Агенезия прозрачной перегородки у ребёнка

Всем привет, меня зовут Валерия, я из города Мурманск. И в 2023-м году в декабре у меня родилась прекрасная доченька с агенезией полости прозрачной перегородки.

Начну с самого начала. Когда я была беременная, на втором скрининге один врач в местной поликлинике обнаружила, что между боковыми желудочками головного мозга отсутствует перегородка. После чего, меня направили в перинатальный центр для лучшего осмотра, но там ничего не обнаружили. На третьем скрининге тот же врач в местной поликлинике все также подтвердила что прозрачной перегородки нет. Но в остальном, мозг отличный. В перинатальном центре все также стояли на том, что всё отлично, мозг замечательный. 2 декабря 2023 года я родила девочку, самостоятельно, без анестезии. Роды прошли хорошо. 9 или 8 по шкале Апгар. Но во время родов у нее была небольшая гематома, из-за чего нас направили на узи головы в роддоме. Врач посмотрел гематому, сказал что с ней все хорошо, НО… он задал мне следующий вопрос: а вам говорили что-нибудь во время беременности? Нормально развивается ребёнок? после чего я поняла что всё-таки этой перегородки нет. В диагнозе в роддоме нам написали следующее: ВПР ЦНС: Агенезия стенок полости прозрачной перегородки? Эхопризнаки вазоспазма сосудов головного мозга.

На следующий день к нам пришел невролог, осмотрела ее, сказала, что по развитию ребёнок нормальный и ничем не отличается от остальных детей. Далее нас выписали и ничего не сказали, что делать дальше. Как сказал местный педиатр: за 30 лет практики, я такое вижу впервые… далее к нам приходила медсестра домой, каждую неделю осматривал до ребёнка, ничего особенного она не замечала. Но где-то в три месяца мы начали замечать что ребёнок не фокусирует глазами, у неё бегают глазки и нет чёткого взгляда. Мы начали бить тревогу. Педиатр нам лучших прогнозов не ставил, говорил что всё плохо, возможно она у вас слепая. ,,Она живёт в каком-то другом мире,, – цитата. Наш офтальмолог в местной поликлинике я тоже ничего хорошего не сказала. Я скажу больше, при осмотре ребёнка в 1 месяц, должны капать капельки, смотреть зрачок. Она этого не сделала. Мы начали искать частных офтальмологов. Нам попалась прекрасная женщина в частной клинике, она нас смотрела, и тогда предположительно поставила нистагм. Она позвонила своей знакомой из обычной поликлиники, сказала, что этот врач уже работал с детками у которых тоже нистагм. Мы быстро собрали все документы, собрали в поликлинике все что нам требовалось, и отправили документы в город Санкт-Петербург в педиатрический университет. Туда мы поехали в мае 2024 г. Маргарите было на тот момент пять месяцев.