Элеонора

Пенза

Помогите спасти малыша. Глеб Казаков 1.2года.

Посмотрите еще 20 записей на эту тему

Майечка

Красногорск

Денежку на карту перевела...Не так много,но от всего сердца!Дай Бог здоровья малышу и терпения его мамочке)

12.04.2013

Ответить

Элеонора

Пенза

Майя спасибо большое Вам от мамы Ирины!

13.04.2013

Ответить

Татьяна

Здравствуйте. Случайно нашла здесь Глебушку. Спасибо за помощь и создание темы . С 3 июня 2013 года Глебушка с мамой Ирой на лечение в клинике Пухуа Китай. Сделаны несколько операций по подсадке стволовых клеток и курс реабилитации. Лечение в клинике оплатил благотворительный фонд и помогли добрые люди из групп поддержки в одноклассниках http://odnoklassniki.ru/pomozhemgleb, контакте http://vk.com/pomozhemgleb, а так же форумчане форумов на которых были открыты темы в помощь ребенку. Лечение было рассчитано на один месяц и подходит к концу. Мама ребенка приняла решение остаться еще на два месяца на реабилитацию и просит помочь ей остаться и провести реабилитацию .

28.06.2013

Ответить

Татьяна

15 июня

ИРИНА КАЗАКОВА

Добрый вечер дорогие друзья. Сегодня мною принято тяжёлое решение-остаться в Пекине до конца августа(срок действия визы). Очень тяжело с таким ребёнком вылететь в другую страну...и неизвестно, когда ещё я смогу попасть в китай,а Глебке необходима хорошая реабилитация после трансплантаций и пока я здесь и пока лето(возможно минуют нас простуды)я решила продолжить лечение сына,хотя это и очень тяжело физически и морально вдали от семьи и дома,но что поделать Глебушку надо лечить. После курса лечения в Пухуа мы переедем в другую клинику на длительную физическую реабилитацию уже без медпрепаратов,где Глебку продолжат учить переворачиваться,сидеть и ползать-это задача максимум для нас,какие победы мы могли бы привезти обратно в Россию. Сегодня мы с Глебкой ездили на консультацию профессора-реабилитолога в детскую больницу им. Ли Чао.,где мы продолжим лечение после Пухуа(на реабилитацию здесь я наврятли когда-нибудь ещё соберу средства...очень дорого,слава богу мы сделаем важные для нас операции) В понедельник будет приглашение и счёт из больницы и мы сразу начнём благотворительный марафон для Глебки,сроки очень маленькие-2 недели,но хоть что-то господи мы соберём и возможно можно будет попросить отсрочки в оплате(почти 2 месяца планирую провести там)я прошу очень помощи вашей и поддержки для моего сына. Не оставляйте нас в трудную минуту. СПАСИБО ВСЕМ,КТО НЕ ЗАБЫВАЕТ НАС И ВЕРИТ В НАС МЫ ПРОДОЛЖАЕМ БОРОТЬСЯ...

28.06.2013

Ответить

Татьяна

25 июня

ИРИНА КАЗАКОВА

Добрый день всем. Дела у нас потихонечку продолжают капать Глебку,занимаемся делаем иголки,начинаем сборы к переезду.Вчера у нас был постирушечный день..купила тазик и порошок типа тайд,но на деле оказалось,что это фикция-даже добавляя кипяток белые вещи не вернули своей белизны..теперь я понимаю,почему китайцы не носят белой одежды и белья-они не умеют делать порошок и мыло китайское ничего не отстирывает..хорошо я брала из дома пару кусочков отбеливающего,но они закончились и скоро мы с Глебкой станем похожи на китайцев...по приезду придётся кипятить :-( кипельно белые одежды носят богатые люди и арабы,постоянные жители клиники Пухуа...я спросила почему-просто в их штате есть доктор-араб...жутко смотреть на их женщин(муж в белоснежном,а жена в чёрном с одной прорезью для глаз....как в чёрном теле...)и взгляд у этих женщин такой тяжёлый неприветливый-неприятно смотреть им в глаза-жуть.Кстати лечение в Пухуа всем арабским семьям(они живут здесь как в санатории со всей роднёй)оплачивает ГОСУДАРСТВО полностью-вот так-то дорогие друзья...Где же могучая наша держава? Причём каждая арабская семья намного состоятельней нашей российской...вы скажете нефть...а у нас что??всем налево направо всё раздаём-пыль в глаза пускаем своим богатством ресурсов

