Доброе время суток всем!!! Я тут новенькая,о чем сожалею,так как прочла здесь много полезного. Но все делается тогда ,когда пришло время на это. И хоть моя история еще не завершена,я все же решила ей поделиться. Может не теряя времени я смогу помочь кому-то,и сама нуждаюсь в поддержке и информации от тех кто прошёл через похожий опыт.
Я беременная,на данный момент у меня 35 недель и 2 дня. Беременность запланированая,не скажу что лёгкая. Но было бы все ни чего,но в 22 недели на плановом УЗИ у нас увидели гиперэхогенность в грудной клетке,и поставили диагноз ВПР ТИМУСА . На следующей день мы были уже в другом городе в республиканском перенатальном центре,где повторили УЗИ и смотрели нас 8 человек узистов.То есть собрался целый консилиум узистов , которые вынесли приговор КАПРЛ 3 типа обоих лёгких. А именно 2\3 левого и 1\2 правого легкого.Плюс обструкцию бронхов. Шанс выжить нам ни кто не давал,как и генетик к которому меня отправили со всеми этими диагнозами. Гинетики (простите но выражаю своё мнение), женщина не очень умная как собственно и специалист. Не объяснила ни ситуацию,ни почему так могло получиться,ни статистику не привела. На мой взгляд вообще плохо понимала ,что это за диагноз. Я услышала только страшилки.Ребенок не доживет даже до родов,умрет! И ты можешь умереть вместе с ним! А если и доживет то и вздох не сделает! Умрёт,умрет,умрет ....И ее вердикт прервать беременность! На мои вопросы,можно ли подождать что бы уточнить диагноз,ответ нет смысла. Можно ли провести еще какой-то исследование что бы подтвердить диагноз или опровергнуть? Ответ:нет смысла!И наконец бумага на прерывание беременности,где я написала отказ.
Приехала домой,проревелась и начала рыть интернет. Ища информацию. Благо помогло мед.образование. Собрав информацию,и понимая что имеется неплохой шанс того что наш диагноз может регрессировать еще в утробе до более меньших поражений,или до полного исчезновения. Поздравила себя с тем что не поддалась панике и написала отказную.
В 25 недель по собственной инициативе сделала МРТ плода,делала в клинике"Мать и дитя"в Уфе,но на описание результаты отправили в Москву к кандидату мед.наук Платицину. Он поставил диагноз ХИЛОТОРАКС лёгких. Это был третий наш диагноз за несколько недель.
Потом опять перенатальный центр,УЗИ где сказали что не видят картины ХИЛОТОРАКСА ,а всё же это КАПРЛ 3 типа. Но хуже не стало,как в принципе и лучше. Но в этот раз нам сняли Обструкцию бронхов. Далее генетик,правда уже пошли к зав.отделению. Заведующая оказалась умным и образованным специалистом. Пугать не стала,а просто изложила факты и мои действия на тот случай если я сохраняю беременность. Хотя вся тактика сводилась на ждать следить за динамикой.Но бумагу об отказе прервать беременность мне все же опять подсунули. Следующие 5 недель,я стабильно ездила на узи ,смотрели меня всегда минимум 3 узиста за раз. Диагноз не ухудшился,хотя при таком поражение должен был бы уже. Но пишут всё то же ,но диагноз под вопросом ставят. Когда мне надоело слушать предположение я собралась и поехала в Москву. Надеясь получить ответы ,и квоту на роды в центре Кулакова если всё же потребуется.
В среду,когда в Кулакова собирается перенаправленный консилиум,я была там. Сперва отправили на УЗИ к профессору Демидову. Он светило мирового масштаба в облосте УЗИ. Профессор старенький,но профессионал. Смотрел он меня оооооооочень долго,сперва видя гиперэхогенность,а потом когда ребёнок поменял положение он сказал что гиперэхогенность пропала и легкие выглядят нормально. Но так как срок уже был 30 недель,то точно сказать сложно,момент упущен мог быть. Надо было приехать ещё в 25 недель хотябы. Но он увидел изменения в сердце. И отправил меня не на Консилиум по поводу квоты,а в Бакулева для уточнения диагноза. Там я попала к профессору Беспаловой ,она тоже смотрела меня не меньше 40 минут,ища причину увеличения правых отделов сердца. И нашла сужение аорты. И снова диагноз... КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ. И ей опять таки не понравились наши легкие. В связи с чем хотя коарктация была средняя,но она предложила написать что Выраженная ,для того что бы было легче получить квоту на роды в Москве,на случай если все же что то не так и с легкими ,да и с сердцем.
С таким букетом,но все же немного обнаженная я приехала домой. Через свой перенаправленный центр отправила документы на оформление квоты,на роды в Кулакова и на лечение ребёнка(если потребуется)в Бакулева. И стала ждать.....
Тем временем,в 33 недели опять в нашем республиканском перенатальном центре сделали УЗИ,нас уже привычно смотрели 3 специалиста и сказали что видят значительные изменения в положительную сторону!!!! Что легкие,если бы они их не видели раньше,то сказали бы что обсалюдно нормальные. А аорта сужина незначительно,почти на нижней границы нормы. Хотя и сохранилось увеличения правых отделов сердца.Что все потихоньку приходить в норме.Но у генетика,уже привычно подписала отказ от прерывания....
Вчера узнала ,что квоту на роды и на лечение нам дали. Теперь в 38 недель поедем в Москву!!! И столько опять и стахов и сомнений навалилось.Боюсь родить до 38 недель, боюсь что все же с сыночком что то не так. Боюсь лететь самолетом на таком сроке,а так же ехать поездом думаю что будет очень сложно хотя и только сутки. Где жить до госпитализации,где муж будет жить пока я в больнице с ребенком...Что брать с собой,в Кулакова,и что может потребоваться в Бакулева,если всё же операцию на сердце придется делать....итд итп Да и просто,БОЮСЬ!!! Глупо конечно столько пройти,а теперь боятся. Скорее всего это просто усталость.
Спасибо всем кто прочитал мою длинную историю. Очень надеюсь что конец у нее будет счастливым!!! Я не имею права думать по другому!
Большая просьба,у кого такой же был диагноз расскажите как ваши детки сейчас,были ли операции. И еще,те кто лежал в Кулакова и в Бакулева,что брать с собой? Нужно ли брать кучу вещей на ребенка,или у них там своё всё? Где и как жили до госпитализации те кто не с Москвы? Буду благодарна за любую информацию!!!!