Войти
Аленка
Сын, 24 года 6 месяцевСнова сын), 21 год 11 месяцевДоченька, 13 лет 10 месяцевАнгелок Э., 9 лет Волжский

Гемангиома..... Мовсисяна (:-))

Ольга
Москва

Добрый вечер! у нас тоже гемангиома, но на лице, да еще между бровями - в итоге в каких больницах мы только не были и кому я только не писала,в т.ч. и за рубеж. Итог следущий:

1. шаг - это сделать узи и капиляроскопию, чтобы понять как глубого гемангиома и на какой стадии. В России делают в Москве в детском центре челюстно-лицевой хирургии (стоит недешево капиляроскопия 1800 и узи 2000)

2. выбрать вариант лечение- азот всегда оставляет рубцы! и это очень больно для ребенка. В Филатовке только прижигают (ну или спирт вкалывают).Родоначальник там профессор Шафранов (но кнему лучше у же не ходить - он потсарел и "промахивается") Хороший специалист, если все-таки надумаете азот, - это Жаров. Самое эффективное на сегодняшний день это лчение лазером на красителе (не путатьь с обычным лазером). Делают в РОНЦ в Москве (тоже недешево- небольшая площать 1,5 см на 15, см - 3000 руб).

3. новые методы лечения- пропранолол (но это при серьезных гемангиомах)

4. хочу рассказать про тимолол (в России это капли против глаукомы). Везде за рубежом рекумендуют небольшие поверхостные гемангиомы мазать им - дважды в день по две-три капли. Лучше гель, но его нет в России - только за рубежом. Нам привозили из-за границы. Эффект у нас был виден уже через 2 дня. В пилотных исследованиях никаких побочных эффектов выявлено не было.

5. есть еще крем имиквимод 5% - но унего есть побоных эффект- образуются корки (нам не подходит, т.к. переносица -всегда морщим)

Обращаю также внимание,что любой препарат, метод должны выбираться и проводиться под строгим наблюдением ХОРОШЕГО врача. Удачи Вам и здоровья!

РедактироватьУдалить

0
06.01.2013
Аленка
Сын, 24 года 6 месяцевСнова сын), 21 год 11 месяцевДоченька, 13 лет 10 месяцевАнгелок Э., 9 лет Волжский
Ольга, спасибо огромнейшее Вам за столько советов! Я даже не слышала о таких методах, очевидно,что Вы уже спец в этом деле)) Приму к сведению и после праздников проконсультируюсь с хорошим врачом.К сожалению,мы не в Москве,но здесь есть очень хорошие врачи,думаю мы найдем верное решение все-таки, а то уже устала-то одно говорят то другое. Даже не знала,что есть альтернатива азоту и скальпелю. Спасибо еще раз!!
0
07.01.2013
Ольга
Москва

Пожалуйста) Обращайтесь, если что дам контакты. Про все методы в иете тоже есть инфо я в основном читала зарубежные статьи и сайты). И если гемангиома растет (у нас тоже была плоская,а потом как бы налилась кровью (набухла), то лучше не тянуть. Только с агрессивных методов не начинайте лечить (операция и азот), попробуйте более щадящие - все-таки это лицо. Удачи! С Рождеством!

0
07.01.2013
Аленка
Сын, 24 года 6 месяцевСнова сын), 21 год 11 месяцевДоченька, 13 лет 10 месяцевАнгелок Э., 9 лет Волжский

Спасибо большое!! Вас тоже!!!

0
07.01.2013
@lla
Катёнок, 15 лет 6 месяцев Киев

в свое время я тоже очень заинтерисовалась тимолол, но информации про это лекарство очень мало, да и в нашем случае не эффективно. а как у вас после тимолол, как повела себя гемангиома?

0
09.01.2013
Ольга
Москва

Только вернулись из больницы, делали очередную капиляроскипию - у нас появилась тенденция к инволюции. Мазали и каплями и достали гель. Я очень рада, нам выписали это.

0
10.01.2013
Аленка
Сын, 24 года 6 месяцевСнова сын), 21 год 11 месяцевДоченька, 13 лет 10 месяцевАнгелок Э., 9 лет Волжский

А как вы этот гель достали?

0
10.01.2013
Ольга
Москва

Нам привезли его из Испании. Там без рецепта- называется тимогель, стоит 4 евро. Если хотите попробовать обычные капли тимолол тоже подойдут. У нас рядом с глазами - капли мне не удобно. Профессор d'r arnold oranje рекомендовал мазать 4 раза в день каплями тимолол малеат 0,5 % на протяжении 12 мес. Еще есть гель timolol maleate gel 0,5 стоит около 63 евро но дают только по рецепту,я свои знакомым отправила- может тоже достанут.

0
10.01.2013
Ольга
Москва

Да, сейчас много исследований по воздействию тимолола- почитайте здесь +форум американских родителей.

Здесь исследования с фото http://archderm.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=421304

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22410658

http://www.medscape.com/viewarticle/774746

 

А это форум американских родителей, которым назначали тимолол http://community.babycenter.com/post/a26034347/timolol_treatment_for_hemangiomas

 

А это сайт, который помогает родителям и детишкам со всего мира бороться со всеми сосудистыми проблемами https://birthmark.org

0
10.01.2013
@lla
Катёнок, 15 лет 6 месяцев Киев

У Гемангиомы возможен рост до года, обычно если и выростает то до 8 месяцев. Она у вас не большая лазером уберется легко без рубцов и шрамов. НО лазер в России есть только в Москве и Питере, если вас интерисует спрашивайте, расскажу подробнее. Почитаете у меня в дневнике нашу историю про гемангиому

0
09.01.2013
Аленка
Сын, 24 года 6 месяцевСнова сын), 21 год 11 месяцевДоченька, 13 лет 10 месяцевАнгелок Э., 9 лет Волжский

Спасибо!

0
10.01.2013
Аленка
Сын, 24 года 6 месяцевСнова сын), 21 год 11 месяцевДоченька, 13 лет 10 месяцевАнгелок Э., 9 лет Волжский

Мне кажется стала светлее.

0
23.04.2013
Забавно) Были у невролога...

Похожие записи