28.06.2013

Ответить

Татьяна

26 июня 2013 г

ИРИНА КАЗАКОВА

доброго дня друзья! вот и подходит к концу наше лечение в Пухуа.Можно сказать,что прошло всё гладко,Глебка не заболел слава богу,а это было очень важно. Клетки проявят себя в течении полугода и их надо заставить активно и ПРАВИЛЬНО работать,поэтому мы переезжаем на дальнейшую реабилитацию после трансплантаций в другую клинику,чтобы так сказать закрепить результат и получить максимальный эффект. Врачи здесь очень одобрили ,поддержали моё решение и сочли его очень важным сейчас для Глебки. Новое,что появилось у нас за месяц- Глебушка стал поднимать ручки высоко вверх и трогать своё лицо,реагирует на мультики-он смотрит "ну,погоди"и смеётся иногда над тем , что видит...стал прыгать на ножках ,сидя у меня на коленях и повизгивать в это время.....он ползает по-пластунски,хотя и медленно(от одного конца кровати до другого он проползает минут за 10)при этом рычит и ворчит,что ручки и ножки плохо слушаются(особенно ручки)НО ПОЛЗЁТ!!!поднимает вверх попку,отталкивается ножками,перебирает руками-вот так...повторяет за мной звуки особенно "а"в ответ мне тоже отвечает"а",ну и белеберду свою так и говорит...тикадикатика,тяйтяйтяй(по-китайски наверное :-D )До последнего дня нам так же будут продолжать капельницы,иголки и лфк.Доктора здесь считают,что Глебушка восстановится-только не прекращать реабилитацию и советуют прибыть к ним в следующем году на повторный курс по возможностям. По снимкам мрт нашим они считают,что области мозга не получившие травму хорошо сохранены и могут взять на себя часть функций. Спасибо всем вам за помощь мы стараемся и дальше,настроение боевое

28.06.2013

Ответить

Татьяна

Глебкины ПОБЕДЫ

(история нашей борьбы) Добрый день всем. Я мама ребёнка с очень тяжёлым диагнозом по м р т - гипоксически-ишемическое поражение головного мозга тяжёлой cтепени,перивентрикулярная лейкомаляция 3 степени,гидроцефалия практически 50% объёма мозга и как следствие у нас двойная гемиплегия,спастическая форма,задержка всего чего можно и весь "прекрасный"букет. Плюс приобретённое поражение почек от лек.препаратов-нефрокальциноз. Мы находимся сейчас в клинике им. Ли Чао с 1 июля. В России мне прочили "овощное" существование ребёнка с таким тяжёлым повреждением мозга и в принципе,если бы я продолжила и далее его лечение в России их прогноз оправдан. Нам 1год и 7 месяцев,первый год был очень тяжёлым(4 реанимации,благодаря нашему доблестному лечению в местной больнице)состояние ребёнка было мягко говоря никакое-мы только лежали,постоянно кричали и смотрели в никуда,голову почти не держали,не говоря о спине...не владели ни ручками ни ножками(всё было деревяным),взгляд фиксировали не надолго,,частая рвота по несколько раз в день и этот список можно продолжать бесконечно,легче перечислить,что могли-улыбаться,произносить некоторые звуки,поднимать на короткое время голову вверх из положения лёжа на животе-так мы переступили годовалый барьер..о китае я думала с 6 месяцев просто состояние ребёнка не давало нам вылететь в китай,он был очень слаб. Мы сделали 6 подсадок стволовых клеток(2 в Москве,4 в Китае)но уже после Москвы начались первые перемены-изменился взгляд,появились эмоции(смех),больше стал гулить,даже произносить слоги,появились контактные ответные эмоции,стал узнавать родных,понимать гнев,юмор..косоглазие стало значительно меньше,стал дольше удерживать голову,держать спину какое-то время,сидеть в спец.ортопедическом стульчике. Из двигательных достижений не было практически ничего.так как в России реабилитация была очень слабой,а во время подсадок усиленную проводить не рекомендуется,только после.И вот будучи уже в Пекине в клинике по трансплантации стволовых клеток,мы приехали сначала на консультацию в Ли Чао-первое впечатление было очень хорошим.Нас посмотрела целая группа специалистов,человек 5 точно,во главе с мужчиной(курирующим профессором-он приезжает в клинику несколько раз в неделю)скажу честно,вернувшись я плакала,так как оценили сына на 4 бала по пятибальной шкале тяжести и про возможность ходить шансов мало,но они есть и в общем сказали перспективный,если плотно заниматься. И вот мы здесь.Я считаю,что лучшего места в Пекине на данный момент для маленьких детишек не найти по нагрузке сверх достаточно,наш "рабочий день начинается с 8 и заканчивается в 17 сын ,как выжатый лимон. Условия пребывания я бы сказала не vip,но отличные-есть с чем сравнить(подсадки клеток делали в очень дорогой клинике)

