытками самостоятельности", хотя на новый год нас сразу попросили посидеть на стульчике, тк шла видео.съёмка праздника...Я сидела с большим трудом и дала себе слово, что это- первый и последний раз, зная как Алёнке усидеть на празднике ещё в 10000раз сложнее, ей обязательно нужно быть в центре события, полноправным участником, а никак не наблюдателем...Фото выложу на сайте АЛЁНУШКИ. На этой неделе нам передали ещё 5 тыс руб, от соседа, который уже переехал в другое место, но узнав о ситуации опять приехал и помог нам. Огромное спасибо !Мы очень тронуты и благодарны Вам! Вы уже помогали нам в прошлом году и теперь вспомнили про Алёнушку! Большого счастья и много добра желаем мы всем вам!!!!Мы уже записаны на курс этого лечения, так что конечно Вы помогаете нам осуществить эту поездку, такую важную для нас! на карту сбера 01 марта 2012 18:33 +1 000,00 р. 5000руб от соседей на билайн 250руб 3 февраля перевод из сбербанка на яндекс 02.03.2012 21:04 492,50 Сбербанк России, пополнение 28.02.2012 02:22 1 500,00 Перевод от 41001...... Собрано 116305уб Осталось 21696руб Спасибо вам большое! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!!!
Здравствуйте, дорогие друзья.Благодаря Вашей помощи Алёнка прошла в 2011 году 2 курса лечения в этой замечательной детской клинике. Также Вы помогли нам пройти и другие виды реабилитации, что является просто бесценной помощью для нас! В международной реабилитационной клинике Козявкина в г. Трускавец нам было рекомендовано проходить 3-4 курса лечения там, но это совершенно не возможно по финансовым соображениям, мы рады и 2м курсам , которые Алёнка бы не получила без Вашей помощи. Сейчас наступил уже 2012 год, и очень хочется , чтобы Алёнка смогла пройти лечение там и в этом году. мы записаны на 9 апреля, больше половины суммы уже собрано, так что мы очень надеемся, что лечение состоится. Сумма за этот курс 3 210,00EUR , это 138 тыс руб. Спасибо большое всем, кто помогает Алёнке. отчёт за лечение в клинике Трускавец в апреле 2012 на яндекс деньги
25.02.2012 18:04 10 000,00 Московский Кредитный Банк , пополнение 22.02.2012 11:07 985,22 Платежная Система Rapida, пополнение 17.02.2012 07:59 77,61 Перевод Собрано 107063р. осталось 30938р. Огромное спасибо всем вам!
Мне тоже предлагали ,чтобы Алёнка спокойно умерла, потому что это не больно.Что не нужно её мучить..Мне тоже говорили, что у меня нет условий , чтобы её поднять. Мне тоже говорили, что я не справлюсь, что у меня не хватит на неё денег, и " по человечески" советовали сдать и не париться, а родить здорового и это после того, что они сами с ней сделали.....Поплакать один раз и всё...Только я не думаю, что лучший выход в этой ситуации- памятник от мамы со словами "прости"...Никто не выбирает болезнь своему ребёнку, все мечтают, чтобы он был здоров и счастлив... Про эту женщину я прочитала на страницах фонда, который нам отказал.Надеюсь, он им помогает, хотя читала у Веры о помощи ей другим фондом. Думаю, что главное, чем можно помочь в ситуации с детскими домами для больных детей, постараться сделать так, чтобы мамы не боялись оставлять своих детей с собой, помогать им , поддерживать, а не "выносить мозг". Это - единственный выход. А систему в таких детских домах не изменит ничто, даже деньги. И конечно нужно помогать тем, кто имеет такую безграничную смелость забирать таких детишек в свою семью, тем более в нашей жестокой стране.
