Войти
☺*Люле-кока*☺
43 года Тюмень, Россия
На сайте с 07.06.2007, последнее посещение — 2 года назад
Добавить заметку
235
записей
69
друзей
6
подписчиков
нет сил

не могу так.. устала.. нет сил.  столько занимаемся а так мало результатов. почти 9 месяцев а Маша как тряпочка. переворачивается с трудом, не сидит не опирается на руки. ну как же так?

перечитала свои 33 заповеди - не помогает уже. руки опускаются. устала утешать себя какими-то малюсенькими продвижениями. еле заметнями. если такими темпами будем мы продвигаться то моих сил не зватит.

реву. и одно желание исчезнуть. куда-нибудь.

советы гастроэнтеролога и пара вопросов

врач нас отправила на консультацию к гастроэнтерологу. в связи с плохими анализами и малым весом.

назначили нам Энтерол по 1\2 капсуле 2 раза в день

и LIV 51 в каплях. 10 капель 2 раза в день 20 дней.

и Элькар (я его и так даю)

если кто-то с этими препаратами "знаком" - напишите как ребенок на них реагирует? показания я прочитала в интернете. интересует эффект от них.

 

по поводу еды. вот какие нам дала она советы

10.00 завтрак - каша. гречневая, рисовая, кукурузная, овсяная, пшеная, ржаная. на смеси. я делаю на козьем молоке - врач сказала что если ребенок хорошо реагирует на него то можно.

14.00 обед - овощи 130-140 г (картоф, кабач, цв кап,брюква и репа (вроде - почерк неразборчивый) зел горошек, фасоль, шпинат, салат) +

                    1 ч.л.  масла оливы +

                   мясо 70-80 г (кролик, индейка, мясо поросят) +

                   желток перепелиного яйца (с 1\8 до 5 в неделю)

вот такой суп на обед. 200 г получается

18.00 ужин - кефир 130-140 г или бифидакт 2,5% (я даю мацони вместо кефира. делаю сама, можно купить в "Ленте") +

                   творог 50-60 г ("домик в деревне" 0,1% или "33 Коровы") +

                   фрукты 30-40 г (ябл, груша, слива, черника, чернослив) +

                   печенье 3-4 шт

смешать все брендером.

22.00 кашу или смесь.

между приемами пищи фрукты, соки

 

у нас с едой проблемы. она не может съесть больше 120 мл. редко она ест больше.

а вот сегодня например мы первый раз поели в 13.30. нормально?? второй раз покормила только в 16.00. аппетита нет вообще. при том, что мы уже в первой половине дня столько всего успеваем с ней сделать - что я например с ног валюсь и есть хочу нетерпимо! утром мы едем в больницу. там и к врачу, и на масаж, и на укол, на физио, ЛФК делаем сами, еще какие-нибудь обследования.. потом едем домой. в дороге только больше 2,5 часов. дома опять занимаемся. откуда она энергию берет если ест так плохо?

 

как поднять аппетит? 

и еще. я Маше делала творог сама - но она плохо его ест. попробовала покупной - Тему. ела. я бы даже сказала это единственное, что она ест с удовольствием с ложки. любит банановый, грушевый. НО! врач мне сказала что Тему нельзя давать детям. он плохой. и вообще все производства этой фирмы не хорошего качества (она посоветовала домик и 33 коровы)

кто нибудь слышал про то, что "Тема" плохой?       

 

3
обучаемся!

Маша показывает с большой радостью где у мамы волосы - сразу ручки тянет к моей голове, кряхтит от удовольствия и хватает меня за волосы. показывает где у мамы носик и ротик. знает где у Маши ножки, и может предложить мне свою соску пососать. вытаскивает изо рта и протягивает мне. правда себе в рот пока не может положить обратно..

а вот такая Маша тогда, когда ее не трогают домомучители и массажисты!

7ae3e131d3ac438bde8ed177825e4f24.jpg

а вот так она сама делает ЛФК - а карлсон помогает ей!

показывайте мне упражнения - что там надо делать? я сейчас сама все сделаю!!! получше вас!!!

8da800e7fcfa657734c5226a0e2beb39.jpg

 

 

4
без названия

"лежим" в больнице. утром нас отвозит туда сестра, после обеда забирает.