05.09.2013

Ответить

Татьяна

В номере есть две просто огромные кровати,телевизор с рус.каналами,проводной инет(лучше брать ноут)холодильник,мебель небходимая,кондиционер,душ,туалет в номере,всё приличное,практически новое...Центр реабилитации находится в 5 минутах хотьбы, суперудобно никуда не надо ехать..с утра встал через 5 минут уже на занятиях.Также есть поликлинника-очень удобно испытали на себе(за время пребывания у нас воспалялись почки и был бронхит,тут же можно сделать узи,сдать анализы за 3 минуты,прокапать капельницы)очень надёжно и важно,для тяжелобольного ребёнка с обострениями сопутсвующих заболеваний. Переводчик всегда рядом спокойно.как за каменной стеной,причём я человек очень беспокойный.но тут даже сильно не успела испугаться,потому как очень быстрая реакция и правильное лечение,это я ответсвенно говорю.как медик с 15летним стажем...воспаление почек с гематурией нам купировали здесь за 3-4 дня,начинающуюся ангину с ужасным лающим кашлем за 5 дней(остаточные явления не в счёт,мы уже продолжали реабилитацию дальше)Хотелось бы выразить огромную благодарность докторам-педиатрам Ли Чао,за правильное и быстрое лечение и очень внимательное отношение(горько вспоминать Россию прости господи,где обычная простуда у нас перешла в тяжёлую пневмонию и реанимацию).Теперь о реабилитации-за почти 2 месяца нашего пребывания в Ли Чао мой сын СИДИТ!!!,это могут подтвердить все русские семьи ,находящиеся здесь и читающие форум.Садится конечно не сам,но если посадить он сидит,уверенно держит голову и спину,смотрит по сторонам,может просидеть сам без поддержки почти 2 минуты,а если помогать намножко то и полчаса. Ножки свободно разводятся в сторону,раньше не мог было очень больно...ручками трогает своё лицо,суёт ручки в рот,держит игрушки,пытается их брать сам,"говорит"на своём разные слова и повторяет за нами -например давай-в ответ авай,лежим-в ответ исим и тд.

05.09.2013

Ответить

Татьяна

Стал ещё более эмоциональным и практически не отличается на вид от здорового малыша,много смеётся с папой-хулиганят. Здесь нам также колят ганглиозид,считаю эффект есть от него в виде психологически-эмоционального толчка. стали прямее наши стопы-у нас идёт деформация от тонуса,но контрактур пока нет и мы здесь заказали себе просто замечательные тутора-они подвижны и выглядят не так страшно,как Российские.очень весёленькие..со смешными рожицами. на занятия периодически приходит врач и мы с ней пару раз корректировали,какие упражнения добавить и что изменить. Она сама не скрываемо удивлена нашим успехам и записывает постоянно в блокнотик.Наши процедуры:лфк рук 2 раза в день .лфк ног 2 раза в день,иголки,массаж речевой,массаж общий,эл.стимуляция ног,цигун,травяные джакузи,все спецы очень старательные и я им очень благодарна. В общем и целом реабилитацию в Ли Чао,могу оценить на ОТЛИЧНО,наши успехи говорят сами за себя. Небольшие минусы-отдалённость от города,траты на такси.Территория замечательная очень чистая.много зелени,пасутся лошадки маленькие(в будущем планируется добавить иппотерапию)Спасибо огромное сотрудникам 26 числа мы улетаем домой,я в Китае с 1 июня и привезла сюда тяжело больного ребёнка,увожу уже мальчишку,совершенно другого...теперь я знаю,что мы будем ходить..и приведу его обязательно нашим докторам-поздороваться с "овощем". Только тебя Китай я буду помнить-ты моё сердце ранил навсегда.

05.09.2013

Ответить

Татьяна

Глебушка с мамой и папой дома,после тяжёлой,но,будем надеяться,самой результативной для его здоровья,поездки в Китай!Ещё многое предстоит сделать и пережить семье Казаковых и настоящему мужчине-Глебу!Впереди новые победы и достижения!!!