нашла её фото, это вообще копец. Толко там про выживших в роддомах детей говорится, и уже потом замученных...Вот одна ссылка, там нашла её статью, но коментарии слишком злые и сайт не знаю какого формата, просто они её статью тоже опубликовали с фото... А я - свидетель, как в те дни, когда Алёнка родилась, умерло 9 детей, их даже родителям не отдали, до сих пор у меня вопрос- почему, они же просили. Им сказали, что государство берёт на себя эту заботу.... Уроды, вот что мне предлагали сделать с Алёнкой, а потом уже рекомендовали в дом малютки сдать, как раз про то что с ними там делают- это пишет Вера Дрробинская. Я видела таких детей, знаю, что самые страшные фильмы ужасов, самые страшные гримы - это ничто , по сравнению с тем , что я видела.....Дело в том, что я тоже могу сравнивать, как выглядят дети с одними и теми же диагнозами , только одни- с родителями, а другие брошенные. Мы несколько раз лежали с одной и той девочкой ,потому что другие боялись с ней лежать в одной палате, а мы нет. Я могла хотя бы ночью её напоить, пока никто не видел и даже при нормальном отношении мед персонала к ней, частенько забывали её покормить..Я её напою, а она лежит и в ответ песни тихонько поёт, гулит ......... У этой девочки был такой же страшный диагноз , как у Алёнки. Но шунт, в отличие от нас у неё работал! Вот только отваливался он у неё от головы, так как сгнивал от пролежней, потому что её хоть иногда в кроватке переворачивать нужно было, а не так как делают там с ними, и тогда у неё мог быть шанс на жизнь . Итак у неё по периметру более 6 шунтов стоит, последний был уже во лбу, только голова была размером больше чем она сама... А увозили её первый раз из больницы с пухленькими щёчками , упитанную и улыбающуюся. мама отдала её, тк испугалась диагноза, и сказала, что у неё нет дома условий для жизни дочки, хотя в больницу сначала ходила к ней, памперсы приносила. Больше я её уже не видела, хотя мы ещё ложились туда с Алёнкой. Спросила у мед. сестёр, они сказали, что увезли после операции обратно.... Был ещё мальчик, с диагнозом, как про тот, что пишет та Вера Дробинская. Но он был с мамой. Это очень сложный диагноз, его единственное лечение- диета, просто нельзя давать то, чего нельзя, совсем нельзя.. Иначе они умирают в муках, как тот мальчик из статьи. если ребёнок съедает например молочный продукт, он преобразовывается у него в яд и отравляет его изнутри. Это лечат даже в наших больницах, в смысле делают подбор продуктов. Поэтому его рвало этой едой, так он хотел выжить, но умер просто от истощения.... Это преступление, дети не должны так страдать, что это за кошмар такой. Закрыть ширмой и ждать, что умрёт....Вернусь к ребёнку, который жил с мамой в нашей палате и у него был тот же диагноз. Более шустрого и активного ребёнка в своей жизни я не видела!Даже среди здоровых. Это что-то!, полностью сохранный мозг, гонял в футбол, маме только и влетало от мед сестёр за него... Я бы в жизни не подумала, что он так болен. Более того, маме приходилось вести борьбу за него по всем фронтам. Начиная от мед сестёр, которые на вопрос:" есть ли в каше масло", кидали с перекошенным от злости лицом ей тарелку и говорили, что нет. Но она не давала кушу, так как боялась, что могли и в столовой положить. Также оборону приходилось держать и дома, где бабушки от большой любви, пока мама не видит, могли чем то угостить, ну и молочка тоже налить, ведь все дети пили его всегда и ничего, только здоровее были! А она его с того света вытащила, не знала, что у него такой диагноз и грудью кормила, и вот такой диагноз выяснился, а это при том, чту у неё ещё 2 старшие дочки здоровые были....Всё очень сложно.... Но конечно при зарплате 4, 5 тыс в том доме малютки никто не будет вообще что- то делать, максимум ширму поставить, и то наверное считают за подвиг. Всё, больше ничего не могу писать...
