UPD:

также создана зеркальная группа вконтакте, ждем вас https://vk.com/uniquechild

Друзья, мы с коллегами по счастью создали группу в фейсбуке для родителей с особенными детками. Группа была ранее в составе другого коммерческого проекта, но сегодня она вышла в отдельное направление.

Группа необычна тем - что секретная (ее наличие не будет видно в вашем профиле), умышленно маленькое количество участников, в составе только родители особых детей. Цель - общение, обмен опытом, поддержка, обмен контактами и вся наша жизнь в вирутальном формате. Данная группа будет выходить на отдельную интернет платформу - сайт, с целью объединить все что есть сейчас на нашу особенную тему в сети, но упростить, создать удобство и сохранить нашу закрытую и добрую атмосферу. Найти группу через поиск вы не сможете, добавиться в нее по прямой ссылке тоже нельзя. Можно только через мой профиль (добавиться ко мне в друзья https://www.facebook.com/o.luckyanchuk и я вышлю приглашение в группу. После добавления в группу можно удалиться из друзей.)

Планируются офлайн мероприятия, для знакомства родителей и деток, многое происходит онлайн. Мы всегда рады поделиться знаниями и опытом, мы всегда готовы поддержать вас в трудную минуту. В группе свободный стиль, никто не задает рамки. Мы (модераторы-администраторы) следим только за соблюдением правил приличия и за сохранение закрытой и полезной атмосферы для участников.

В группе есть папы, поэтому не стоит стесняться нашим папам тоже туда добавляться.

Мы не первые в своем желании, но мы хотим стать лучшими, с вашей помощью!

Мы будем рады новым людям!

И благодарны за репост.

Большое спасибо всем кто советовал нам Ноговицына, мы остались очень довольны. Адекватный врач, все четко. Далек от бесплатной медицины (не смог ответить нам только на вопросы по инвалидности), но это самый незначительный недостаток, какой может быть.

У нас приступы без судорог, с внезапным падением или с зависанием. Падения страшны своими травмами.

Начинаем с депакина в порошке, дальше посмотрим.

Смогли записаться к Ноговицыну только в европейскую клинику (принимает также в невромеде), прием стоит 167 евро Но надо так надо... Приступы стали нарастать и появились относительно "вдруг", а у нас впереди отпуск и вообще, страшно все это.

Даже не знаю что спросить, хочется каких то советов опытных мам с такими детками...

И вопрос, задаю последний раз, есть ли какие то скрытые причины почему не стоит оформлять инвалидность (в нашем случае по психииатрии: органика-задержка-эпи)? Боюсь совершить ошибку, оформляя ее сыну... может не стоит?

Мамы, а не было ли у кого: ребенок активен, играет-двигается, вдруг раз и падает (при этом визуально в сознании), как бревно просто раз и упал (как будто обморок). Тут же сильно плачет от боли (обычно удар головой об пол), после успокоения продолжает дальше играть как обычно.

Нам 2 года, органика и задержка всего. За два года было 3 судорожных приступа (2 на фоне высокой темп, один на фоне здоровья, не считая слегка воспаленной носоглотки). Все ЭЭГ чистые, эпи не фиксируется (делали и ночное и дневное 5 часовое и двух часовое). Несколько раз такое замечали, сегодня вот ползал на четвереньках, раз-упал как обморок, тут же плач и дальше играет. Пару раз было в процессе ходьбы, шел-шел, раз - завалился через спину головой вниз. Неврологи никак не комментируют