05.09.2013

Ответить

Татьяна

Сбор на реабилитацию Глебушки в клинике Ли-Чао ЗАКРЫТ!!!!

05.09.2013

Ответить

Татьяна

Всем,кто не безразличен к Глебушке и его истории,кто принимал участие в сборе от всей души СПАСИБО и НИЗКИЙ ПОКЛОН!!!

05.09.2013

Ответить

Елена

Климовск

Уважаемые участники! РАДОСТНЫЕ НОВОСТИ - получено официальное приглашение из клиники Пухуа, Пекин: Глебку готовы принять в ближайшее время!!! БФ "Святое дело" практически закрыл сбор, осталось около 50 000 рублей!!! Но сумма счета немного изменилась в сторону увеличения, разницу нужно будет доплатить из сбора группы. Официальный документ - счёт, запрошен. При получении разу будет выставлен в группе. ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ ОТКРЫТЬ СБОР на непредвиденные расходы в сумме 50 000 рублей, в случае, если данная сумма не будет израсходована - она перейдет на сбор для реабилитации в Москве. Перед нами стоит задача отправить Глеба на лечение. С понедельника Ирина начнет сборы: оформление виз, заказ билетов, закуп питания и необходимых средств для проживания в Китае (поездка рассчитана на месяц). Остаток сбора группы покроет расходы на визы, билеты, переводчика, сиделку (поскольку в клинике не предусмотрено питание для пациентов, входящее в счет, Ирине нужно будет покупать продукты и готовить для себя, в это время Глеб должен находиться под присмотром). Но, многие участники знают, что у Глебки проблемы с иммунитетом и букет хронических заболеваний, в частности проблема с почками, и много раз планы на лечение срывались, сдвигались и не были осуществлены в полном объеме по этим причинам. Есть опасения тяжелой акклиматизации: севершенно другой климат, воздух, условия. Поэтому просто необходима страховочная сумма на форс-мажорные обстоятельства: покупка лекарств, оплата дополнительных врачебных услуг, не входящих в программу лечения). Мы надеемся на ваши дальнейшие поддержку и понимание, которые сопровождали нас все эти долгие месяцы! В комментариях информация из клиники об услугах, которые предоставляются дополнительно и условиях проживания. РЕКВИЗИТЫ http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb/topic/205517676537 ЗДЕСЬ ВЫ МОЖЕТЕ НАПИСАТЬ О СВОЕМ ВКЛАДЕ http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb/topic/205543765241 ОТЧЕТЫ О ПОСТУПИВШИХ СРЕДСТВАХ http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb/topic/205517689849 БЕСЕДКА: ЗАДАВАЙТЕ ВОПРОСЫ http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb/topic/205517654265

10.05.2013

Ответить

Елена

Климовск

Уважаемые участники, друзья!Принято решение приостановить сбор до получения обновленного счёта из клиники Пухуа, Китай. Поскольку в самочувствии и анализах Глеба произошли значительные изменения и срок госпитализации был передвинут.Собранные средства в группе частично идут на оплату реабилитации Глебки в Москве, пока окончательная сумма неизвестна, поскольку количество процедур напрямую зависит от Глебкиного самочувствия. При получении счета все предстоящие расходы будут пересчитаны с учетом поездки в Ктиай и последующей реабилитации в Москве. Кроме того, предстоит оплатить визы и дорогу. При получении нового счета мы обязательно информируем новостью, так же будет предоставлен обновленный план по ближайшему лечению Глеба. Оставайтесь с нами - Глебке еще предстоит долгий путь! Следите за новостями. Спасибо всем кто помогает и поддерживает Глебушку и его семью!

18.04.2013

Ответить

Оксана

Москва

Перевела денежку

пусть операция поможет Глебу!!!

17.04.2013

Ответить

Элеонора

Пенза

Спасибо, Оксана. Поможет обязательно. Они с мамой сейчас в Москве проходят реабилитацию, усиленный курс. Глеб снова стал держать голову и научился подниматься на ручках. Только из-за ранее неправильного лечения двигаются камни в почках и это очень сильно мешает набирать обороты. Ужасно обидно то, что в нефрокальцинозе(закальцованность почек) виноваты только врачи.

17.04.2013

Ответить

Помогите спасти малыша. Глеб Казаков 1.2года.

Похожие записи