Здравствуйте. Сегодня звонили многие наши соседи, спасибо большое за добрые слова и поддержку! Дело в том, что я решила для себя опять, что нет возможности пройти этот курс,и ладно, не буду я себе душу больше рвать, унижаться и просить. Будем гулять спокойно, режим дня налаживать и вообще пытаться жить обычной жизнью...Невозможно сделать ещё что-то, я уже всё что могла сделала.... Слишком дорогой ценой это даётся. Но пошли звонки, письма, и опять забрезжила надежда, что может получится съездить на это лечение. Хочу немного сказать, что не всё так плохо бывает и у нас с фондами. Некоторые фонды нам помогали, мы конечно очень благодарны им за это, но там очень большие очереди и когда опять может подойти наша не известно. Некоторые, что кажется маловероятным, тк Алёнке всего 3, 5 года уже перестали существовать.... Вот и приходится методом проб и ошибок стучаться в другие, а везде свои подводные камни. Конечно в дальнейшем Алёнке не нужно будет , на что я очень сильно надеюсь, столь частых и постоянных курсов реабилитаций. Сейчас нас толкает на эту борьбу ранний возраст Алёны, когда всё намного легче исправить, и очень не хочется потерять это самое драгоценное время. Ещё раз , спасибо, что помогаете найти мне силы на эту борьбу...
Вот наткнулась на небольшую статью.... Вот она ,правда жизни,всё как есть на самом деле, а не так как рапортуют по всем каналам....Я считаю- эта женщина-герой нашего времени... .Внесудебное изъятие детей из семьи и безымянные могилы: открытое письмо Открытое письмо губернатору Астраханской области А.А.Жилкину
Уважаемый Александр Александрович!
Просим Вам защитить от разлучения с детьми семью Веры Олеговны Дробинской. У жительницы Астрахани Веры Дробинской - врача, волонтера и правозащитницы - необоснованно отбирают приемных детей-инвалидов. Под опекой Веры находится семеро детей-инвалидов, трое из них бывшие воспитанники Разночиновского детского дома-интерната для умственно-отсталых детей, остальные могли бы там оказаться, если бы не попали в семью. Вера Дробинская - детский врач, была педиатром в администрации астраханского Минздрава, работала в астраханской областной детской больнице, где в одном из отделений лежали отказники, а также в Детском доме инвалидов. Будучи сотрудником-медиком, Вера не смогла пройти мимо судеб конкретных детей-инвалидов - именно так началась ее судьба как приемной мамы. Уже много лет Вера, хорошо зная ситуацию изнутри, борется против системы, которая лишает детей-сирот с инвалидностью шансов на полноценную жизнь. Назревавший многие годы конфликт с Администрацией области рано или поздно не мог не обостриться.
Конфликт начался весной 2006 года, когда Вера Дробинская впервые написала в прокуратуру по поводу жесткого обращения в Разночивском Детском доме инвалидов (ДДИ) с детьми, которых она взяла оттуда под опеку.
В 2009 году по инициативе Дробинской волонтеры вывезли на лечение в Москву слепую сироту Кристину А., 6 лет. из Разночиновского ДДИ Девочка весила 14 кг и имела 22%. дефицита веса. Тогда спровоцированные этой ситуацией проверки прокуратуры и следственного комитета в интернате так и не принесли никаких существенных результатов. Руководству интерната было указано лишь на незначительные нарушения санитарных норм содержания детей.
В 2009 году органы опеки передали в биологическую семью одного из детей Веры, Рамазана, который 9 лет находился у нее под опекой и который был брошен умирать в больнице своей семьей практически после рождения. Биологические родители даже не скрывали, что сын им понадобился для улучшения жилищных условий. Неверно оформленные документы на передачу ребенка в семью Дробинской в результате халатных действий сотрудников опеки дали суду основания признать опеку Дробинской недействительной.
В феврале 2011 Вера Дробинская опубликовала в своем блоге фотографии безымянных могил. Она предлагала провести расследование по данному факту, выражая предположение, что это "братские могилы" воспитанников интерната для умственно-отсталых детей в селе Разночиновка Астраханской области. Эта заметка стала отправной точкой информационной войны, которая захлестнула не только блоггеров, журналистов, волонтеров, сотрудников НКО, государственных и общественных деятелей, но и саму семью Веры. В ответ на заявления очевидцев, что в Разночиновском ДДИ детям систематически не оказывается медицинская помощь и, многие дети не получают доступного им образования и реабилитации, волонтеров перестали пускать к детям. За два месяца после публикации фотографий захоронений в дом к Дробинской пришло восемь комиссий - от органов опеки до СЭС.