сегодня сдали кровь, мочу - повышены лейкоциты. кстати при поступлении в анализах была та-же картина (поэтому и пересдавали повторно) в кале тоже. врач говорит что у нас типо предгриппозное состояние. я с ним не согласна. первые анализы мы сдавали 2 недели назад. если бы были мы в таком состоянии то уже разболелись бы. я думаю это из-за БЦЖ. поставили нам его еще в ноябре. в феврале прививка начала выбаливать, и продолжает это делать все еще. то есть не зажила. врачам показывала - говорят так и должно быть. завтра еще спрошу у педиатора в болльнице, пусть посмотрит

сегодня сделали узи внутренних органов и сестрдца. все нормально. слава Богу

посмотрел нас гастрэнтеролог. прописала какие-то препараты (типо антибиотиков местного действия) чтоб убить какую-то патогенную флору. а мне уже надоело ребенку давать лекарства.не знаю что делать - давать или нет? у нее живот не болит, но анализы плохие. спрошу у врача еще раз. еще гастроэнтеролог составила нам меню. сказала какие продукты есть а какие нет. очень ругала всю продукцию фирмы Тема. говорит что ее нельзя есть деткам. я давала творог - маше очень нравится он, съедает всю баночку. ну ладно - нельзя так нельзя. буду делать сама. только свой она не очень то ест.

еще сегодня посмотрел нас офтальмолог. по поводу косоглазия сказал заклеивать левый глаз по 2 часа в день - чтоб глазки нормально стали. а так - глазное дно в норме.

вчера сделали ЭЭГ. судорожной готовности нет, значит можно спокойно делать дальше массажи и принимать лечение. кстати, при лечении ДЦПс самой большой проблемой становится вот эта готовность к судорогам и их наличие. массажи и интенсивное лечение провоцирует судороги - эпилепсию. а каждый припадок откидывает ребенка назад в развитии.

вчера нас смотрел инструктор.. или врач.. ЛФК. показала нам какие надо делать упражнения. я записала на видео. хотелось бы выложить тут.. но не получается. если честно - видео не для слабонервных.

а еще я поняла, что у родителей особых детей должны быть не просто железные нервы..  я бы даже сказала что лучше - их отсутствие. никаких нервов. вообще никаких. потому что тяжело. каждый день нужно бороться с собственным ребенком. заставлять его. обыкновенным вещам заставлять! не делать уроки или собрать игрушки. или съесть суп. нет. заставлять взять в руку игрушку. сесть. упереться на руки. встать, поползти.. и еще... самое тяжелое.. ходить. они не хотят. нет.. они очень хотят. им просто очень сложно.

 вы когда нибудь просыпались с рукой под головой, когда рука "затекла" и буквально несколько минут не может вас слушаться - тяжело ею шевелить. и даже больновато.. так вот. у деток с дцп я я думаю примерно такие-же ощущения.

нас надо заниматься с Машей по 10 раз в день, выполняя комплекс упражнений по 3 повторения каждый раз. ей это не нравится. она кричит, плачет.  как это сделать - я не знаю.

ИТАК, что нам нужно делать в течении дня

1. на 2 часа заклеивать глаз, делать зарядку для глаза (слежение за предметом)

2. прием лекарств. какие-то перед едой, какие-то после, какие-то за 30 минут до массажа, какие-то между приемами пищи. можно просто сойти с ума.

3. массаж

4. ЛФК 10 раз в день.

 

и еще хочу сказать. мамочки!!! в следующий раз, когда вы захотите отругать свое чадо за то, что он нашкодничал - раскидал макароны из супа, или вывернул из шкафа на пол чистые вещи. разбросал свои игрушки или забрался на стол и скормил принтеру свое печенье.. так вот. что бы он ни сделал - не ругайте! лучше поблагодарите Бога что он или она МОЖЕТ делать это все. это самое лучшее, что может сделать сейчас ваш ребенок.

 

и еще. самое страшное за сегодня. Маша упала с дивана. ударилась головой об кроватку,  на голове ссадина и шишка. оставила ее на минуту, посередине дивана. каким образом она свалилась - не понимаю. при мне она никаких особых действий еще не производила - не ползает, переворачивается плохо. плакала сильно. я вместе с ней. надеюсь что все обойдется. завтра покажу врачу.

ну вот и все. подскажите как вставить видео - покажу Машу.

9
метро, корзина и бух!

вчера Маша первый раз ездила в метро!

