Мама троих (11 лет, 3 года, 4 месяца)
Вырица
Идем дальше
Мы вчера были у врача.У Невролога по месту жительства(она же исполняющая обязанности педиатра участкового).Она будет заниматься нашей инвалидностью и наблюдать нас на участке. Рекомендаций почти никаких не дала.больше слушала меня.единственное, что мы идем по правильному пути. Потом призналась,что мы информированны больше чем она.Доктор очень хорошая,от нас не отказалась и от нее будет поддержка в решении каких либо наших вопросов.
Созвонилась с доктором неврологом которая занимается подобными детками, зовут ее Стрекалова Светлана Абрамовна.Она работает в Колпино по методике Вахарловского, который разрабатывал методики лечения СМА. Она составила нам схему лечения:
-элькар 10кап. 2 раза в день в течении месяца перерыв и следующий месяц прием витаминов мультитабс бэби или витамин в6 по 0,5 таблетки + 0,25 табл. фолиевой кислоты.
-конвулекс 1 три дня по 0,5мл 1 раз вечером,потом 2 три дня по 0,5мл 2 раза в день, далее по 0.5 мл утром и 1мл вечером и так в течении месяца.
-легкий массаж 2-3 раза в год.
-лечебн.физкультура-упражнения для физич.нагрузки.
-занятия в ванной(в воде) Но с этим проблема...,т.к нет ванной.(((
Через месяц здать анализ на конценрацию вальпроиевой кислоты в крови. И далее связь с ней и дальнейшие назначения.
Так же она дала мне телефон пульманолога которая тоже занимается такими детками и рекомендовала съездить в реабилитационный центр для того что бы мне показали как делать массаж и ЛФК т.к. нам нельзя часто контактировать в общественных местах.Выходить на улицу надо на 10-15мин.Так же сказала,что любая малейшая инфекция для нас большая опасность.
Мы сегодня пробовали первый раз кашку,съели 3 ложечки за 7-8приемов,кашка Радику понравилась,ротик открывал с удовольствием и ничего не выплевывал.
Спасибо вам большое за поддержку, помощь, переживания за нас!Мы очень стараемся и будем стараться радовать вас хорошими новостями.
ПУСТЬ ГОСПОДЬ ХРАНИТ ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!!!!!!
Созвонилась с доктором неврологом которая занимается подобными детками, зовут ее Стрекалова Светлана Абрамовна.Она работает в Колпино по методике Вахарловского, который разрабатывал методики лечения СМА. Она составила нам схему лечения:
-элькар 10кап. 2 раза в день в течении месяца перерыв и следующий месяц прием витаминов мультитабс бэби или витамин в6 по 0,5 таблетки + 0,25 табл. фолиевой кислоты.
-конвулекс 1 три дня по 0,5мл 1 раз вечером,потом 2 три дня по 0,5мл 2 раза в день, далее по 0.5 мл утром и 1мл вечером и так в течении месяца.
-легкий массаж 2-3 раза в год.
-лечебн.физкультура-упражнения для физич.нагрузки.
-занятия в ванной(в воде) Но с этим проблема...,т.к нет ванной.(((
Через месяц здать анализ на конценрацию вальпроиевой кислоты в крови. И далее связь с ней и дальнейшие назначения.
Так же она дала мне телефон пульманолога которая тоже занимается такими детками и рекомендовала съездить в реабилитационный центр для того что бы мне показали как делать массаж и ЛФК т.к. нам нельзя часто контактировать в общественных местах.Выходить на улицу надо на 10-15мин.Так же сказала,что любая малейшая инфекция для нас большая опасность.
Мы сегодня пробовали первый раз кашку,съели 3 ложечки за 7-8приемов,кашка Радику понравилась,ротик открывал с удовольствием и ничего не выплевывал.
Спасибо вам большое за поддержку, помощь, переживания за нас!Мы очень стараемся и будем стараться радовать вас хорошими новостями.
ПУСТЬ ГОСПОДЬ ХРАНИТ ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!!!!!!
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Москва
Лиличка, я вот писала, что у меня подруга-врач в Израиле, вообщем я спрашивала, про эту болезнь у нее и вот основной момент, ну один из основных это визкультура и массаж и еще есть лекарство, какое-тол в Германии с каким-то белком, вот на него еще многие надеются!Вот такие у меня новости! Я рада за вас и молюсь, чтобы Богородица взяла Радика под свой покров и излечила его!В Москву едет Пояс Богородицы, я обязательно помолюсь о Радике!Что-бы он выздоровел совсем-совсем!!!!!!!!!!!
0
16.11.2011
Ответить
Мама троих (26 лет, 17 лет, 14 лет)
Вырица
Юлечка,СПАСИБО,огромное тебе!!!В Германии это лекарство в разработке еще,нам только ждать остается,вчера еще созванивалась с мамой мальчика с таким же диагнозом ему уже 7лет и они тоже ждут.Их вел сам Вохорловский(генетик).Правда про лекарство которое уже применяют в Германии надо бы наверное узнать....Может быть мы договоримся покупать его у них?!Это мысль,надо посоветоватся с нашими докторами....Дай Бог чтоб вы попали к Поясу,мы попали туда просто чудом,т.к очереди килломертовые и давка ужасная.Радька был приложен к ларцу в котором пояс и я думаю она нас уже оберегает.СПАСИБО!!!!!
0
16.11.2011
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Москва
а у нас даже к ларцу приложиться нельзя будет,в москве все будут проходить лишь касаясь руко,вот такие дела,так что я морально готовлюсь к многочасовой очереди,но будет время помолитьмя и подумать:)
0
16.11.2011
Ответить
Мама троих (26 лет, 17 лет, 14 лет)
Вырица
У нас было так же,касались рукой или лбом и быстро прогоняли всех вперед,а маленьких деток вполностью брали на руки и прикладывали к ларцу,но с детьми пускали без очереди,правда там обазовалась отдельная очередь из людей с детками и инвалидов.
0
16.11.2011
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Москва
Я Дашу не буду брать...тяжело с ней будет, тем более мы ночью едем...
0
16.11.2011
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Санкт-Петербург
сил вам с Радиком и терпения! Держитесь и боритесь. Мы за вас очень переживаем и держим кулачки. Надо быть сильными и верить только в лучшее!
0
16.11.2011
Ответить
Мама троих (26 лет, 17 лет, 14 лет)
Вырица
Верим,надеемся и настроены на "только вперед" Спасибо от всей души!!!!
0
16.11.2011
Ответить
Мама троих (31 год, 16 лет, 12 лет)
Москва
Лилёк, держитесь, верьте и боритесь!!!! Господь поможет!!!!
0
16.11.2011
Ответить
Мама троих (26 лет, 17 лет, 14 лет)
Вырица
Мы очень стараемся и Вы все нам в этом помогаете!!!!!

0
16.11.2011
Ответить
Мама мальчика (85 лет)
Боритесь, Лиля, все обязательно будет хорошо! Господь все слышит!
0
16.11.2011
Ответить
Мама троих (26 лет, 17 лет, 14 лет)
Вырица
Спасибо!!!Я думаю,что он обязательно нам поможет!!!
0
16.11.2011
Ответить
Мама девочки (15 лет)
Москва
Здоровья Радику и всей Вашей семье!!!!!!!!! Он умничка и большой герой!!!!!!))))))))) Сил и терпения!!!!!!! Все будет!!!!!!
0
26.11.2011
Ответить