Здравствуйте!
Решили и мы написать про нас и нашу Машу. Не знаю уж как получится, слабенькие из нас пользователи.
Точнее я (я – Саша), у Любы нет пока времени, сил, желания. Она считает, что лучше потом всё описать. Говорит, тяжело ей было пробиваться через все комментарии, чтобы узнать нужную информацию.
Но потом что-то забудется, будет ли время и желание… А сейчас просто хочется поделиться и поблагодарить вас всех. Без вас было бы гораздо тяжелее. Практически всё, что мы узнали о таком диагнозе, нашли здесь.
В октябре 2010 года, в горах Тянь-Шаня погиб в лавине мой друг. Если интересно, можно почитать здесь: . Наверно, организм, почувствовав вблизи смерть, решил ещё раз воспроизвести себя, и перед новым годом Люба мне сказала о подарке к празднику. Специально не планировали, но так получилось и мы не смогли отказаться и решили рожать не смотря на возраст. Начались походы по врачам, генетикам,УЗИ… На 24 недели на УЗИ врач заметила какие-то неполадки с сердцем (вроде бы жидкость там прослеживалась). Все органы были на месте. Следующее исследование было на 27 неделе. Вдруг оказалось, что с сердцем нормально, но обнаружилась диафрагмальная грыжа и внутренние органы поднялись вверх. Сначала не могли понять: как это три недели назад всё было на местах, а сейчас – в грудной клетке. Потом долго не могли понять, что такое ДГ, с чем её едят. Даже из врачей не все знали, что такое бывает. В интернете находились какие-то заумные статьи, непонятные, со страшными цифрами выживаемости.
Потом друзья нашли ваш сайт, сообщество. Здесь начитались ваших историй, появилось понимание что такое диафрагмальное грыжа, спасибо вам всем. И при разговорах с врачами нам было легче: мы понимали что они говорят, чем это грозит, что нужно делать. Вы в этот момент нас сильно поддержали, хоть и не знали об этом. И ещё, когда пришла пора готовится к родам, покупать малышке приданное и было страшно сглазить подготовкой заранее, у кого-то из вас (простите не запомнил) прочитал, мол пусть знает, что её здесь ждут и любят. И с легким сердцем и удовольствием ходили по магазинам.
Так как у нас в городе нет перинатального центра, рожать пришлось бы в 7 роддоме, перевозить малышку в детскую областную больницу на операцию. Понятно, что это всё уменьшало шансы, хотя хирурги брались и говорили, что сама по себе операция не сложная.. Поэтому решили пойти по стопам Клюковки и рожать в Москве, в центре Кулакова. Прошли по кабинетам чиновников. Но здесь нам повезло больше. От нас никто не отмахивался, просто говорили, что нужно делать, куда идти дальше, что писать. Если кто ещё из Нижнего будет это читать, идите сразу в министерство здравоохранения, квоты оформляют там. Собрали документы, отправили в Москву, сказали ждите вызова. Потом как-то не очень понятно. То ли ждать вызова, то ли ехать и в центре обследоваться и оформляться на операцию. В общем узнали, что бумаги в Москве (кажется номер регистрации входящих документов узнали. Вот, прошло всего пять месяцев, а уже не всё помнится.) и поехали без вызова. Через десять минут поле оформления бумаг, мне позвонили на сотовый из Нижнего и сказали, что нам надо приехать в Москву на обследование. За день успели всё сделать и уехали домой ждать вызова. Но врач сказала, чтобы мы приезжали в двадцатых числах августа, и мы поехали опять без вызова. Опять сразу после оформления мне позвонили о вызове на операцию. Странно эта система работает как-то.
Больница, конечно, удивила. Посетители могут проходить в палаты, мобильником не то что можно, а нужно пользоваться, хорошее отношение персонала.
Маруся родилась 29 августа. Операцию сделали на следующий день. Потом реанимация. Всё шло маленькими шажёчками, но главное, щло в правильном направлении. Сама задышала, сама поела, перевели в обычную палату. Мы её только уговаривали всё время: «Маша, дыши, Маша, живи!!!!». Она умница, она смогла. И, конечно, низкий поклон докторам.
Выписали неожиданно быстро, думали дольше продержат. Домой врачи рекомендовали ехать на машине, чтобы не допустить контакта с другими людьми, инфекций, хотя на поезде было бы значительно быстрее. Из-за московских пробок ехали 8 часов. Маняша вела себя молодцом, я даже беспокоиться начал. Друзья нас подстраховывали, были готовы если что – выехать и довезти маму с малышкой. В районе Владимира моя сестра с мужем, дальше – уже нижегородские. Не пригодилось.
Дома Маша привыкала к нам, мы к ней. Признавала поначалу только маму. Сейчас позволяет и мне её поносить. Любит ходить вертикально на руках по квартире и всё рассматривать. Старшие дети поначалу просто эмигрировали в дальнюю комнату, потом потихоньку стали выбираться, знакомиться, помогать. Маша потихоньку растёт, но именно потихоньку – по 400г в месяц, мало ест и Любу это напрягает. Но ребенок выглядит нормально, что положено по возрасту делать – делает почти всё. Есть проблемы по неврологии, с сердцем. Вылечимся, поправимся. Самое главное – у нас есть наша Маша.