ее конечно сразу укачало, и она уснула. мы возвращались из больницы - сестра не смогла нас забрать вовремя, а долго ждать ее мне не хотелось - в больнице детки болеют многие. поехали на общественном транспорте! поездка прошла нормально. в метро было не многолюдно, Маша спала. я сидела в электричке.

а вот когда мы вышли нас ждал неприятный сюрприз. как часто бывает в Питере, резко испортилась погода - подул сильный холодный ветер. я бежала домой бегом, прижимая Машу в себе. она плакала и не могла нормально дышать - ветер дул со всех сторон сразу, создавая небольшие воронки.  задувал Маше в лицо, как я ни старалась спрятать ее. скоро ее носик стал красный, глазки полные ужаса. как же я тогда ругала себя за то, что пошла домой пешком - поймала бы машину. ну хотя бы когда вышла из метро.. дома приняла все меря, чтоб ребенок не заболел. напоила теплым молокой, нос закапала, свечку в попу) купание вечернее отменили. пронесло.

вот так мы проехались)

а еще недавно мы ходили в магазин всей семьей, в продуктовый. попробовали посадить Машу на корзину для покупок. я думала ей будет неудобно - но оказалось что она уже так выросла, что прекрасно сидит в корзине! ей это очень понравилось - она улыбалась, смотрела по сторонам - столько нового для нее было вокруг! даже ни разу не закапризничала!

есть еще кое-что, что мы сделали впервые... вчера я занималась на кухне - готовилась к пасхе. Машу посадила на кресло (не детское, а простое). оно раздвигается, и я выдвинула ей одну секцию - чтоб было не тесно. она лежала, играла. и вдруг слышу - плачет. поворачиваюсь - нет ребенка на кресле! ОНА УПАЛА!!! упала между креслом и стеной. на пол. я в ужасе. трясущимися руками стала разглядывать ее - нет ли ушибов или синяков. жалела ее, прижала к себе. она сразу успокоилась. думаю что ей не было больно - она отделалась легким испугом. а я теперь никогда не оставлю ее вот так. я не ожидала что она сможет так переернуться. ведь у нас проблемы с этим. Маша не очень то активная. была. лечение дает свои результаты. ребенок поправляется!

5
и снова в больнице

вот и наступило 15 апреля - мы легли в больницу. на реабилитацию

вчера только поступили, и нас посмотрела наш врач. все - больше никаких процедур. зато длилось это все пол дня! мы так вымучались с Маняшей, она капризничала там - жуть. в 5 вечера мы были дома.

скоро пасха!!!

девочки, скоро пасха. и в этом году я решила, что покупать куличи не буду. решила испечь сама. делать это буду в первый раз.

поэтому предлагаю - давайте поделимся рецептами куличей и паск!

так как я своих рецептов не имею - могу поделиться ссылко на хороший сайт. там есть все - и первые блюда, и вторые, салаты, выпечка. а самое главное - там все так понятно, подробно, с фотографиями процесса приготовления! все рецепты очень простые, из самых обычных продуктов.

я этим сайтом пользуюсь уже давно, мне он нравится. очень рекомендую.

вот ОН

и жду ваших рецептов приготовления куличей!!! а может просто какие-то хорошие советы)))

4
Татуля - с Днем ВАРЕНЬЯ!!!!

сегодня именинница наша Татуля, Татуля, Россия, Чапаевск  Татуля  замечательная мама, и прекрасная подруга!

и мы с Мышулькой поздравляем ее с днем Рождения!!!

В день рождения поздравления от нас - это раз.
Шлем мы добрые слова - это два.
Быть все время впереди - это три.
Жить со всеми в дружбе, в мире - это, кажется четыре!
Никогда не унывать - это пять.
Приумножить все, что есть, - это шесть.
Быть внимательным ко всем - это семь.
Быть всегда в нормальном весе - это восемь, девять, десять!
Ну, а к этому в придачу - Счастья, радости, удачи!

2
шапочка для Маши

решила связать крячком шапку своей Манюне на весну, не могу найти схемку красивую

а все свои журналы оставила в Тюмени..

хочется такую, чтоб была плонтенькая, весной тут не очень то и тепло. ну по крайней мере не совсем в дырочку. но в то же время с красивым узором.

без завязок. чтоб просто ушки прикрывала.

купила пряжу уже, беленькую.

может поделитесь, у кого есть схемки? голова маленькая - 41 см в окружности.

очень жду!!!!
2
Мария
17 лет 11 месяцев
Богдан
8 лет 7 месяцев